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Parkinson: pazienti o cittadini?

Locandina della tre giorni di Vasto (Chieti), dedicata al ParkinsonÈ a Vasto (Chieti), in Abruzzo (Palazzo d’Avalos), l’appuntamento con il 2° Meeting Nazionale 2015 di Parkinson Italia, evento di confronto e discussione, in programma per sabato 18 e domenica 19 aprile, aperto a tutte le Associazioni di persone con Parkinson, alle autorità, al pubblico e ad autorevoli ospiti. I temi trattati riguarderanno sia l’àmbito clinico-scientifico che quello sociale e di tutela dei diritti, con un particolare sguardo alle problematiche del Parkinson giovanile.
«Per il secondo anno – spiega Lucilla Bossi, presidente di Parkinson Italia – vogliamo che l’Assemblea della Confederazione, prevista per venerdì 17, e il Meeting che seguirà siano soprattutto un’occasione di incontro e di scambio tra le molte e diverse realtà che compongono il mondo del Parkinson e anche grazie all’Associazione Azione Parkinson Pescara, l’evento di quest’anno si prospetta ricco di proposte ».

In sintesi, gli argomenti scelti per questa edizione dell’evento prendono spunto dal nuovo Statuto della Confederazione che, approvato nel 2014 al 1° Meeting Nazionale di Bologna, ha dato una nuova direzione, una nuova “mission” a Parkinson Italia: la tutela dei diritti civili delle persone con Parkinson. Il tutto, come già accennato, con uno sguardo particolare alla condizione del Parkinson giovanile, con i problemi sociali che esso comporta , dalla famiglia al lavoro, dalle tutele all’assistenza.
«Il titolo stesso scelto per il Meeting – sottolinea Antonino Marra, neo vicepresidente della Confederazione – vale a dire Paziente o Cittadino?, è l’argomento chiave su cui vogliamo interrogarci, per chiarire a noi stessi il nostro ruolo nella Società, e chiedere poi che venga riconosciuto».
«Solo “malati da curare” – aggiunge Bossi – o prima di tutto “cittadini e persone” con il diritto di vivere nel modo più pieno e soddisfacente possibile? Quest’anno, per altro, a differenza che nel 2014, abbiamo allargato l’invito a tutte le Associazioni che ci sono in Italia, al pubblico locale e a ogni persona che, avendo a che fare con il Parkinson, voglia partecipare a un evento che la possa coinvolgere, aiutare, informare e anche far passare un bel momento in compagnia».
«Vogliamo che più persone possibile partecipino – ribadisce Gianguido Saveri, coordinatore nazionale di Parkinson Italia – e si rendano conto dell’importante realtà che stiamo costruendo, una realtà da cui non possono restare estranei».
«Sarà un’importantissima occasione di incontro e informazione – conclude Antonio Palazzoli, presidente di Azione Parkinson Pescara, oltreché consigliere di Parkinson Italia – per tutta la Regione Abruzzo e per il Centro-Sud. Contiamo infatti che questo evento sia il punto di partenza e di lancio per tante iniziative locali, di sviluppo delle realtà associative esistenti e anche di nascita di nuove organizzazioni, là dove ancora non ci sono».

Se venerdì 17, dunque, sarà dedicato ai lavori interni della Confederazione (riunione del Consiglio Direttivo e Assemblea Annuale degli Associati), la parte centrale dell’evento, che si protrarrà per tutta la giornata di sabato 18, sarà il momento più ricco di attività, con la mattinata dedicata alla conferenza scientifica, alla presentazione del Progetto Libro Bianco sulla Malattia di Parkinson e all’approfondimento del tema della fisioterapia, mentre nel pomeriggio sono previsti i laboratori con discussione e dibattito sull’informazione in rete e sulle problematiche sociali e legali, oltreché sul Parkinson giovanile.
A condurre lo spazio sociale e legislativo, tra l’altro, intitolato Paziente o cittadino? Salute e società, tra diritti, invalidità, assistenza, famiglia, giovani e lavoro…, sarà il direttore editoriale della nostra testata Carlo Giacobini, che è anche direttore responsabile del Servizio HandyLex.org.
Nella mattinata di domenica 19, infine, si svolgerà un altro laboratorio-incontro-dibattito, riguardante specificamente il tema dell’associazionismo, dove ci si interrogherà sul ruolo delle organizzazioni di pazienti e su come queste possano organizzarsi per formare delle reti regionali e nazionali, sostenendosi, scambiando esperienze, collaborando e dandosi una voce unica di rappresentanza. (S.B.)

Nel sito di Parkinson Italia ONLUS è disponibile il programma completo delle giornate di Vasto. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@parkinson-italia.it, azioneparkinsononlus@gmail.com.

La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.

Parkinson Italia ONLUS
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.