“Dopo di Noi” sì, ma verso la vera Vita Indipendente

«Qualsiasi normativa approvata successivamente alla ratifica della Convenzione ONU da parte del nostro Paese – scrivono da ENIL Italia (European Network on Independent Living) – e del Decreto sul “Programma d’Azione Biennale per la Promozione dei Diritti e l’Integrazione delle Persone con Disabilità”, non deve contenere disposizioni che contrastino con i princìpi di essi e ne impediscano l’esigibilità». Ma non sembra proprio così, almeno a giudicare dalla Proposta di Legge sul cosiddetto “Dopo di Noi”

Uomo con disabilità davanti a una finestra con grata

Secondo ENIL Italia, la Proposta di Legge sul “Dopo di Noi” porta a «una singola direzione per tutte quelle persone che oggi vivono con le loro famiglie, costringendole in futuro a sopravvivere in strutture gestite da terzi»

Seguiamo da tempo il percorso delle Proposte di Legge [n. 698, n. 1352, n. 2205, n. 2456, n. 2578 e n. 2682, N.d.R.] relative al cosiddetto “Dopo di Noi” delle persone con disabilità, dalle quali si è arrivati al Testo Unificato del 18 marzo scorso, elaborato dal Comitato ristretto.
Innanzitutto precisiamo che non intendiamo contrastare una Proposta di Legge riguardante la problematica della carenza di adeguata assistenza, afferente tutte le persone con disabilità, nell’ottica del “Dopo di Noi” e le possibili soluzioni sulla residenzialità. E tuttavia, è opportuno far notare che in quel Testo Unificato mancano i concetti di base previsti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, nonostante essa venga timidamente menzionata nell’articolo 1.
Tanto meno sono stati presi in considerazione i suggerimenti e le richieste di emendamenti avanzati dalla maggior parte delle Associazioni e Federazioni rappresentanti le persone con disabilità, che hanno partecipato a una serie di audizioni alla Camera.

Le principali istanze, ribadite anche in modo estenuante durante quelle audizioni, sono le seguenti:
– la possibilità per le persone con disabilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e sul come, dove e con chi vivere;
– percorsi di transizione verso una reale “de-istituzionalizzazione”, con azioni di progettazione indirizzate alla persona e finalizzate a una vita adulta, alla partecipazione e all’inclusione sociale;
– misure di contrasto e di prevenzione della segregazione e dell’isolamento;
– misure e azioni per l’accrescimento della consapevolezza [“empowerment”, N.d.R.];
– riferimenti dell’articolo 19 della citata Convenzione ONU [“Vita indipendente ed inclusione nella società”, N.d.R.], in particolare relativi all’assistenza autogestita, anche in forma autodeterminata, tramite un progetto personalizzato e un budget destinato direttamente alla persona disabile, per l’assunzione di assistenti personali liberamente scelti e formati, anche con il ricorso dell’amministratore di aostegno.

Qui vogliamo sottolineare che con il termine “de-istituzionalizzazione” non si intende il mero passaggio abitativo da un istituto grande a uno piccolo, bensì la programmazione e l’adozione di pratiche secondo il cosiddetto modello bio-psico-sociale, cardine di quel “cambio di paradigma” tanto auspicato e alla base della stessa Convenzione ONU. In altre parole, azioni volte al potenziamento della soggettività, alla vita concreta, adulta e quotidiana delle persone disabili, in particolare di quelle impossibilitate ad autodeterminarsi e ad assumere scelte in autonomia e a grande rischio di isolamento, evitando l’imposizione di obiettivi e programmi terapeutici precostituiti, oltreché restituendo contrattualità sociale con familiari, amici e collettività, per una vera possibilità di inclusione sociale.
Questa Proposta di Legge, invece, propone una singola direzione per tutte quelle persone che oggi vivono con le loro famiglie, costringendole in futuro a sopravvivere in strutture gestite da terzi.

Proprio in questi giorni sono in corso alla Commissione Affari Sociali della Camera la discussione e la votazione di una serie di emendamenti al Testo Unico. Relativamente a quelli afferenti la declinazione delle azioni previste nell’articolo 19 della Convenzione ONU, è chiaramente emersa ed è stata sottolineata la volontà di mantenere distinto il percorso della Vita Indipendente da quello del “Dopo di Noi”. Quegli emendamenti sono stati evitati e non accettati.
Quale organismo rappresentativo delle persone con disabilità, giudichiamo queste azioni profondamente in contrasto con i princìpi della Convenzione ONU (e in particolare con gli articoli 1, Scopo; 3, Princìpi generali; 4, Obblighi generali) e con il Programma d’Azione Biennale per la Promozione dei Diritti e l’Integrazione delle Persone con Disabilità [quest’ultimo è stato approvato con il Decreto del Presidente della Repubblica del 4 ottobre 2013 ed è il documento nato proprio per attuare la Convenzione ONU nel nostro Paese, N.d.R.].
Negare inoltre la promozione e lo sviluppo del diritto alla Vita Indipendente significa negare la libertà di vivere in modo eguale alle altre persone, secondo il principio della libertà e della dignità. Infatti, qualsiasi normativa approvata successivamente alla ratifica della stessa Convenzione da parte del nostro Paese [Legge 18/09, N.d.R.] e del Decreto sul citato Programma d’Azione, per la sua stessa legittimità non deve contenere disposizioni che contrastino con quei princìpi e ne impediscano l’esigibilità.

Se dunque l’intento di questa Proposta di Legge è di non considerare la Vita Indipendente come un possibile, ma ineludibile percorso di scelta e di inclusione per il suddetto “Dopo di Noi” delle persone con disabilità, chiediamo espressamente che non vi vengano inseriti riferimenti all’articolo 19 della Convenzione ONU e alle azioni possibili da esso determinabili, evitando iniqui alibi di vetrina, prodromi di speranze per provvedimenti che sicuramente non saranno mai attuati.

European Network Independent Living. ENIL Italia aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

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