Troppo bianchi per i neri e troppo neri per i bianchi

Vittime di gravissime discriminazioni, fino alla soppressione fisica, particolarmente in alcune zone del mondo e segnatamente in vari Paesi dell’Africa Subsahariana, le persone con albinismo, “troppo bianche per i neri e troppo nere per i bianchi” incarnano tutti i paradossi della condizione di diversità. È partita ora dall’Italia un’iniziativa in internet, cui tutti possono partecipare prestando semplicemente la propria voce, che cerca di togliere dall’ombra le persone africane con albinismo

Due ragazzi africani albini

Due ragazzi africani albini

C’è un piccolo sito internet (Help African Albinos) facile da navigare, esaustivo in ogni sua pagina, che vale la pena conoscere. E c’è un hashtag, #helpafricanalbinos, che vale la pena diffondere.
La persona che lo ha ideato lo coltiva con passione, la stessa che riversa sulla realtà che il sito vuole rappresentare. Le immagini, bellissime, mostrano un paesaggio africano mozzafiato. E bambini con albinismo, quelli che essendo “troppo bianchi per i neri e troppo neri per i bianchi” incarnano tutti i paradossi della condizione di diversità.
In alcuni Stati dell’Africa Subsahariana, là dove l’albinismo è più diffuso, questa diversità è fortemente stigmatizzata, tanto da essere causa di efferate violenze; e di morte. Per questo, attraverso il citato sito Help African Albinos, l’obiettivo di Cristiano Gentili, invisibile “capitano” di questa impresa, è «condurre una campagna di sensibilizzazione interreligiosa e laica rivolta a chiunque, ma, in questa fase iniziale, diretta soprattutto agli artisti italiani e agli uomini di cultura perché sostengano con la loro voce questa iniziativa».
«In breve – spiega Gentili – vorrei coinvolgere un gran numero di persone al fine di esercitare una pressione sui Governi e sulle organizzazioni operanti nei Paesi africani maggiormente coinvolti dal fenomeno, perché considerino prioritario il processo di inclusione di queste persone. Spero che la mobilitazione dei tantissimi che dichiareranno apertamente il loro sostegno faciliti l’accettazione delle persone con albinismo da parte delle comunità alle quali appartengono. Desidero infine esprimere loro la nostra vicinanza perché esse ottengano una visibilità duratura».

Partecipare è facile: basta cliccare sul tasto verde Dona la Tua Voce e seguire le istruzioni. Si dovrà semplicemente leggere la frase che comparirà, che per una precisa scelta di Gentili è in italiano, poiché la nostra lingua esercita sempre un grande fascino all’estero. Chiunque può però leggerla nella lingua che preferisce e può anche cantarla o interpretarla. Sarebbe bello se qualcuno provasse anche a segnarla attraverso qualsiasi lingua dei segni, oltre alla LIS [Lingua Italiana dei Segni, N.d.R.]. Bisognerebbe poi inviare i video agli indirizzi presenti sulla pagina dei contatti.
Le frasi – da scegliere tra le centinaia che compongono una griglia – sono tratte dal libro Ombra Bianca*, romanzo di cui lo stesso Gentili è autore ed editore, che descrive con forte realismo – ma senza sensazionalismo – tutte le sfaccettature della vita di una persona albina in Africa.
L’idea finale è quella di produrre un SAB (Social Audio Book), che permetta anche alle persone cieche o ipovedenti di conoscere questa realtà e partecipare all’iniziativa . «E poi – aggiunge Gentili con un pizzico di compiaciuto campanilismo – potremmo dimostrare che anche dall’Italia può partire una campagna di sensibilizzazione internazionale, pari come diffusione a Ice Bucket Challenge [il “secchio di acqua gelata” del 2014, voluto per sensibilizzare sulla ricerca riguardante la sclerosi laterale amiotrofica, N.d.R.], Bring Back our Girls [la campagna per la liberazione delle giovani nigeriane rapite nel 2014 dai terroristi di Boko Haram, N.d.R.] ecc. Con la differenza che qui non sono previste donazioni di denaro, ma solo il prestito della propria voce».

Le persone africane con albinismo sono note alle cronache come vittime di orrori inenarrabili. Ne ha scritto ad esempio qualche anno fa Corrado Fontana, in «Corriere della Sera.it». Tutto vero, ma i pericoli per la loro vita non finiscono nemmeno quando vengono salvate nelle comunità protette. Infatti, per le persone albine il sole implacabile dei Paesi africani costituisce un serio problema, poiché provoca molto facilmente il cancro della pelle, riducendo l’aspettativa di vita a soli 30 anni, né le creme protettive sono certo un rimedio sufficiente. A questo si aggiunga la difficoltà di accesso alle strutture sanitarie.
Bisogna dunque fare altro, anche inventandolo, «perché, come sempre accade – riflette Gentili – le persone con disabilità sono una risorsa, stimolano risposte alle domande estreme, nutrono dedizione e studio, sollecitano alti livelli di performance che producono benessere generalizzato. Per questo la loro inclusione va a vantaggio di tutta la società. Inclusione è la chiave del progresso». Poi si ferma un attimo a prendere fiato.
«Già – gli rispondo – dove passa una persona con disabilità, passano tutti». Ma non gli confesso che me n’ero dimenticata. E intanto valuto quanto stupore mi regala una persona che non ha mai avuto contatti con la disabilità, quando in poco tempo – per logica, per senso di civiltà, per un atteggiamento squisitamente intelligente rispetto agli ultimi – pensa in termini di “progettazione universale” e si esprime come se egli fosse un compendio vivente della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Per noi che viviamo da sempre con la disabilità accanto, è un ripasso dei fondamentali della nostra vita.

«Se ci fermiamo agli orrori che pur giustamente la stampa ha pubblicato – riprende Gentili – facciamo solo sensazionalismo e attiviamo nient’altro che pietà e interventi assistenziali di risposta. Più difficile è ri-partire da dove la notizia shock ci ha lasciato, per costruire il quotidiano spicciolo di questi bambini, tenendo conto che non possono vivere sempre all’ombra (in tutti i sensi). Perché ciascuno di loro ha una propria vita e una storia; e non sono il loro albinismo. E, come tutti i bambini, hanno fame di futuro. Siamo noi che dobbiamo portarli fuori dall’ombra e farli vivere – nonostante la pericolosità del sole africano e di una società molto legata a credenze e superstizioni – coinvolgendo le intelligenze, i talenti, i saperi, la buona volontà di chiunque vorrà mettere a disposizione il proprio bagaglio culturale e umano, al fine di inventare rimedi, se non soluzioni, di ordine materiale e morale».

Papa Francesco è stato il primo a registrare la propria frase; lo ha seguito Frederik de Klerk, Premio Nobel per la pace e con lui altri nove premi Nobel; e poi il Dalai Lama e – voci italiane – l’allenatore di calcio Giovani Trapattoni e l’attore Giuseppe Cederna. Tutti hanno accettato di diventare “ombre bianche”, compagni invisibili ma presenti, perché le persone albine d’Africa siano un po’ più visibili e i loro Governi non si sentano isolati.
È la conferma che tutti abbiamo bisogno di tutti e che la disabilità, come ogni forma di diversità, è solo nella mente di chi – in società e in politica – non l’accetta come condizione di vita.
«Questa storia non ha una conclusione, non ancora e non per molto spero, ma occorre che si aiuti Cristiano a scriverla, a svilupparla, a costruirla», commenta Isabella Macchiarulo del portale Albinismo.eu, che con Giancarlo Loddo è una voce italiana autorevole in tema di albinismo. «E poi – chiosa Gentili – forse sembrerà strano ma in Africa i bambini ridono più facilmente».

*Ombra Bianca è l’unico libro pubblicato dalla casa editrice OtaBenga, un nome che evoca una storia molto significativa (la si può leggere qui). «La versione cartacea – si legge nel sito Help African Albinos – è stampata su carta amica delle foreste FSC misto e PEFC, non sbiancata con cloro. È stampata dalla prima stamperia al mondo – un’azienda italiana – alimentata esclusivamente da energia solare. L’ebook ha ottenuto il bollino LIA per l’accessibilità alle persone non vedenti e ipovedenti. Esiste anche una versione ebook con un carattere che facilita la lettura a persone con dislessia».

Approfondimento già apparso – con il titolo “Albinismo: anche il Papa ha ‘donato’ la sua voce. E tu?” – in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it». Viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.

L’albinismo
Si tratta di un’anomalia genetica che si presenta con ipopigmentazione e può interessare la cute, i capelli e gli occhi (albinismo oculo-cutaneo), oppure limitarsi principalmente agli occhi (albinismo oculare). È caratterizzato sostanzialmente da un difetto nella biosintesi e nella distribuzione della melanina, che normalmente determina la pigmentazione visibile di cute, capelli e occhi.
L’albinismo può creare gravissime situazioni di discriminazione, fino alla soppressione fisica, particolarmente in alcune zone del mondo, e segnatamente in vaste zone dell’Africa, soprattutto Subsahariana.
In Italia, naturalmente, e nel mondo occidentale in genere, la situazione non è così drammatica, ma anche da noi c’è molto da lavorare per sensibilizzare l’opinione pubblica sui vari problemi e limiti inerenti l’albinismo. (S.B.)

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