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È una realtà l’Agenda della Sclerosi Multipla

Mario Alberto Battaglia, Emilia Grazia De Biasi e Roberta Amadeo

La senatrice Emilia Grazia De Biasi, presidente della Commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama, tra Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla) e Roberta Amadeo, presidente dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), durante la conferenza stampa di presentazione dell’Agenda della Sclerosi Multipla

È stata presentata a Roma, nel corso di una conferenza stampa promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), l’Agenda della Sclerosi Multipla, con la quale si vogliono tradurre in scadenze e atti concreti gli impegni contenuti nella Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla, documento che nella primavera dello scorso anno – come avevamo riferito a suo tempo – era stato elaborato per definire le priorità da affrontare nel prossimo futuro, per le oltre 75.000 persone del nostro Paese con sclerosi multipla e che aveva visto come prima firmataria Beatrice Lorenzin, ministro della Salute.

Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PTDA), Farmaci e trattamenti, Riabilitazione, Accertamenti medico legali per la valutazione dell’invalidità, Lavoro e part-time e un’agenda comune della ricerca: sono questi i punti qualificanti dell’Agenda (se ne veda in calce un approfondimento), rispetto alla quale, durante la conferenza stampa, la senatrice Emilia Grazia De Biasi, presidente della Commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama, ha annunciato che presso quest’ultima verrà presto discussa «una mozione che impegni Governo e Parlamento a tradurre in azioni concrete la Carta dei Diritti».
«I punti presentati dall’AISM – ha dichiarato in tal senso De Biasi – sono pienamente condivisibili e rappresentano questioni che riguardano tutti i cittadini, non solo le persone con sclerosi multipla, a partire dal grave problema della difformità di accesso all’assistenza e al trattamento di cui fanno esperienza i pazienti che vivono in Regioni diverse. Dobbiamo dunque lavorare per uniformare i modelli regionali, per migliorare la collaborazione fra le Regioni e per stabilire un canale di comunicazione stabile con lo Stato».
«La riforma dell’articolo 117 della Costituzione – ha aggiunto poi la Senatrice – apre la strada alla realizzazione di una politica sociosanitaria nazionale fondamentale per malattie croniche e ingravescenti come la sclerosi multipla. Per questo ho deciso di sottoscrivere come prima firmataria una mozione che riprenda i punti dell’Agenda e di sottoporla alla discussione della Commissione per avere le firme di tutti. Perché la dignità e la salute non possono essere sottomesse agli schieramenti politici».

Sul tema del lavoro si è invece soffermato il senatore Maurizio Sacconi, presidente della Commissione Lavoro e Previdenza Sociale di Palazzo Madama, che oltre a sottolineare il proprio apprezzamento per l’Agenda elaborata dall’AISM, ha voluto ricordare il lavoro congiunto svolto con l’Associazione «per estendere il diritto a una modulazione degli orari e delle modalità di lavoro a tutte le malattie ingravescenti e non solo alla sclerosi multipla». «Una strada – ha dichiarato Sacconi – aperta dalle malattie oncologiche, per le quali per prime si è riconosciuto questo diritto con una norma di legge, che ha permesso di riconoscere la necessità per tutte le persone affette da patologie gravi non solo di mantenere il lavoro, ma anche di poterlo modulare secondo il part time o il lavoro da casa, che grazie alle nuove tecnologie diventa oggi una possibilità concreta».

L’iniziativa ha solo preceduto di poco l’avvio della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, che in questi giorni, e fino al 31 maggio, è ancora una volta il principale appuntamento con l’informazione sulla malattia promosso nel nostro Paese a cura dell’AISM, affiancata dalla propria Fondazione FISM, e centrato – come già si è potuto intuire da quanto detto in riferimento all’Agenda – sul fondamentale tema dell’accesso, inteso nel senso più ampio possibile, ovvero come accesso a una diagnosi precoce, al trattamento e al sostegno, a edifici, viaggi e tempo libero, all’istruzione, alla formazione e all’occupazione.
La sclerosi multipla, lo ricordiamo, è oggi la prima causa di disabilità nelle persone tra i 20 e i 40 anni, colpendone una ogni quattro ore. Più in generale si stima che le persone con sclerosi multipla siano 3 milioni nel mondo, 700.000 in Europa e circa 75.000 in Italia.
La Settimana Nazionale ruoterà per altro intorno alla Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla del 27 maggio (World MS Day), che si celebrerà in oltre settanta Paesi del mondo e sarà intitolata Insieme, noi siamo più forti della sclerosi multipla, «perché quel “noi” – come spiegano i promotori – sta ad indicare che solo insieme, solo se si è uniti, si possono abbattere tutte quelle barriere e quei pregiudizi che impediscono di vivere la vita con dignità».

Restando comunque al nostro Paese, quest’anno l’AISM ha scelto anche la musica per sensibilizzare e raccontare malattia. Si chiama infatti Senza mentire la canzone che parla del sentimento, del disagio e delle speranze di un ragazzo qualunque, colpito da sclerosi multipla.
Il progetto è nato dall’incontro tra il gruppo musicale STAG e Antonio Raia, un giovane con sclerosi multipla da più di dieci anni, ex sportivo e l’idea ha preso forma grazie al coinvolgimento di dieci tra gli artisti emergenti migliori del panorama musicale italiano, che hanno accettato di dare il volto e la voce nell’obiettivo di sensibilizzare e di avvicinare i giovani alla lotta contro la sclerosi multipla.
Dalla canzone è nato anche un video in cui si esibiscono, insieme ai cantanti, anche i giovani con sclerosi multipla. E con l’acquisto della canzone stessa su ITunes sarà possibile partecipare attivamente a una raccolta fondi, che servirà per supportare l’AISM e la ricerca

Più in generale, dal 23 maggio sono incominciati otto giorni in cui si sta parlando a tutti i livelli di diritti e dell’impegno della ricerca scientifica, intesa come strumento di advocacy (“tutela legale”), per rispondere ai bisogni delle persone con sclerosi multipla. Si sta facendo il quadro dello stato dei servizi sanitari e sociali sul territorio, e soprattutto si ribadisce l’impegno dell’AISM nella rappresentanza e nell’affermazione dei diritti delle persone con sclerosi multipla.
Numerosi gli appuntamenti in programma, tra i quali spiccherà – aprendosi proprio il 27 maggio, in coincidenza con la Giornata Mondiale e protraendosi fino al 29 maggio – il Congresso FISM 2015, che al Centro Congressi “Eventi” di Roma ospiterà oltre duecento ricercatori provenienti da tutto il mondo per rendicontare sugli ultimi progetti e studi in tema di sclerosi multipla.
Alla luce poi del fatto che la ricerca finanziata dalla FISM – come spesso abbiamo occasione di scrivere anche su queste pagine – va sempre più verso una direzione di cooperazione, sia tra i ricercatori, ma soprattutto tra i network, coinvolgendo quanti più attori possibili per mettere realmente la persona con sclerosi multipla al centro dell’attenzione, il titolo del Congresso sarà Insieme più forti della sclerosi multipla e vi si parlerà appunto di temi attinenti alla cooperazione e al concetto di “fare rete”, a livello nazionale e internazionale.
Sempre durante la tre giorni di Roma, è prevista anche l’assegnazione dell’ormai tradizionale Premio Rita Levi-Montalcini a un giovane ricercatore distintosi per i suoi studi sulla sclerosi multipla e il premio per il miglior poster scientifico a un altro giovane ricercatore.
Numerosi, infine, anche gli eventi sul territorio, curati direttamente dai Coordinamenti Regionali e dalle Sezioni Provinciali AISM (un centinaio in tutta Italia), con più di quaranta convegni dedicati alla ricerca scientifica e varie altre iniziative di sensibilizzazione, sempre ponendo al centro dell’attenzione il tema dei diritti delle persone con sclerosi multipla. (B.E. e S.B.)

Nel sito dell’AISM sono disponibili tutte le informazioni e gli approfondimenti sui vari eventi e le iniziative di cui si scrive nella presente nota. Ufficio Stampa AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

I punti qualificanti dell’Agenda della Sclerosi Multipla
° Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA) in tutte le Regioni Italiane
I PDTA sono strumenti fondamentali per garantire alle persone con sclerosi multipla una corretta presa in carico socio sanitaria e integrata. I servizi sanitari, fatti di interventi frammentati, parcellizzati e dispersi in una quantità di articolazioni e servizi tra centri clinici per la sclerosi multipla, centri di riabilitazione, servizi di medicina legale, servizi di protesi e ausili, servizi farmaceutici territoriali, dovranno favorire l’integrazione e l’interazione tra ospedale e territorio e i servizi sociali del Comune, definendo i percorsi specifici che garantiscano continuità della cura, dell’assistenza e della centralità della persona.
Partendo dai modelli di PDTA già approvati in Sicilia, Lazio, Veneto e in definizione in Emilia Romagna, Lombardia, Puglia, Toscana e Umbria, sarà fondamentale che tutte le Regioni li definiscano. Le Istituzioni dovranno quindi progressivamente assicurare in Italia le prestazioni di diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato, garantendo la continuità tra ospedale e territorio e l’integrazione sociosanitaria.

° Farmaci e trattamenti non sono ancora ad oggi un diritto
Ogni persona con sclerosi multipla deve accedere in modo uniforme, tempestivo ed equo sull’intero territorio nazionale – anche attraverso il riconoscimento e la valorizzazione della rete dei centri clinici – ai farmaci indicati, superando i ritardi attuali per i nuovi farmaci e facendo in modo che il costo dei sintomatici correlati alla patologia, non gravi più sulle persone con sclerosi multipla e sulle loro famiglie.

° Riabilitazione
Dovranno essere garantiti percorsi riabilitativi individuali personalizzati in base alla propria condizione di salute, ai propri bisogni e aspettative di vita, e le persone con sclerosi multipla saranno coinvolte nelle scelte riguardanti tali percorsi. Dovranno anche avere accesso con tempestività agli ausili e ai dispositivi più consoni alle loro esigenze.

° Accertamenti medico legali per la valutazione dell’invalidità
Ogni persona deve ottenere adeguate valutazioni e accertamenti dell’invalidità, handicap, disabilità. Le persone con sclerosi multipla saranno valutate a livello medico legale in modo tempestivo, uniforme, adeguato, attento alla complessità dei sintomi, degli effetti collaterali dei farmaci, delle conseguenze della malattia sulla vita quotidiana; le persone avranno di conseguenza accesso ai relativi diritti e benefìci nell’ottica della piena inclusione sociale.

° Lavoro e part-time
Dare la possibilità alle persone con sclerosi multipla che lavorano di avere diritto, qualora necessario, al part-time. Ciò consentirà loro di ridurre l’impegno lavorativo e avere “tempo” per curarsi o per gestire la fatica che tanto incide nella malattia, senza la paura di perdere il posto. Esistono ancora discriminazioni nel mondo del lavoro per le persone con sclerosi multipla e una delle maggiori difficoltà è il mantenimento del posto di lavoro.
Le persone con sclerosi multipla dovranno poter accedere e mantenere il lavoro in condizioni di effettiva eguaglianza e pari opportunità. Un passo avanti è stato già fatto con la predisposizione del IV Decreto Attuativo del cosiddetto Jobs Act [“Legge 183/14”, N.d.R.], che, in recepimento di un’istanza avanzata e sostenuta con forza dall’AISM, prevede all’articolo 6 il diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno in part-time, non solo per la persona con sclerosi multipla, ma anche per il coniuge, i figli o i genitori del lavoratore.

° Ricerca “Fare rete”: definire un’agenda comune della ricerca (di base, preclinica e clinica)
A tale scopo serve un costante confronto con la comunità scientifica nazionale e con l’AISM e la sua Fondazione FISM, nella definizione degli obiettivi, delle priorità e degli impegni delle Istituzioni pubbliche e di tutti gli attori coinvolti relativamente alla ricerca sulla sclerosi multipla e agli àmbiti ad essa correlati, in linea con le strategie internazionali specifiche.
Attraverso nuovi modelli di promozione e finanziamento della ricerca e di cooperazione tra tutti gli stakeholder [“portatori d’interesse”, N.d.R.] coinvolti, si lavorerà per una migliore comprensione della malattia, per una medicina innovativa e personalizzata e per nuove cure per le forme progressive.
Il primo impegno è la partecipazione di tutti per la creazione di un Registro Nazionale della Sclerosi Multipla, progetto per il quale l’AISM svolge da tempo una forte attività di indirizzo e sostegno, ritenendo questa iniziativa prioritaria per l’Italia. Si tratta di una fotografia della malattia nel nostro Paese continuamente aggiornata con le migliaia di nuovi casi all’anno e con le storie cliniche e assistenziali di tutte le persone con sclerosi multipla.
La raccolta di dati epidemiologici, del decorso clinico della malattia, dell’utilizzo dei farmaci e dei servizi sociosanitari, consentirà di costruire un’offerta di servizi alle persone, corrispondenti ai loro bisogni assistenziali.
(a cura di Barbara Erba)