Onestà e coraggio, per vivere una grande avventura

«Sono stata una bambina albina negli Anni Sessanta – scrive Laura Bonanni – in un’epoca in cui non si sapeva nulla sull’albinismo. Oggi sono una psicoterapeuta e la mia scelta professionale è passata proprio da come si vivono le cose della vita, i limiti e la diversità. E penso che l’onestà e il coraggio siano i due ingredienti fondamentali per vivere la vita come “avventura” e non come “sventura”»

Laura Bonanni

Laura Bonanni, psicoterapeuta e persona con albinismo

Nella vita di ciascun essere umano esistono situazioni che possono, oggettivamente e soggettivamente, limitarne gli esiti e gli sviluppi, ma non è un dogma: ci sono fatti oggettivi, come ad esempio carenze visive che limitano la possibilità di applicarsi a lungo nella lettura e nella scrittura, intese in modo ordinario, o che limitano nella scelta di alcuni tipi di sport. Oppure la pigmentazione della pelle e dell’iride può limitare, nei tempi e nei modi, l’esposizione ai raggi solari.
Ma questi possono essere realmente considerati limiti oggettivi? Con tutta la tecnologia all’avanguardia di cui oggi siamo provvisti, si può infatti “rischiare” di oltrepassare un limite fisiologico, come quelli sopracitati, ad esempio con ausili visivi, biancheria protettiva, creme solari sofisticate, occhiali all’avanguardia. E tuttavia è vero, verissimo, che avere un deficit visivo porta con sè una diversità, rispetto a chi vede bene o in modo discreto: è oggettivo!
Esistono poi – e contemporaneamente – situazioni che possono rappresentare nella vita di ciascun essere umano limiti soggettivi al vivere in modo fluido e gioioso e questa “soggettività “ è data dalla maniera in cui ci approcciamo alla vita, agli altri, al presente, al futuro, alle difficoltà, alla genetica.
Vi sono perciò due dimensioni, che diventano due livelli: un cosa c’è e un come lo si percepisce e gestisce. Il come rappresenta la parte più complessa e sofisticata del saper vivere, perché chiama direttamente in causa le emozioni, i sentimenti, quindi le nostre paure, le nostre ansie, le nostre insicurezze, le nostre fragilità, le parti più delicate e sensibili con le quali avremo sempre da fare i conti… sino alla fine dei nostri giorni terreni.
È il come si vivono le cose, le esperienze, le scelte, la propria soggettività, la propria genitorialità, che fa la differenza, la vera differenza!

Io sono stata una bambina albina negli Anni Sessanta. A quell’epoca non si sapeva nulla sull’albinismo, non esistevano internet, forum, siti, articoli divulgativi, specialistici… nulla.
Mia madre, giovane, inesperta, lasciata sola con le sue ansie anche dagli oculisti più accreditati dell’epoca, che per me avevano preannunciato un futuro tragico e nefasto, si è improvvisata psicologa e sperimentatrice sul campo, spinta dall’amore di madre, dalla voglia di non mollare, ma soprattutto dal desiderio di farmi diventare una persona autonoma.
Per prima lei, contro tutti, ha dovuto accettare una diversità “sconosciuta” (in ospedale non vi fu diagnosi), passando attraverso tutti gli stadi del dolore, dell’impotenza, della rabbia, rimboccandosi le maniche soprattutto contro l’ignoranza, che spesso fa più male della cattiveria.
Capace di cogliere i suggerimenti di un anziano albino conosciuto per caso, mi osservava!, mi scrutava, per capire come e quanto vedessi. Un po’ mi stava vicino senza sostituirsi a me, ma un po’ si sostituiva e “mi prendeva la mano”, senza aspettare che fossi io a chiedergliela.
Insomma, i primi anni è andata un po’ per tentativi ed errori. Dai suoi racconti pare che io abbia iniziato a vedere nitidamente dopo un po’ di mesi dalla nascita, ma ci sentivo benissimo e riconoscevo molto bene il suono della sua voce e… la seguivo con lo sguardo. Come vedessi e cosa vedessi, non si sa. Ma questa è storia…
E tuttavia è stata “quella storia” che ha segnato la mia vita e come sono oggi, con la dolorosa e adulta accettazione di mia madre nei confronti di una figlia “diversa” dagli stereotipi comuni, che ha rappresentato la “base sicura” di quel mio lungo e sempre attuale cammino di accettazione del mio handicap, un’accettazione che si rinnova giorno per giorno, periodo dopo periodo e che in certi momenti è un po’ più dura che in altri.

Chi mi conosce sa che sono una psicoterapeuta e la mia scelta professionale è passata proprio da quel come si vivono le cose della vita, i limiti e la diversità. Oggi ne sono fortemente consapevole.
Ho lavorato molto su di me e tuttora lo faccio, perché il mio dialogo interno, a volte limitante, critico e negativo, va costantemente riveduto e corretto. Questo dialogo interno non si vede, come invece si vede chiaramente il mio aspetto esteriore, ma in certi momenti è molto più limitante del limite visibile!
Imparare, imparare sempre con pazienza e perseveranza che ciascuno ha i suoi tempi e che avere un metro di misura è un’illusione, perché non esiste. Mai sfidare se stessi, ma fidarsi di ciò che si è. Dobbiamo tornare tutti, a parer mio, a un’umanizzazione anche delle paure, delle ansie, “normodotati” e non. A toccare il come viviamo dentro, i processi nascosti, perché solo così saremo adulti capaci di vere emozioni, genitori consapevoli di essere sufficientemente buoni.
È solo dandoci il “permesso di sbagliare” che placheremo le nostre ansie di perfezionismo ed efficientismo, tornando passo dopo passo a una vera umanità che ci vade limitati ma capaci, impauriti per il futuro ma anche arditi, desiderosi di essere “Numeri Uno” ma consapevoli che ciò è molto spesso un’illusione.
Io credo – perché ne ho fatto e ne faccio costantemente esperienza – nel valore profondo e nell’efficacia di una prevenzione primaria del disagio psichico, prevenzione che passa dall’autentico confronto con gli altri (magari portatori dei nostri stessi limiti e paure) e dal volersi accettare e riconoscere come persone sufficientemente buone, non “assolutamente buone”, perché altrimenti sarebbero disastri!

«Le fatiche della vita ci sono, sappiamo che possiamo dirle perché c’è qualcuno che è in grado di capire» (Michele Novellino, Seminari clinici. La cassetta degli attrezzi dell’analista transazionale, Milano, FrancoAngeli, 2014): onestà e coraggio sono a parer mio i due ingredienti fondamentali per vivere la vita come “avventura” e non come “sventura”.

Psicoterapeuta e promotrice del portale Albinismo.eu, nel quale il presente testo è già apparso, con il titolo “La vita è una grande avventura/sventura?”. Viene qui ripreso per gentile concessione, con minimi riadattamenti al diverso contenitore.

L’albinismo
Si tratta di un’anomalia genetica che si presenta con ipopigmentazione e può interessare la cute, i capelli e gli occhi (albinismo oculo-cutaneo), oppure limitarsi principalmente agli occhi (albinismo oculare). È caratterizzato sostanzialmente da un difetto nella biosintesi e nella distribuzione della melanina, che normalmente determina la pigmentazione visibile di cute, capelli e occhi.
L’albinismo può creare gravissime situazioni di discriminazione, fino alla soppressione fisica, particolarmente in alcune zone del mondo, e segnatamente in vaste zone dell’Africa, soprattutto Subsahariana.
In Italia, naturalmente, e nel mondo occidentale in genere, la situazione non è così drammatica, ma anche da noi c’è molto da lavorare, per sensibilizzare l’opinione pubblica sui vari problemi e limiti inerenti l’albinismo. (S.B.)

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