Lavoriamo per i diritti di tutte le persone con autismo

«Sulla base del nostro ruolo consultivo – scrive Liana Baroni, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), tracciando un bilancio di trent’anni di lavoro di tale organizzazione – cerchiamo (e cercheremo) di ottenere il rispetto dei diritti di tutte le persone con autismo, rimuovendo ogni barriera che ne ostacoli l’inclusione sociale»

2 aprile 2015: Donata Vivanti e Liana Baroni con Sergio Mattarella

Da sinistra: Donata Vivanti, componente della Giunta Nazionale FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), Liana Baroni, presidente nazionale dell’ANGSA e il presidente della Repubblica Sergio Mattarella, durante l’incontro del 2 aprile scorso al Quirinale, in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo

Di fronte ad alcune critiche rivolte alla nostra Associazione [l’ANGSA – Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, N.d.R.], apparse anche su queste pagine, e per cercare di evitare l’innescarsi di un’inconcludente catena di accuse e controaccuse, vorrei tentare di fornire una visione più ampia di quello che un’organizzazione come la nostra si è impegnata a fare in questi trent’anni, con tutte le difficoltà di un lavoro svolto all’insegna della gratuità e con l’onere di un familiare o più con autismo.

In tutti questi anni l’ANGSA ha pensato a lavorare solo per l’autismo e per le persone con autismo, presenti e assenti, anche per coloro, cioè, che la diagnosi non l’hanno avuta e per quelli che nasceranno con questo disturbo. In altre parole abbiamo pensato a:
– lavorare da sempre per scuotere i fondamenti delle “cause psicologiche” dell’autismo, altrimenti saremmo ancora fermi a false credenze come quella della cosiddetta “mamma frigorifero”, pur non essendo ancora stato – purtroppo – completamente sconfitto questo pregiudizio;
– lavorare su tutto il territorio, grazie alle cinquanta Associazioni ANGSA presenti capillarmente nella quasi totalità delle Regioni italiane, che promuovono, diagnosi, abilitazione e inclusione;
– lavorare per tutti. E qui si pensi a risultati come la Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità (Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti), alle Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, approvate dalla Conferenza Unificata il 22 novembre 2012 o al lavoro di pressione sui vari Ministeri, a beneficio di tutte le persone con autismo;
– lavorare a fianco di Istituzioni, scuola, sanità, servizi sociali ecc., proponendo progetti pilota innovativi, con la partecipazione attiva delle famiglie, perché, per la condivisione di obiettivi, la presenza dei genitori è fondamentale, sia come spinta, sia come competenza;
– lavorare per la sensibilizzazione degli organi d’informazione e della cittadinanza, ad esempio con eventi come quello del 2 aprile scorso [Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, N.d.R.], che ci ha impegnato per parecchi mesi;
– lavorare per sostenere e sollecitare la ricerca, compresa la nascita della Fondazione Ricerca per l’Autismo, oltre agli studi con il Censis e ad altre iniziative;
– lavorare per informare, ricordando il bollettino dell’ANGSA distribuito in 5.000 copie, il periodico «Obiettivo Autismo» distribuito in 20.000 copie (e non solo agli aderenti all’Associazione). Tutti materiali, per altro, scaricabili anche nel web.

Dopo tutto questo impegno, siamo tanto stanchi che magari possiamo sbagliare un avverbio in una lettera, ma credo che non si debba richiedere a noi la perfezione della forma linguistica, bensì azioni costruttive, propositive, e di grande competenza, perché dissodare il terreno per ottenere un cambiamento radicale di mentalità nell’operare non è affatto semplice.
L’ANGSA è un’Associazione fatta di volontari che non possono pretendere di governare il Paese. Possiamo invece pensare di favorire il cambiamento della società e del sistema organizzativo e legislativo, assumendo un ruolo propositivo verso le sedi competenti a governare, e sulla base di questo ruolo consultivo, cerchiamo – e cercheremo – di ottenere il rispetto dei diritti delle persone con autismo, a cominciare da diagnosi precoce, abilitazione ed educazione speciale tempestiva, scuola inclusiva, insegnanti formati e in continuità, inserimenti-ponte, inclusione nel lavoro, tempo libero, SOS nelle emergenze e la gioia di una vita accolta con la sua diversità e la sua pienezza.
Chiediamo dunque non critiche, ma collaborazione, per rimuovere tutte quelle barriere che ostacolano l’inclusione delle persone con autismo.

Presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), organizzazione aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

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