UILDM: costruiamo insieme la rete

Sarà questo, dal 18 al 20 giugno, il filo conduttore delle Manifestazioni Nazionali UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) di Lignano Sabbiadoro (Udine), per le quali è stato predisposto un programma ricco di approfondimenti medico-scientifici, legislativi e giuridici, ma anche di momenti di confronto e scambio su temi quali la comunicazione e appunto il “fare rete” tra i diversi soggetti coinvolti, soci, sostenitori e organizzazioni partner

Luigi Querini

Luigi Querini, presidente nazionale della UILDM

Sta per rinnovarsi a Lignano Sabbiadoro, in provincia di Udine (Centro Ge.Tur.), dal 18 al 20 giugno, l’appuntamento con le Manifestazioni Nazionali della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), “storica” Associazione aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
L’evento costituisce certamente il principale incontro annuale dell’Associazione, utile a fare un bilancio delle proprie attività, a stendere le basi per i progetti futuri e a fare rete tra soci, sostenitori e organizzazioni partner.
In Friuli Venezia Giulia sono attese alcune centinaia di delegati, soci e volontari, per i quali è stato predisposto un programma ricco di approfondimenti medico-scientifici, legislativi e giuridici, ma anche di momenti di confronto e scambio su temi quali la comunicazione e il “fare rete” tra i diversi soggetti coinvolti.

Ad aprire i lavori nella mattinata di giovedì 18, sarà il workshop intitolato La comunicazione UILDM e il linguaggio 2.0: novità, sviluppi, potenzialità, rischi, con la partecipazione di numerosi ospiti, che approfondiranno il tema della comunicazione sia per i suoi risvolti positivi – come mezzo di evoluzione per l’uomo, che fornisce possibilità di miglioramento e scambio – sia in relazione ai rischi legati ai nuovi mezzi di comunicazione e alle modalità che essi propongono.
Nel pomeriggio ritornerà poi l’atteso aggiornamento legislativo sulle novità in ambito di disabilità, cui seguirà un momento di approfondimento specifico riguardante soprattutto la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e il Programma di Azione Biennale per la Promozione dei Diritti e l’Integrazione delle Persone con Disabilità, approvato nel 2013 dal nostro Paese, per mettere concretamente in atto i prìncipi della Convenzione stessa.
A condurre tale incontro saranno Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH e Carlo Giacobini, direttore editoriale di «Superando.it» e responsabile del Servizio HandyLex.org.
In parallelo, è previsto il tradzionale corso di aggiornamento su progettazione, formazione e monitoraggio per Operatori Locali di Progetto (OLP), a cura della Struttura di Gestione del Servizio Civile della UILDM.

La giornata di venerdì 19, invece, intitolata Malattie neuromuscolari: l’alleanza ci rende più forti, sarà dedicata ai temi medico-scientifici, a cura della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM, con una serie di aggiornamenti, in mattinata, sullo stato attuale della ricerca clinica e di base, in riferimento alle malattie neuromuscolari.
Nel pomeriggio, quindi – oltre a un corso sull’assistenza respiratoria e a un incontro tra medici, soci e familiari – è in programma la tavola rotonda sul tema L’alleanza neuromuscolare: il punto di vista delle associazioni, alla quale, insieme alla Fondazione Telethon, sono state invitate varie altre organizzazioni, vale a dire ACMT-RETE (Associazione Charcot-Marie-Tooth), l’AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), l’AIM (Associazione Italiana Miologia), l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), l’ARISLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica), l’ASNP (Associazione per lo Studio sul Sistema Nervoso Periferico), l’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), l’Associazione Distrofia Muscolare di Emery-Dreifuss, Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale), FSHD Europe (Distrofia Facio-Scapolo-Omerale), FSHD ITALIA (Distrofia Facio-Scapolo-Omerale), GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie)-LGMD-EuroNet, Gruppo Malattia di Kennedy, Mitocon (Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali) e Parent Project (Associazione di Genitori per la Lotta alla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker).
In altra sede si parlera invece di raccolta fondi UILDM, mentre per i più giovani vi sarà una divertente caccia al tesoro, alla scoperta del Villaggio che ospita le Manifestazioni.
Seguirà la relazione del presidente nazionale UILDM, Luigi Querini, prima di una serata all’insegna di un appuntamento sportivo, vale a dire il I° Torneo Quadrangolare UILDM di Wheelchair Hockey (hockey in carrozzina), con le squadre dei Black Lions Venezia, dei Friul Falcons insieme ai Madracs Udine, dei Treviso Bulls e della Coco Loco Padova, recentemente laureatasi campione d’Italia di tale disciplina, proprio a Lignano. L’evento coinciderà con i festeggiamenti per i vent’anni della FIWH (Federazione Italiana Wheelchair Hockey).

Nella giornata conclusiva di sabato 20, infine, da segnalare la presentazione del Progetto Braccio bionico, frutto di una collaborazione tra UILDM Lecco e Sistema Lecco, cui seguirà l’Assemblea dei Delegati.
A chiudere l’intensa tre giorni, un incontro tra la Direzione Nazionale UILDM, i rappresentanti delle Sezioni Provinciali e quelli di Telethon, sulle iniziative promosse congiuntamente dai due “storici” partner. Vale sempre la pena ricordare, infatti, che fu proprio la UILDM, alla fine degli Anni Ottanta, a volere l’introduzione del Telethon nel nostro Paese. (C.N. e S.B.)

È disponibile il programma completo delle Manifestazioni Nazionali UILDM, che potranno essere seguite anche in diretta streaming, accedendo al sito della UILDM Nazionale. Durante la tre giorni di Lignano, inoltre, saranno presenti i redattori dell’emittente romana Radio FinestrAperta, con una postazione dalla quale racconteranno in diretta l’evento, pubblicandone nel proprio sito i resoconti in tempo reale. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it (Crizia Narduzzo).

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