La Giornata della Sclerodermia celebrata con un libro

Storia di vita, dagli scopi terapeutici, che ruota attorno alla sclerodermia della protagonista, “Tacco 12. In bilico sulla vita”, libro di Anna Conte, è stato ancora una volta scelto da ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), per celebrare il 19 giugno a Potenza, la Giornata Mondiale della Sclerodermia (Sclerosi Sistemica), prevista per il 29 giugno prossimo

Logo dell'Associazione ASMARA«Anna racconta alla figlia gli avvenimenti che hanno caratterizzato la propria vita, e in un percorso che è allo stesso tempo introspezione e lettura lucida degli accadimenti, balzano in primo piano una personalità forte, ma comunque segnata profondamente. Si innesca così un meccanismo autolesionista che, pur controllato, sfocia, dapprima, in anoressia e bulimia e, poi, nella sclerodermia. Oggi Anna è in ossigenoterapia e in lista di attesa per il trapianto di entrambi i polmoni. Malgrado tutto, non si arrende e si aggrappa con determinazione alla vita. Lo scopo di questo romanzo è puramente terapeutico. Frutto di emozioni immediate e della loro rimeditazione, è scritto in maniera semplice, condito da un po’ di ironia. Quel tanto che serve a capire, ma anche ad affrontare la vita armati di un sorriso sulle labbra».
Lo si legge nella scheda di presentazione editoriale di Tacco 12. In bilico sulla vita, libro pubblicato lo scorso anno da Anna Conte, nella collana di letteratura femminile “Iris”, per i tipi di Progedit.

Ed è ancora una volta la presentazione di quest’opera, ad essere stata scelta da ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), per celebrare giovedì 19 giugno a Potenza (Sala Inguscio della Regione Basilicata, ore 16.30), nel corso di un incontro organizzato dalla regione Basilicata, la Giornata Mondiale 2015 della Sclerodermia (Sclerosi Sistemica), che coinciderà con il 29 giugno prossimo, evento organizzato dalla FESCA, la Federazione Europea per la Sclerodermia, insieme alle Associazioni di vari Paesi, tutto dedicato a questa patologia – la sclerodermia, appunto (o sclerosi sistemica) -, che in Italia non è ancora riconosciuta come rara e che colpisce in prevalenza le donne, coinvolgendo il sistema immunitario, i vasi sanguigni e il tessuto connettivo. Essa è caratterizzata da fibrosi (indurimento) della pelle e degli organi interni e crea un danno al sistema vascolare. Esordisce generalmente con il cosiddetto fenomeno di Raynaud, contraddistinto dal fatto che con il freddo, le mani e/o i piedi diventano bianchi e perdono la sensibilità.

«Sarà un’iniziativa – spiega Maria Pia Sozio, presidente di ASMARA – voluta per essere vicini a tutti coloro che sono stati colpiti da sclerodermia e per ricordare anche il grande artista Paul Klee». Nato infatti in Svizzera da padre tedesco e madre elvetica, il grande pittore Paul Klee morì nel 1940, proprio a causa della sclerosi sistemica, che ne influenzò a fondo la crescita personale e artistica. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Per ulteriori informazioni e approfondimenti: as.ma.ra-onlus@live.it; mariapiasozio@libero.it.

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