Malattie rare dell’occhio: nasce un coordinamento in Sicilia

«Intendiamo evidenziare la volontà e la necessità di rendere operativo un compiuto lavoro di rete, per la gestione dei malati rari dell’occhio e del cheratocono, attraverso l’azione di un’équipe multidisciplinare, e all’insegna di un’interazione tra non profit e settore pubblico che potrà portare a grandi risultati»: viene spiegata così, dall’ARIS (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), la nascita del Coordinamento Regionale Malattie Rare dell’Occhio, che verrà promosso il 25 giugno a Palermo

Occhio di un giovane affetto da retinite pigmentosa

L’occhio di un giovane affetto da retinite pigmentosa

Attraverso le attività del Centro di Ipovisione e Riabilitazione Visiva, istituito nel 2004 presso l’Ospedale Cervello di Palermo, l’ARIS (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani) ha implementato nel tempo gli interventi di assistenza ai malati rari della retina e rafforzato le collaborazioni intra ed extraregionali, ciò che ha portato a garantire oggi una presa in carico multidisciplinare e un’attenzione trasversale ai complessi bisogni di cura di questa fragile utenza.
Si tratta – unitamente all’idonea dotazione strumentale in possesso della stessa ARIS – della base di partenza ideale per la promozione di un Coordinamento Regionale Malattie Rare dell’Occhio, che verrà appunto presentato e promosso giovedì 25 giugno, nel corso di una conferenza stampa a Palermo (Aula Magna “M. Vignola” dell’Ospedale Cervello, ore 11).

«In Sicilia – spiegano dall’ARIS – sono ad oggi presenti trentatré Centri di Riferimento Regionale per le Malattie Rare, ma non ne esiste ancora uno che miri alla gestione delle malattie rare oftalmologiche. Pertanto, con questo primo Coordinamento Regionale Malattie Rare dell’Occhio, intendiamo evidenziare la volontà e la necessità di rendere operativo un compiuto lavoro di rete, relativamente alla gestione dei malati rari dell’occhio e del cheratocono, attraverso l’azione di un’équipe multidisciplinare, composta da oculisti, ortottisti, genetisti, psicologi, assistenti sociali, e tramite una modalità di intervento che farà riferimento alla collaborazione con il Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, la Diagnosi e la Cura delle Malattie Genetiche Rare Cromosomiche e della Sindrome di Down, diretto da Maria Piccione, e con l’Unità Operativa Complessa di Ematologia e Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici per l’Indagine Genetica-Molecolare, diretta da Aurelio Maggio».
«Riteniamo che questa – sottolineano ancora dall’Associazione siciliana – sia un’interazione tra non profit e settore pubblico che rappresenta un nuovo modello di lavoro e che potrà portare a grandi risultati, concorrendo, ad esempio, a ridurre il flusso negativo, i cosiddetti “viaggi della speranza” verso altre Regioni di tutti quei pazienti con patologie oftalmologiche rare che al momento non trovano assistenza e risposte nella nostra Regione. L’obiettivo che ci si pone con il Coordinamento è per altro quello di diventare Centro di Riferimento per le Malattie Eredo-Degenerative Retiniche e per il Cheratocono».

Alla conferenza stampa del 25 giugno parteciperanno vari professionisti (è disponibile la locandina ufficiale), tra i quali i già citati Maria Piccione e Aurelio Maggio, con Antonino Pioppo, direttore dell’Unità Operativa di Oculistica dell’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo e Rocco Di Lorenzo, presidente dell’ARIS.
L’incontro coinciderà anche con un passaggio fondamentale per l’implementazione del Registro Regionale Malattie Rare, attraverso l’inserimento dei primi duecento pazienti affetti da patologie rare dell’occhio. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteriaarispalermo@gmail.com.

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