Essere indipendenti, sentirsi indipendenti

«Abbiamo chiesto a uomini e donne con disabilità di definire cosa fosse per loro l’indipendenza. Abbiamo avuto risposte diverse, in cui ciascuno ha individuato i contenuti e i significati che quel concetto può assumere in relazione alla propria vita, alla propria storia, al contesto in cui si vive»: Simona Lancioni presenta i risultati di un’interessante iniziativa avviata qualche tempo fa dal Coordinamento del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

Disegno di copertina della pubblicazione "Ma cos'è l'indipendenza?", curata dal Coordinamento del Gruppo Donne UILDM

Il disegno di copertina della pubblicazione “Ma cos’è l’indipendenza?”, curata dal Coordinamento del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

Recentemente il Coordinamento del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha lanciato un’iniziativa – presentata anche dal nostro giornale – nella quale invitava donne e uomini con disabilità a definire cosa fosse per loro l’indipendenza. A rispondere sono state esattamente quindici persone e i loro testi sono oggi integralmente disponibili, all’interno di una pubblicazione intitolata appunto Ma cos’è l’indipendenza?.
Qui di seguito ne riprendiamo la presentazione – con alcuni minimi riadattamenti al diverso contesto – curata da Simona Lancioni
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Chi si occupa di disabilità, prima o poi si imbatte in concetti come “Indipendenza” o “Vita Indipendente” delle persone con disabilità. Solitamente con questa espressione si intende fare riferimento all’assistenza personale autogestita, quella pratica per cui la persona con disabilità si sceglie da sola l’operatore da cui vuole essere assistita, se lo forma in relazione alle proprie esigenze, e lo assume con un regolare contratto di lavoro. Tuttavia, parlando con le persone disabili, si ha l’impressione che ognuna di esse pensi alla propria indipendenza in modo diverso.
Per questo motivo il Coordinamento del Gruppo Donne UILDM ha lanciato un’iniziativa specifica, invitando donne e uomini con disabilità a rispondere alle seguenti domande: Cos’è per te l’indipendenza? Pensi di essere indipendente? Quali tipi di interventi o pratiche credi siano più utili per aiutare le persone con disabilità ad essere indipendenti? Come pensi di poter contribuire all’indipendenza altrui?

In totale sono arrivate quindici riflessioni che hanno confermato l’ipotesi iniziale: le persone con disabilità hanno definito il termine indipendenza in modi molto diversi, inquadrandolo all’interno delle rispettive storie di vita e, spesso, considerandolo come un concetto in evoluzione o comunque relativo.
Ricorre in diversi contributi, ad esempio, il concetto di indipendenza come stato mentale, ma mentre Fabio Mantovani utilizza questa chiave di lettura per sottolinearne l’irraggiungibilità (alla fine, chi è veramente indipendente?), Valentina Boscolo la usa come modalità adattiva davanti ad una realtà che la obbliga a fare i conti con la mancanza di fondi e di servizi per l’assistenza (se non possiamo essere fisicamente indipendenti, possiamo certamente pensare in modo indipendente).
Anche Pierluigi Lenzi, che invece di indipendenza utilizza il termine autonomia, distingue tra l’autonomia del corpo e quella della testa, e assegna il primato a quest’ultima. Per Sara Vergano, invece, libertà e autonomia non nascono nella testa, bensì nel cuore, e solo in un momento successivo si traducono in pratica.
Con l’aspetto più strettamente pratico deve fare i conti pure Sonia Sabatini, impegnata a far capire al proprio assistente che l’assistenza personale non serve a proteggere la persona con disabilità, ma a consentirle di esprimere la sua libertà (lasciando intravvedere anche le difficoltà di conciliare due visioni culturali molto differenti, se chi deve prestare assistenza viene da un altro continente).
Che il concetto di indipendenza, poi, non si applichi solo alla scelta delle attività da svolgere, ma anche al modo con cui tali attività devono essere svolte, è stato acutamente sottolineato da Oriana Fioccone e Francesca Arcadu. Queste ultime, assieme a Fulvia Reggiani, hanno elaborato dei contributi con le “ruote ben piantate in terra”: Fioccone è stata molto attenta a misurare la distanza tra teoria e pratica dell’indipendenza con il metro della burocrazia (e non solo); Reggiani è stata altrettanto precisa nel legare l’indipendenza ai concetti di esigibilità e diritti (già enunciati anche in trattati internazionali, ma ancora largamente disattesi); Arcadu, infine, ha opportunamente illustrato il percorso di rivendicazione della vita indipendente delle persone con disabilità, evidenziandone anche le lacune, e invitando a non abbassare la guardia, giacché nessuna conquista può considerarsi definitivamente acquisita.

Anche gli ausili tecnologici possono avere una certa rilevanza nel proprio percorso di autodeterminazione, e certamente non è casuale che questo tema stia particolarmente a cuore alle persone con disabilità visiva: sia Lisa che Raffaella Giordano, infatti, lo hanno inserito all’interno di riflessioni più ampie.
La necessità di interventi educativi che accompagnino la persona con disabilità nel suo percorso verso l’indipendenza è, invece, uno dei passaggi più significativi della riflessione di Gianpiero Collu.
Non è mancato, com’era prevedibile, chi ha sottolineato l’importanza degli aspetti relazionali: è la capacità di creare relazioni quella che consente a Edoardo Facchinetti di non dipendere esclusivamente del fratello, mentre Marilena Rubaltelli individua proprio nella capacità di creare legami una conquista che va addirittura oltre l’indipendenza; e rientra certamente nel dominio dell’autonomia/indipendenza la possibilità di poter esprimere liberamente la propria sessualità, anche quando si è attratti da persone dello stesso sesso (sono diversi i contributi che trattano questo aspetto: quello di Anonima, di Pierluigi Lenzi e di Lisa).
Laconico, infine, l’intervento di Manuèl (Tartaglia), che connota l’indipendenza come quella situazione in cui non si è costretti a chiedere favori.
Questi, ovviamente, sono solo piccoli accenni, le riflessioni ricevute dal Coordinamento del Gruppo Donne UILDM dicono molto di più, e alcune sono davvero notevoli anche sotto il profilo dello stile narrativo.

Cos’è dunque l’indipendenza? Nel Manifesto sulla Vita Indipendente delle persone con disabilità si legge: «Vita Indipendente è, fondamentalmente, poter vivere proprio come chiunque altro: avere la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e la capacità di svolgere attività di propria scelta, con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità» (documento elaborato da John Fischetti, pubblicato nel sito di ENIL Italia – European Network on Independent Living – Italia, © 1996). Si tratta di una definizione molto generica, una sorta di “contenitore” che lascia alle persone con disabilità la libertà di individuare, di volta in volta, i contenuti e i significati che il concetto può assumere in relazione alle loro vite, alle loro storie e ai contesti in cui abitano, ed eventualmente anche di cambiarli nel tempo, facendo tesoro della propria esperienza.
Non sorprende dunque che le persone che hanno aderito all’iniziativa del Gruppo Donne UILDM abbiano dato risposte diverse, né si può dire che qualcuna di queste risposte sia sbagliata. Per ciascuna di queste persone l’indipendenza è ciò che ha raccontato.

Il presente testo è già apparso nel sito del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con il titolo “Ma cos’è l’indipendenza?”, e viene qui ripreso, con alcuni minimi riadattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.

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