Né inutile, né perfetta, ma un punto di partenza

«Non certo un traguardo, ma lo start da cui partire per pretendere dalle Regioni e dagli Enti Locali di attuare il progetto individuale per le persone con autismo»: così la Presidente dell’ANGSA Lazio (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) si esprime sul Disegno di Legge riguardante i disturbi dello spettro autistico, approvato nei giorni scorsi alla Camera, un testo che sta suscitando pareri e opinioni di segno anche molto diverso

Ragazzo con dei cubi colorati davanti, che compongono la parola "Autism"«Questa legge non va certo vista come un traguardo, ma come lo start da cui partire per pretendere dalle Regioni e dagli Enti Locali di attuare il progetto individuale che comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di abilitazione, i servizi alla persona – con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale – nonché le misure economiche necessarie a realizzare la piena integrazione delle persone con disabilità nell’àmbito della vita familiare e sociale e nei percorsi dell’istruzione scolastica o professionale e del lavoro».
Così Stefania Stellino, presidente dell’ANGSA Lazio (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), si esprime sul Disegno di Legge Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie, che nei giorni scorsi, come avevamo riferito, è stato approvato alla Camera ed è ora in attesa di passare al Senato per l’approvazione definitiva. Un testo, lo ricordiamo, che ha già suscitato pareri e opinioni di segno anche molto diverso.

«È il budget di cura – scrive ancora Stellino, all’interno di un’ampia analisi pubblicata nel sito della propria Associazione – a dover rappresentare la leva economica intorno alla quale ruoterà tutta la progettazione individuale. Budget di Cura costituito da tutte le risorse necessarie a coprire i diversi àmbiti d’intervento intorno “all’utente”: assistenza domiciliare, sostegno scolastico, assistenza educativa culturale, assistenza specialistica, intervento abilitativo, transizione scuola-lavoro, avviamento lavorativo».

Tornando poi al concetto iniziale della legge da interpretare come “punto di partenza”, la Presidente dell’ANGSA Lazio sottolinea come sia «proprio ora che dobbiamo tutti lavorare per richiedere che dalle parole si passi ai fatti». «Purtroppo in Italia – aggiunge – si approvano tante leggi che poi rimangono solo inchiostro su carta, e spesso si lavora “gattopardescamente” e inutilmente. È dunque adesso che arriva “l’ora del fare”. Ricordo, a tal proposito, che quando venne approvata ormai quattro anni fa la Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità (Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti), la maggior parte delle famiglie – quelle per altro in linea con gli interventi raccomandati, perché anche allora si creò una forte spaccatura – esultò, sperando di poter finalmente avere riconosciuti dalle Aziende Sanitarie Locali gli interventi cognitivi comportamentali, e invece sappiamo tutti che così non è stato. Adesso però è scritto nell’attuale Legge approvata alla Camera (articoli 3, commi 1 e 2b) e tutti dovremo pretendere il citato “impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili”».

«A Roma Capitale – ricorda infine Stellino – abbiamo già cominciato con una mozione, preludio a una proposta di Deliberazione relativa all’organizzazione dei servizi integrati per le persone con autismo e altri disturbi pervasivi dello sviluppo, che attui l’articolo 14 (Progetti individuali per le persone disabili) della Legge 328/00». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@angsalazio.org.

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