Uno dei bimbi che appaiono nel video “Andare lontano”
La Fondazione Telethon lavora ogni giorno perché «tutti i bambini possano andare lontano»: è questo il messaggio che chiude il video intitolato appunto Andare lontano, con cui la Fondazione stessa augura un buon anno scolastico agli studenti italiani e alle loro famiglie.
A giorni, infatti, circa 7 milioni e 800.000 alunni rientreranno in classe, tra i quali più di 210.000 sono bambini o ragazzi con disabilità o affetti da malattie genetiche rare e invalidanti che rendono difficili le normali attività quotidiane.
A tutti loro e alle loro famiglie, Telethon intende quindi lanciare un augurio speciale per il nuovo anno scolastico, tramite il citato video, che racconta l’importanza del primo giorno di scuola per gli alunni, ma anche per i genitori, che vivranno il naturale distacco dai loro figli, che iniziano ad essere sempre più indipendenti. Un momento, questo, che per i bambini e i ragazzi malati e le loro famiglie è certamente più complicato.
Nel breve filmato si vedono anche Uma, 5 anni, di Roma, con la sindrome di Phelan-McDermid (o sindrome da monosomia 22q13), mentre si prepara e va a scuola accompagnata dalla mamma, Giammaria, 5 anni, di Roma, affetto da atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo II, mentre si dedica alla pittura, e Gabriele, 7 anni, di Acerra (Napoli), anch’egli affetto da SMA di tipo II, che fa acquisti per la scuola con la sua famiglia.
«Le famiglie Telethon – sottolinea Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione – hanno una sfida quotidiana che è rappresentata dalle malattie genetiche rare e noi siamo con loro facendo la nostra parte con la ricerca, ma siamo con loro anche nel vivere i piccoli e grandi passi della vita. Per i genitori dei bambini affetti da una malattia genetica, l’ingresso nel mondo della scuola rappresenta una grande conquista, ma anche, spesso, una fonte di preoccupazione, un’altra cosa su cui vigilare».
In tale àmbito, l’obiettivo di una serie di progetti di Telethon è quello di sensibilizzare studenti e famiglie sul tema dell’inclusione scolastica dei bambini malati, per favorirne l’integrazione, sull’importanza della ricerca scientifica, sul valore della persona al di là delle sue capacità mentali o fisiche. Grazie infatti a una collaborazione decennale, sancita da un protocollo d’intesa con il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca, firmato nel 2009 e rinnovato nel 2012, Telethon coinvolge ogni anno alunni, genitori e docenti con progetti focalizzati sul tema delle malattie genetiche, sul sostegno alla ricerca e sulla solidarietà.
Nello scorso anno scolastico 2014-2015, ad esempio, Telethon ha contattato ben 5.200 scuole e oltre 1.500 ne hanno sostenuto la missione, aderendo alle proposte della Fondazione. Per il nuovo anno scolastico sono già stati contattati più di 6.000 istituti.
Interessanti si presentano anche le proposte didattiche in programma per l’imminente anno scolastico, rivolte a ogni ordine e grado.
Alle scuole primarie, innanzitutto, è dedicato il kit didattico Insieme più speciali, che contiene un volume illustrato, una guida dettagliata per gli insegnanti e dei materiali per l’animazione in classe. Il racconto, scritto da Beatrice Masini per la Fondazione Telethon e illustrato da Annalisa Beghelli, vuole trasmettere agli alunni valori universali come la solidarietà e il rispetto per gli altri. Il kit è stato realizzato in collaborazione con Carthusia, casa editrice specializzata nella realizzazione di libri e campagne educative di comunicazione e di sensibilizzazione rivolte a bambini, ragazzi, scuole e famiglie su tematiche sociali.
Per le scuole secondarie di primo grado, invece, è stato realizzato il kit multimediale Tutti a scuola, attraverso il quale gli studenti sono invitati a scoprire come personaggi famosi del mondo dello sport e del cinema o protagonisti di film, libri e canzoni siano o siano stati affetti da una malattia genetica. Dopo la visione dei materiali, gli studenti possono raccontare una storia legata al tema delle malattie genetiche attraverso uno scritto o un contributo video, che verrà poi pubblicato sui canali social della Fondazione Telethon.
E ancora, per le scuole secondarie di secondo grado, la proposta consiste nel progetto denominato Il ricercatore entra in classe, volto all’orientamento alla scelta delle facoltà scientifiche, grazie all’incontro a scuola e, successivamente, in laboratorio con un ricercatore.
Per tutte le scuole, infine, vi sono i kit Le scuole del cuore (che prevede di allestire un banchetto e distribuire il “cuore di cioccolato Telethon”) – e Festeggia con Telethon, contenente il materiale necessario per organizzare feste, banchetti e mercatini in favore della Fondazione. (Chiara Marzullo)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Chiara Marzullo (marzullo@secrp.it).
Il Telethon italiano
Nato nel 1990 per volontà della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), allo scopo di finanziare la ricerca sulle distrofie muscolari, il Telethon italiano, costituitosi in Fondazione negli anni successivi, ha in seguito allargato il proprio orizzonte a tutte le altre malattie genetiche.
L’obiettivo è quello di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, Telethon segue l’intera “filiera della ricerca”, occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Vengono inoltre sviluppate collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione, il Telethon italiano ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro e finanziato 2.532 progetti, con 1.547 ricercatori coinvolti e 450 malattie studiate.
Ad oggi, grazie a Telethon, sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-SCID o deficit dell’enzima adenosina deaminasi, leucodistrofia metacromatica, sindrome di Wiskott-Aldrich) e i risultati degli studi di base e preclinici determinano, anno dopo anno, il complessivo avanzamento della ricerca Telethon verso l’applicazione di nuove terapie. (C.M. e S.B.)
