Distrofia facio-scapolo-omerale: l’importanza del Registro

Sarà infatti proprio “Il Registro Nazionale Italiano per la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale: un modello da esportare”, il titolo della Quarta Giornata per la FSHD, in programma per il 19 settembre a Modena e tutta dedicata a quella che è la terza più comune forma di miopatia ereditaria, caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi

Rossella Tupler

La genetista Rossella Tupler coordina la segreteria scientifica della giornata di Modena dedicata alla distrofia facio-scapolo-omerale

Sta per tornare a Modena, per la sua quarta edizione, la Giornata per la FSHD, intitolata Il Registro Nazionale Italiano per la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale: un modello da esportare, ove al centro dei lavori sarà appunto la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD), la terza più comune forma di miopatia ereditaria, caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi.

L’evento, di rilevanza nazionale per lo studio di questa malattia, è in programma esattamente per sabato 19 settembre (Sala Leonelli e Sala Panini della Camera di Commercio di Modena, Via Ganaceto, 134, ore 9.45-17) e a coordinarne la segreteria scientifica sarà come di consueto Rossella Tupler dell’Università di Modena e Reggio Emilia (coadiuvata da Giulia Ricci, Monica Govi e Fabiano Mele), mentre la locale Sezione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha collaborato all’organizzazione. Patrocinanti, infine, sono la stessa UILDM, l’Università di Modena e Reggio Emilia, il Servizio Sanitario Regionale dell’Emilia-Romagna, la Fondazione Telethon, l’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e la SIN (Società Italiana di Neurologia).

Anche quest’anno, in continuità con le edizioni precedenti, verranno approfonditi l’aspetto e l’importanza del Registro di patologia, insieme ad altre importanti questioni legate a questa forma di distrofia muscolare.
Tra i saluti di apertura, sono previsti quelli di Luigi Querini e Maria Lugli, rispettivamente presidente nazionale e presidente della Sezione di Modena della UILDM. Seguirà poi un ricco programma fatto innanzitutto di approfondimenti sugli aspetti genetici, molecolari e clinici relativi alla distrofia facio-scapolo-omerale, sessione, questa, coordinata e moderata da Gabriele Siciliano, presidente dell’AIM e della UILDM di Pisa e da Maurizio Moggio, past president dell’AIM.
Successivamente si parlerà degli aspetti legati all’attività sportiva in pazienti con FSHD, dell’importanza della fisioterapia, della funzionalità respiratoria e del valore di un regime alimentare correlato all’attività motoria. Qui, tra gli altri specialisti, interverrà anche Giancarlo Garuti, pneumologo e membro della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM. Modereranno i lavori Giuseppe D’Antona (Pavia), Lucia Morandi (Milano) e Marcello Villanova (Bologna).
A chiudere la giornata sarà infine una tavola rotonda tra pazienti e specialisti. (Crizia Narduzzo)

Nel sito specificamente dedicato all’evento è disponibile il programma completo. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@uildmmodena.it.

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