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X Fragile: chiediamo attenzione, rispetto, diritti

Bimbo con sindrome dell'X Fragile

Un bimbo con sindrome dell’X Fragile

«Non solo una volta all’anno, ma sempre, ogni giorno della nostra vita, chiediamo attenzione, rispetto, diritti per le nostre fragili, ma anche robustissime esistenze. A scuola, nel tempo libero, al lavoro, pretendiamo che per i nostri figli sia possibile una vita nella qualità dell’istruzione, della formazione e delle relazioni con gli altri. E per fare questo, bisogna creare un sistema di saperi utili e di comportamenti condivisi, ovvero ciò che crediamo sia lo strumento migliore per lasciare in tutti la convinzione che meglio conosciamo la sindrome, meglio sapremo chi è nostro figlio, quali sono i suoi punti di forza e le sue potenzialità».
Sono parole di Donatella Bertelli, presidente dell’Associazione Italiana X Fragile, pronunciate alla vigilia della Giornata Europea della Sindrome X Fragile del 10 ottobre, dedicata a questa condizione genetica ereditaria (nota anche come sindrome di Martin Bell), che colpisce una persona su 4.000 fra la popolazione maschile e una su 7.000 fra la popolazione femminile. Essa è inclusa dal 2001 nell’Elenco delle Malattie Rare stilato dal Ministero della Salute, ma è relativamente frequente, caratterizzandosi infatti come la causa più diffusa di deficit cognitivo dopo la sindrome di Down.
Nata nel 1993, l’Associazione Italiana X Fragile ha lo scopo di supportare le persone affette da X Fragile o da altre sindromi correlate, promuovendone l’inclusione sociale, in una prospettiva di piena umanizzazione. Aderente benemerita alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), la ONLUS è impegnata altresì nella tutela dei diritti, compreso quello a una vita autonoma e indipendente anche nel lavoro, in conformità alla Costituzione Italiana e ai princìpi e agli obblighi derivanti dalla ratifica da parte dell’Italia della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

L’evento principale del 10 ottobre è in programma a Napoli, centrato sul convegno in programma presso l’Università Federico II, intitolato La sindrome dell’X Fragile dalla diagnosi all’intervento. A organizzarlo è stato l’Ateneo ospitante, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile, il Centro di Ateneo SINAPSI (Servizi di Inclusione Attiva e Partecipata degli Studenti) e l’Azienda Ospedaliera Universitaria.
Successivamente è previsto il concerto di musica classica I giorni impossibili, nell’àmbito della manifestazione Piano City Napoli 2015, durante il quale si esibirà il pianista Stefano Gueresi. Il ricavato della serata sarà devoluto ai progetti dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampaxfragile@gmail.com (Marta Rovagna); info@xfragile.net.