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Assistenza dell’ostetrica e sessualità nella disabilità motoria

Donna in primo piano e (la stessa?) sullo sfondo, sfuocataÈ riduttivo pensare all’ostetrica solo come a colei che assiste e consiglia la donna nel periodo della gravidanza, durante il parto e nel puerperio. Infatti il Regolamento concernente l’individuazione della figura e del relativo profilo professionale dell’Ostetrica/o (approvato con il Decreto Ministeriale 740/94) la vede partecipe, assieme ad altre figure professionali, nella promozione della salute sessuale e riproduttiva per l’intero arco della vita della donna, e le attribuisce competenze tecniche, relazionali ed educative.
In qualità di operatore sanitario, l’ostetrica presta la sua opera anche alle donne con disabilità e pertanto diventa interessante sondare quali siano le esperienze in tal senso, e come sia percepita – dall’ostetrica stessa – la donna con disabilità. Per converso, dovremmo chiederci come venga definita la figura dell’ostetrica nell’immaginario delle donne con disabilità, quali siano i vissuti di queste ultime riguardo la sessualità, e di quali informazioni dispongano in merito ad alcune tematiche ostetriche.

La Tesi di Laurea in Ostetricia elaborata da Eleonora Sciascia, con il titolo di Assistenza dell’ostetrica e sessualità nelle donne disabili fisico-motorie (Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Milano, Corso di Laurea in Ostetricia, Anno Accademico 2012-2013, relatrice Paola Vialetto, correlatrice Mirella Di Martino), è volta a cogliere le due prospettive adombrate.
Come enunciato nel titolo dell’opera, l’area d’indagine è circoscritta alle sole donne con disabilità fisico-motorie. La parte sperimentale è stata realizzata attraverso due questionari semistrutturati, rivolti rispettivamente a due distinti campioni (non probabilistici), uno composto da donne con disabilità fisico-motorie e l’altro da ostetriche.
Il primo campione comprende 52 unità individuate «grazie all’aiuto dato dal Servizio Disabilità e Sessualità di Torino, dalle donne facenti parte di gruppi in Facebook che riflettono sulla sessualità nella disabilità, in particolare il gruppo “Sesso, Amore e Disabilità”, infine di donne che hanno intrapreso dei percorsi di diagnosi prenatale presso la Clinica Mangiagalli di Milano» (op. cit., p. 35).
Riguardo a questo campione, va segnalato che la circostanza che tutte le unità siano state reperite tramite realtà che si occupano di sessualità o di aspetti connessi alla gravidanza, potrebbe avere distorto gli esiti del lavoro di indagine. Se infatti alcune competenze risultano in possesso di queste donne, non è detto che siano possedute in ugual misura dalle altre donne con disabilità (la maggioranza), che non hanno mai preso contatto con un servizio sessuologico, né frequentato gruppi specifici sulle tematiche in questione, né intrapreso percorsi di diagnosi prenatale.
Il secondo campione è composto invece da 37 unità reperite inviando 200 questionari cartacei alle Ostetriche della Clinica Mangiagalli e all’Ospedale Buzzi, sempre di Milano. I dati raccolti nel lavoro di tesi sono tanti, in questa sede ne considereremo solo alcuni, ovvero quelli che ci hanno maggiormente colpito.

Il campione delle donne con disabilità ha coinvolto persone dai 20 anni in su, con una prevalenza della fascia d’età tra i 30 e i 40 anni (54%), la maggior parte delle quali «ha ricevuto informazioni basilari sull’igiene e l’alimentazione tramite i genitori e solo dopo da ginecologi e medici di base, ma c’è anche chi non ha ricevuto queste informazioni da nessuno oppure si presume le intenda come ovvie» (op. cit., p. 37).
3 donne non hanno mai trattato il tema della sessualità, il 43% lo ha affrontato in relazione ai temi dell’amore, dell’amicizia e della relazione in generale, solo il 17% dal punto di vista della corporeità/fisicità. Riguardo alla presenza di disfunzioni sessuali legate alle rispettive disabilità, 35 donne hanno risposto negativamente, 17 in modo positivo. E tuttavia è difficile stabilire se tali risposte siano l’esito di esperienze o convinzioni personali, oppure di un confronto con un professionista specifico: «Infatti il 23% delle donne dichiara di non aver sentito parlare da nessuno delle possibili disfunzioni sessuali date dalla propria patologia, il 23% dice di averne parlato con il ginecologo, ma risulta molto alta [17%, N.d.R.] anche la percentuale di selezione data ad altro (giornali, riviste…) » (op. cit., p. 37).
Quel che emerge chiaramente è invece il bisogno di poter avere delle informazioni tecniche (28%), di contare su un punto di riferimento continuo (28%), e di un ascolto senza giudizi (25%).

Particolare dell'immagine di copertina del rapporto curato dal Gruppo Donne UILDM sui servizi di ginecologia e ostetricia

Particolare dell’immagine di copertina del rapporto intitolato “L’accessibilità dei servizi di ginecologia e ostetricia alle donne con disabilità”, curato nel 2013 dal Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

Davanti alla richiesta di indicare il soggetto con il quale si preferisce parlare dei cambiamenti del proprio corpo, di sessualità, di contraccezione e di prevenzione della malattie sessualmente trasmissibili, la maggioranza delle donne preferisce il ginecologo (solo il 5% ha indicato l’ostetrica). Solo poche di esse hanno sentito parlare di diagnosi prenatale e di riabilitazione perineale, e tra quelle che ne hanno sentito parlare, le fonti più indicate sono state giornali, riviste, internet ecc.
Delle 52 donne con disabilità intervistate, solo 15 hanno avuto una gravidanza e hanno trovato un sostegno prevalentemente nel ginecologo e nel compagno/marito (solo il 6% in un’ostetrica). Alla domanda se sapessero chi fosse un’ostetrica e quali i suoi compiti, 46 donne hanno affermato di conoscere la figura dell’ostetrica (anche se 6 non ne hanno specificato le mansioni, e le altre 40 ne hanno individuato le occupazioni prevalenti nella gravidanza, nel parto e nel puerperio), 5 hanno risposto di non saperlo, 2 di averla vista presso presìdi sanitari (ma senza specificarne le mansioni).

Per quanto poi riguarda i dati raccolti dal campione composto da ostetriche, la fascia di età prevalente è quella che va dai 40 ai 50 anni (42%), con una netta prevalenza di donne (95%).
Il 59% ha assistito donne con disabilità fisico-motorie, il 38% non ha avuto questa esperienza (il 3% non sa rispondere). Alla domanda «se pensa alla sua prima donna disabile fisico-motoria assistita o se pensasse di doverla assistere oggi, come reagirebbe? Perché?», 4 ostetriche temono che potrebbero avere difficoltà o preoccupazioni, altre 4 pensano di dover agevolare queste donne poiché avere una disabilità comporta uno svantaggio o una difficoltà, 11 si propongono di mettere la donna con disabilità a proprio agio attraverso una maggiore accortezza/sensibilità/esperienza, 14 affermano che non avrebbero alcun problema ad assistere una donna con disabilità.
Nel prestare assistenza alle donne con disabilità, 11 ostetriche hanno utilizzato – o pensano che utilizzerebbero – le risorse (nel senso di conoscenze e competenze) della stessa donna con disabilità, 9 affermano che non modificherebbero la loro assistenza, 13 che avrebbero bisogno di maggiori risorse/tecniche/competenze.
30 delle 37 ostetriche del campione ritengono di avere avuto bisogno, o di poter aver bisogno, di approfondire o imparare qualcosa per migliorare la qualità della loro assistenza con la donna con disabilità fisico-motoria (3 rispondono in modo negativo e 4 sono indecise).
La maggioranza del campione (21 ostetriche) pensa poi che essere una donna con disabilità comporti una situazione di difficoltà e limitazioni; 7 ostetriche ritengono che le difficoltà maggiori siano create dalla società, mentre le rimenanti 9 danno risposte differenziate.
Donna in carrozzina fotografata di spalleOsserva Sciascia: «Parlare di donna con disabilità ricorda o induce immediatamente le ostetriche ad indicarne le limitazioni, le difficoltà e in generale le diversità» (op. cit., p. 57).
Come ben sottolineato dalla stessa Autrice dello studio, il senso del suo lavoro di tesi è stato quello «di aprire delle porte, non di dare delle risposte definitive o delle regole assistenziali specifiche, poiché se, per alcune forme di disabilità l’assistenza dell’ostetrica già nota è sufficiente, per altre si ritiene sia necessario approfondire alcuni fattori della disabilità in questione e creare un percorso assistenziale personalizzato in cooperazione con professionisti specializzati. Risulta chiaro come il lavoro in équipe sia sempre più utile in rapporto all’aumento della gravità della patologia affrontata. Questo sottolinea l’importanza del ruolo di accompagnamento della figura dell’ostetrica, quale professionista in grado di mettere in relazione la donna con gli specialisti a lei adatti» (op. cit., p. 67).

In conclusione, il punto di forza di questa ricerca consiste – a parere di chi scrive – nell’avere indagato sia la prospettiva e le competenze delle donne con disabilità, sia quelle delle ostetriche. È certamente apprezzabile che vi siano ostetriche che nello svolgere il proprio lavoro si propongano in prima istanza di scoprire e valorizzare «ciò che quella donna è e sa» (op. cit., p. 67), mentre suscita qualche preoccupazione l’eccessiva sicurezza che ci sembra di aver scorto in alcune risposte di altre (tutte le donne – non solo quelle con disabilità – sono diverse, e la personalizzazione degli interventi potrebbe richiedere una rimodulazione di percorsi che si considerano collaudati).
Sul fronte delle donne con disabilità, invece, sarebbe necessaria una maggiore attenzione alla qualità delle informazioni sanitarie disponibili, imparando, come minimo, a distinguere tra opinioni soggettivo-esperienziali e informazioni scientifiche, basate su diagnosi specifiche (non sembra che tutte le donne intervistate dispongano di questa competenza).
Sarebbe anche importante imparare a conoscere i diversi profili dei differenti operatori sanitari, ciò al fine di decidere con cognizione di causa se farvi riferimento o meno.
Alla domanda «sa chi è l’ostetrica?», pare che una donna con disabilità abbia risposto «un frutto di mare» (op. cit., p. 40). Il sorriso iniziale si è increspato davanti al dubbio che potesse non essere una battuta, che sia davvero questo il livello di conoscenza di alcune donne.

Componente del Coordinamento del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Il presente testo è già apparso nel sito del Gruppo stesso, con il titolo “Assistenza dell’ostetrica e sessualità nelle donne disabili fisico-motorie”, e viene qui ripreso, con alcuni minimi riadattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.

Per approfondire ulteriormente:
°
La pagina Donne disabili: gravidanza e maternità curata dal Gruppo Donne UILDM.
° La pagina Donne disabili: corpo, ginecologia e sessualità curata anch’essa dal Gruppo Donne UILDM.
° Tesi di laurea di Eleonora Ciuffoni: Tutela del benessere ostetrico-ginecologico in donne con disabilità motoria: screening del cervico-carcinoma, contraccezione ed accesso ai servizi, relatrici Simona Sarta e Simona De Luca, Corso di Laurea in Ostetricia abilitante alla professione di Ostetrica/o, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università di Roma Tor Vergata, Anno Accademico 2013-2014.
° Gruppo Donne UILDM, L’accessibilità dei servizi di ginecologia e ostetricia alle donne con disabilità. Rapporto di ricerca 2013, a cura di Simona Lancioni, 16 settembre 2013, ripreso in «Superando.it» con il titolo L’accessibilità dei servizi di ginecologia e ostetricia, 19 settembre 2013.
° Tesi di Laurea di Olympia Squillaci: Diritti Umani delle donne con disabilità e politiche di empowerment, relatrice Paola Degani, Corso di Laurea Specialistica in Politica Internazionale e Diplomazia, Facoltà di Scienze Politiche, Università di Padova, Anno Accademico 2010-2011. Riflessione sulla stessa di Simona Lancioni, pubblicata dal Gruppo Donne UILDM e ripresa in «Superando.it», con il titolo I diritti umani delle donne con disabilità: una tesi.
° Tesi di Laurea di Lucia Sciuto: Sostenere il diritto delle persone disabili alla genitorialità: servizi, competenze professionali, strumenti, relatore Andrea Martinuzzi, Corso di Laurea in Terapia Occupazionale, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università di Padova, Anno Accademico 2007-2008.