Piano delle Malattie Rare: salvare il salvabile

Il MIR (Movimento Italiano Malati Rari) ritiene che a un anno di distanza dall’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, «nulla sia stato fatto per dare seguito agli obiettivi di esso» e chiede «che vengano per lo meno individuati i criteri di accesso e i requisiti di candidatura dei membri del costituendo Comitato Nazionale Malattie Rare, che dovrà tradurre in atti concreti gli obiettivi previsti dal Piano, costruendo in questo modo un vero e proprio Piano di Azione 2017-2020»

"Seconda Via Crucis dei Malati Rari", Roma, 8 novembre 2014

La foto-simbolo della “Seconda Via Crucis dei Malati Rari”, organizzata l’8 novembre 2014 a Roma dal MIR (Movimento Italiano Malati Rari) e conclusasi davanti al Ministero della Salute

Erano state numerose, le perplessità e le preoccupazioni espresse dal MIR (Movimento Italiano Malati Rari), esattamente un anno fa, il 16 ottobre 2014, al momento dell’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 da parte della Conferenza Stato Regioni. In particolare, il presidente del Movimento, Claudio Buttarelli, aveva sottolineato «la necessità di individuare tempi e risorse da mettere in campo per il raggiungimento degli obiettivi del Piano; la totale mancanza di interventi nella sfera sociale delle persone con Malattia Rara; la necessità di un adeguamento del Piano a quelli europei già realizzati, con l’adozione di soluzioni già sperimentate come efficienti; il superamento delle peculiarità regionali che favoriscono alcuni a svantaggio di altri; l’urgenza di incentivi per l’industria farmaceutica utili ad investire in ricerca e prevenzione; la necessità di prevedere un censimento certo delle persone con Malattia Rara attraverso l’utilizzo della tessera sanitaria elettronica».
Partendo da queste basi, il MIR aveva anche organizzato, qualche settimana dopo, la Seconda Via Crucis dei Malati Rari, manifestazione pacifica di sensibilizzazione, conclusasi con una foto-denuncia scattata a Roma, davanti al Ministero della Salute.

«A un anno esatto di distanza dall’approvazione del Piano – dichiara oggi in una nota il Presidente del MIR – nulla è stato fatto per dare seguito agli obiettivi dello stesso, come del resto avevamo ipotizzato all’indomani della pubblicazione, vista la totale mancanza di identificazione dei tempi e dell’attribuzione di risorse economiche. Non ci resta, dunque, che celebrare il primo anniversario dell’ennesimo provvedimento vuoto e privo di utilità, rilasciato solo per ottemperare ad un atto dovuto», ove quest’ultimo riferimento è segnatamente al fatto che il 31 dicembre 2013 erano scaduti i termini entro i quali i Paesi Membri dell’Unione Europea avrebbero dovuto adottare un Piano Nazionale per le Malattie Rare, come richiesto dal Consiglio Europeo con l’ormai lontana Raccomandazione 2009/C 151/02 dell’8 giugno 2009.
«Il MIR – aggiunge Fabrizio Seidita, vicepresidente del Movimento – rinnova per altro la propria proposta di un anno fa a Vito De Filippo, sottosegretario alla Salute con Delega alle Malattie Rare, di mettersi a lavorare, a poco più di un anno alla scadenza del Piano, per individuare almeno i criteri di accesso e i requisiti di candidatura dei membri del costituendo Comitato Nazionale Malattie Rare, ovvero dell’organo di governance previsto al punto 3 del Piano stesso, cui delegare il compito di tradurre in atti concreti gli obiettivi previsti, costruendo in questo modo un vero e proprio Piano di Azione 2017-2020». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@movimentorari.it.

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