Correrò a New York, per combattere la Duchenne

Il 1° novembre, tra le migliaia di partecipanti alla classica Maratona di New York, vi sarà anche Roberto Florenzano, che correrà per supportare il Progetto Prendersi cura dell’Associazione Parent Project, attraverso la piattaforma Rete del Dono, iniziativa che contribuirà a finanziare un servizio dedicato alle famiglie di bambini e ragazzi con la distrofia di Duchenne – la forma più grave tra le distrofie muscolari – allo scopo di supportare psicologicamente le famiglie stesse, durante le visite ospedaliere e le sperimentazioni cliniche.
Vicepresidente e general manager dell’azienda farmaceutica PTC Therapeutics Italia, Florenzano è entrato recentemente in contatto con la realtà di Parent Project, Associazione di genitori di bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker, aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). «Il mio lavoro – spiega – mi ha portato a conoscere le finalità e le persone che portano avanti questa organizzazione con grande fatica, dedizione e altruismo, aiutando le famiglie nella loro battaglia quotidiana e supportando l’avanzamento delle conoscenze sulla Duchenne. Ho saputo di un gruppo di colleghi di PTC International che partecipavano alla Maratona di New York per raccogliere fondi per un’Associazione di pazienti europea e allora, pur non essendo né uno sportivo né un maratoneta, ho pensato di fare anch’io qualcosa di concreto, ho rimesso le scarpette da corsa e ho iniziato a impegnarmi per raccogliere fondi. Si tratta di un’iniziativa che ho sentito di dover prendere come persona e come padre e che non ha a niente che vedere con il mio ruolo professionale». (S.G.)