La mia battaglia continua per una vita dignitosa

«Le Istituzioni non possono eliminare la sofferenza e il dolore, ma senza dubbio dovrebbero tutelare i più deboli e cogliere quelle sfide importanti che, se non hanno risposte concrete e immediate, alimentano ogni giorno di più paura, disagio e disperazione». Si conclude così la lettera inviata da Marietta Di Sario a tutte le principali autorità istituzionali del nostro Paese e anche a Papa Francesco, ove racconta la sua storia, «fatta di cinquantasei anni di sofferenze, del corpo e del cuore»

Marietta Di Sario

Marietta Di Sario

La mia storia inizia quando a soli quattro anni, l’età in cui i bambini dovrebbero correre e giocare, la poliomielite bussa alla mia porta. Pochi anni dopo, a undici anni, non cammino più e da allora la carrozzina diventa la mia compagna inseparabile di vita.
Ora ho sessant’anni e sono invalida civile al 100% agli arti inferiori e superiori: i miei sono stati cinquantasei anni di sofferenze, del corpo e del cuore. Da sola non riesco a compiere neppure il più banale gesto e per stare seduta sulla carrozzina, devo portare un busto rigido che mi sostiene. Dipendo completamente, in tutto e per tutto, dagli altri. Dipendo da altre persone anche solo per bere un bicchiere d’acqua, sfogliare un giornale, voltarmi nel letto. Le mani che ora scrivono sono “in prestito” e non sempre è facile trovare persone disponibili a sopperire a qualsiasi azione che a me non è permesso svolgere.

La mia vita è stata sempre una dura prova: oltre alla poliomielite e ai numerosi interventi chirurgici alle articolazioni, ho dovuto affrontare anche un’operazione per asportare un meningioma al cervello. Il mio corpo è stato flagellato, ma nonostante tutto non ho mai smesso di amare la vita e affrontare con fede la sofferenza.
Convivere con la sofferenza, accettarla e accoglierla per testimoniare il valore e la bellezza della vita, sono tappe di un cammino lungo e difficile, ma che con gioia percorro ogni giorno e che mi conduce ad amare anche il mio corpo provato e la mia vecchia carrozzina.
In questo percorso di accettazione della mia condizione fisica, e di fede e amore verso la vita, sono stata aiutata dall’UNITALSI [organizzazione aderente alla FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, N.d.R.], un’Associazione che offre un sostegno nelle necessità e un coinvolgimento per uscire dall’isolamento.
Questa organizzazione di volontari, che da oltre cento anni accompagna in pellegrinaggio i disabili, oltre a creare occasioni di condivisione nella quotidianità, mi ha accolta sia a San Chirico (Potenza) che a Carpi (Modena). Per me è diventata una seconda famiglia, che mi ha dato la possibilità di uscire dalle mura domestiche per conoscere nuove persone, lasciare attimi di libertà e intimità a mia sorella e alla sua famiglia, e che mi è stata vicina nelle difficoltà, alimentando il mio coraggio e la mia fede.

Ma è giusto che il più grande aiuto arrivi da un’Associazione di volontari, mentre ci si debba sentire abbandonati dallo Stato? Oggi, dopo tutti questi anni, mi trovo a riflettere su come sia più semplice per me accettare la mia malattia alla luce della fede, piuttosto che rassegnarmi all’indifferenza di chi ci governa e a un immobilismo legislativo che ferisce e abbandona i cittadini meno fortunati e più soli.
L’assenza di politiche serie e concrete per le persone con disabilità grave mi ha costretta a lasciare un piccolo paese della Basilicata, San Chirico Raparo, a cui sono molto legata e dove sono vissuta per più di cinquant’anni con tante difficoltà.
Fino al 1992 ho abitato in una casa di sedici metri quadri, con un bagno largo cinquanta centimetri e alto cento, separato da una tenda dal resto dell’appartamento. Per raggiungere la strada dovevo superare circa quaranta gradini, che per me erano un muro enorme, invalicabile. L’unica possibilità per uscire di casa era quella di essere portata in braccio.
Per diversi anni abbiamo cercato invano un’abitazione adatta alle mie condizioni, fino a quando sono venuta a conoscenza di alcune case popolari e finalmente, nell’aprile del 1992, mi è stato assegnato un alloggio idoneo, privo di barriere architettoniche. Dopo qualche anno mi hanno proposto di acquistarlo. Decisi di accettare.
Nel 2000 è morta mia madre, sono rimasta sola ma ho scelto di restare a San Chirico. Le risorse economiche non erano sufficienti per vivere dignitosamente e le esperienze avute con le badanti sono state a dir poco disastrose. Mi sono ritrovata in casa con persone alcolizzate, alcune mi hanno addirittura derubata e mi sono sentita impotente in diverse circostanze. Rimaneva un’unica soluzione: trasferirmi a Carpi, vicino a Modena, dalla famiglia di mia sorella.
Per garantirmi un’assistenza continua, la mia amata sorella ha dovuto rinunciare al suo lavoro in fabbrica; nel cambiare residenza, poi, la casa di San Chirico è diventata seconda casa e, oltre a vivere il dispiacere per il distacco, mi sono ritrovata anche a pagare l’ICI sull’unica casa di mia proprietà, che non ho venduto, per tornare nel mio paese natale quando possibile e visitare i miei cari al cimitero.

Con questa mia lettera sono a chiedere di aprire gli occhi e il cuore sulla dolorosa e gravissima realtà delle persone con disabilità grave e dei familiari che le assistono. Una sola persona non è sufficiente per assistere un disabile grave e i sostegni al reddito non bastano a garantire una vita dignitosa. Mia sorella mi assiste con amore e dedizione, ho accanto dei familiari con un cuore grande, ma mi rendo conto che assistere un disabile grave richiede risorse economiche, sacrifici e rinuncia alla privacy, al proprio tempo libero e persino al lavoro.
Non sarebbe giusto venire incontro a queste famiglie? Nel 2015, al Fondo per le Non Autosufficienze sono stati tagliati 75 milioni di euro: invece di aumentare il sostegno alla disabilità, si costringe a fare dell’assistenza un onere esclusivo della famiglia. La separazione tra il mondo delle Istituzioni e la vita sociale reale impedisce ai rappresentanti della “cosa pubblica” di conoscere le proporzioni realistiche dei costi determinati dall’esistenza di gravi disabilità.

Un’altra conferma di questa enorme distanza tra politica e Paese reale è la notizia di questi mesi sul nuovo conteggio dell’ISEE [Indicatore della Situazione Economica Equivalente, N.d.R.], che tiene conto delle provvidenze assistenziali, delle pensioni sociali e delle indennità di accompagnamento nel suo calcolo. Tutti i contributi di sostegno all’assistenza personale sono conteggiati come se fossero un reddito da lavoro o una rendita finanziaria. In questo modo diventa reddito ciò che lo Stato e gli Enti Locali erogano con fini puramente assistenziali a persone che già si trovano in fortissima difficoltà, mentre il reddito della famiglia che accudisce un disabile grave non dovrebbe tenere conto di questi aiuti, che spettano di diritto.
Sono, queste, riflessioni diffuse, che condivido pienamente, perché nel caso di una disabilità grave come la mia, il trasferimento in un’altra città è stato un passo obbligato; e tuttavia mi trovo nella “trappola della burocrazia”, che non discerne le situazioni caso per caso e che mi grava di tasse più alte sulla casa faticosamente ottenuta, quando le risorse economiche già scarse occorrerebbero per ben altre attività prioritarie, quali, a titolo esemplificativo, medicinali e terapie.

Un altro punto da sottoporre all’attenzione è l’intento, da parte del Governo, di introdurre limiti di reddito all’indennità di accompagnamento concessa ai cittadini non autosufficienti che abbiano superato i 65 anni. Si tratta, in realtà, di un ennesimo attacco allo Stato Sociale, che priva in tal modo i cittadini con disabilità di un diritto fondamentale che deve continuare a essere concesso senza alcuna limitazione di sorta. Infatti, l’indennità di accompagnamento costituisce il sostegno minimo che lo Stato deve garantire alla persona disabile grave, per fronteggiare quei bisogni e quelle spese primarie che la condizione di non autosufficienza determina.
È assurdo che un Paese come l’Italia, che ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, smetta di tutelare i suoi cittadini più svantaggiati, limitando sostegni economici indispensabili e facendo così pagar loro il costo della crisi. L’indennità di accompagnamento serve in realtà a pagare servizi essenziali che lo Stato, purtroppo, non è in grado di fornire.

E ancora, succede spesso, come si è detto, che i familiari siano costretti ad abbandonare il lavoro, e pertanto a chi si occupa del disabile dovrebbe essere riconosciuto uno status giuridico cui dovrebbe corrispondere un riconoscimento economico, perché oltre ad adempiere a un proprio dovere morale, egli sostituisce lo Stato, laddove quest’ultimo non assolve alla sua funzione costituzionale di farsi carico delle persone con disabilità. Il tutto generando un risparmio economico notevole in termini di spese assistenziali e anche ospedaliere, determinato dal ricovero in famiglia e sotto l’assistenza di un congiunto.
È in quest’ottica che si inserisce la proposta di prevedere la tredicesima sulle indennità di accompagnamento e il prepensionamento per i familiari che assistono persone con disabilità grave e gravissima. Una legge sul prepensionamento sarebbe infatti importante per i familiari dei disabili, per restituire loro un po’ di vita, anche perché nessuno sa seguire una persona con disabilità grave come un familiare stretto e quindi lo Stato dovrebbe permettere che questo fosse possibile.

Questa mia lettera, però, non è solo un grido di denuncia, ma vuole essere anche un inno alla vita e al rispetto della vita. È il mio amore per essa che mi spinge a scrivere ancora, nonostante sia stanca di lottare e di combattere per i diritti negati da chi pensa solo alla poltrona e ai propri stipendi, sempre più alti.
Ho sempre esercitato il mio diritto al voto, ma ora ho perso la fiducia nei confronti di chi pensa esclusivamente al proprio interesse, nell’indifferenza di chi soffre. Non è un quadro semplicistico, ma una realtà che ormai non fa più scalpore. E purtroppo la perdita di fiducia e di speranza è rivolta a tutti i partiti politici, perché ci si interessa alla persona con disabilità solo nei momenti elettorali, per convogliare voti, con promesse spesso non mantenute.
Invito i politici a provare a ospitare per una settimana un disabile gravissimo, con tutte le sue necessità di essere accompagnato in bagno, pulito, lavato e imboccato ventiquattr’ore su ventiquattro: solo allora si avrebbe la giusta cognizione di cosa serve a un disabile grave. Li invito a toccare con mano cosa sia la sofferenza, cosa significhi essere meno fortunati. E li invito a considerare le persone con disabilità non come un numero, ma come singole persone, ognuna delle quali con un volto, un nome, una storia di dolore alle spalle, un futuro di fede nel fatto che i diritti non vengano ignorati.
Ho raccontato la mia storia e adesso il mio nome è noto. Ora, dunque, non sono più un numero, sono Marietta e do voce alle persone che, come me, devono lottare per conquistare, giorno dopo giorno, una vita dignitosa.
La vita di ognuno può cambiare in un secondo e tutti potrebbero trovarsi a vivere sulla propria pelle l’esperienza di una sofferenza che rende impotenti. Questa consapevolezza non deve spaventare, ma dovrebbe spingere ciascuno di noi a lavorare per costruire una società più giusta e solidale. Le Istituzioni non possono eliminare la sofferenza e il dolore, ma senza dubbio dovrebbero tutelare i più deboli e cogliere quelle sfide importanti che, se non hanno risposte concrete e immediate, alimentano ogni giorno di più paura, disagio e disperazione.

La presente lettera è stata inviata dall’Autrice a Papa Francesco, al presidente della Repubblica Sergio Mattarella, al presidente del Consiglio Matteo Renzi, al ministro della Salute Beatrice Lorenzin, al presidente del Senato Pietro Grasso, al presidente della Camera Laura Boldrini e al Dipartimento per le Pari Opportunità della Presidenza del Consiglio.

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