“Non mi arrendo”: un modo di dire, ma prima ancora di essere

Sic hiama “Non mi arrendo” la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, lanciata quest’anno dal Telethon, e che culminerà nei prossimi giorni nelle piazze, in televisione e negli stadi. «Un modo di dire – spiegano dalla Fondazione Telethon -, ma ancora prima di essere, che testimonia la difficoltà quotidiana dei Malati Rari e delle loro famiglie, ma anche la fiducia nella possibilità di farcela»

Immagine-simbolo di Telethon 2015

Una delle immagini-simbolo di Telethon 2015

«Dopo avere affermato l’esistenza dei pazienti rari, con la campagna del 2013 (#ioesisto) e posto l’accento sulla quotidianità della loro lotta in quella dello scorso anno (#ognigiorno), questa volta, con #nonmiarrendo, vogliamo porre l’attenzione sul problema e sul grido dei malati che reclamano l’attenzione su di loro usando un’espressione rubata alle battaglie più difficili, contro i nemici più ostici. Un modo di dire, ma ancora prima di essere, che testimonia la difficoltà quotidiana, ma anche la fiducia nella possibilità di farcela».
Così la Fondazione Telethon aveva presentato nelle scorse settimane la nuova campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, avviata già dall’inizio di dicembre, con il numero solidale 45501 (attivo fino al 21 dicembre) e che culminerà nei prossimi giorni con una serie di eventi in tutto il Paese.

Innanzitutto, sabato 19 e domenica 20 dicembre, in oltre tremila piazze italiane sarà possibile sostenere la ricerca con una donazione minima di 10 euro, ricevendo un maxi cuore di cioccolato prodotto per Telethon da Caffarel, iniziativa che ha per testimonial Simone Rugiati, giovane chef-star della TV, che proprio con il cuore di cioccolato Telethon ha preparato una sua ricetta esclusiva.
Nelle piazze saranno impegnati tantissimi volontari della Fondazione Telethon, ma anche di organizzazioni come la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), l’AVIS (Associazione Volontari Italiani del Sangue) e l’ANFFAS (di quest’ultima abbiamo già riferito in altra parte del giornale).

Già dal 13 dicembre, poi, è partita sulle reti RAI la ventiseiesima edizione della maratona televisiva, evento nato in Italia nell’ormai lontano 1990, per volontà della UILDM, dedicato nei primi anni alla ricerca sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari, ma ben presto allargato a tutte le altre malattie genetiche rare.
La maratona intende sostanzialmente dare voce ai bambini e alle famiglie che affrontano una di queste patologie, portando nelle case l’impegno della Fondazione Telethon a favore della ricerca scientifica, per trovare una cura a malattie spesso tralasciate dagli investimenti pubblici e privati proprio a causa della loro rarità.
Anche per quest’anno, così come avviene dal 2012, è previsto il Telethon show, una prima serata di spettacolo e solidarietà, in programma sui Rai Uno per venerdì 18 dicembre, che sarà condotta da Fabrizio Frizzi, Federica Sciarelli e Federico Russo, insieme a Piero Angela, ospite “speciale”.
Numerose saranno le partecipazioni, tra cui quelle di cantanti come Gianna Nannini, Massimo Ranieri e Mario Biondi, e verrà anche presentato il cortometraggio Traguardi, prodotto da Movimento Film per Rai Cinema, con la regia di Mauro Mancini, che racconta come cinque persone affette da emofilia si stiano preparando, nonostante la malattia, ad affrontare la grande sfida della Maratona di New York.
La serata, inoltre, diventerà come di consueto l’occasione propizia per dare spazio alla testimonianza di bambini e famiglie che ogni giorno convivono con una malattia rara, insieme a quella che costituisce la vera e propria “anima” della Fondazione Telethon, vale a dire i ricercatori impegnati nella sfida quotidiana di trovare possibili cure. Le loro storie verranno raccontate attraverso interviste e contributi in diretta, oltreché con la messa in onda di cortometraggi inediti.

Da ultimo, ma non ultimo, da ricordare che la campagna di Telethon 2015 verrà lanciata anche tra il 19 e il 20 dicembre in tutti gli stadi del Campionato di Calcio di Serie A. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Federico Ferrari (ferrari@secrp.it).

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