Epilessia: per la ricerca e contro la discriminazione

«Illuminiamo di viola la ricerca e l’inclusione, grazie a una presa in cura medica sanitaria e sociale che contribuisca a superare le discriminazioni, purtroppo sempre gravanti sulle persone con epilessia, specie rispetto al lavoro e alla mobilità»: lo dichiara Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia, che cade oggi, 8 febbraio e che ha appunto il viola come colore-simbolo

Manifesto della Giornata Internazionale dell'Epilessia, 8 febbraio 2016«Ai punti informativi nelle città d’Italia, ai monumenti illuminati per un giorno, illuminiamo di viola la ricerca e l’inclusione delle persone con epilessia, grazie a una presa in cura medica sanitaria e sociale»: sono parole di Giovanni Battista Pesce, presidente nazionale dell’AICE (Associazione Italiana contro l’Epilessia), pronunciate oggi, 8 febbraio, in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia, che dallo scorso anno, grazie all’impegno dell’ILAE (International League Against Epilepsy) e dell’IBE (International Bureau for Epilepsy), cade il secondo lunedì del mese di febbraio e prevede iniziative in circa 125 Paesi del mondo, per informare su questa malattia, che colpisce circa 65 milioni di persone ed è pertanto una delle patologie neurologiche più diffuse.
Il riferimento di Pesce al viola è al colore-simbolo scelto per questo evento, rispetto al quale l’AICE – organizzazione aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e rappresentante ufficiale per l’Italia dell’IBE – ha anche previsto due iniziative “speciali”, rivolte appunto da una parte alla ricerca, dall’altra all’inclusione sociale.

«Si tratta – spiega Pesce – di un nuovo bando pubblico, il decimo, ammontante a 40.000 euro, proposto dalla nostra Fondazione FIRE (Fondazione Italiana Ricerca Epilessia) e rivolto a due progetti che portino a sconfiggere la farmacoresistenza, condizione riguardante ancora il 40 per cento dei circa 300.000 casi di epilessia nel nostro Paese».
«La seconda iniziativa – dichiara poi il Presidente dell’AICE – consiste in un premio dall’alta valenza simbolica di 1.000 euro a un medico specialista e al suo reparto che quotidianamente, tramite la loro presa in cura sanitaria e sociale, abbiano contribuito a superare le discriminazioni che, a fronte di insufficienti norme inclusive, continuano purtroppo a opprimere le persone con epilessia, specie rispetto al lavoro e alla mobilità».
Da ricordare infine che, sempre in occasione dell’evento di oggi, verranno anche consegnati da parte di AICE e FIRE – quale seconda parte dei finanziamenti relativi al bando del 2015 – 16.000 euro al gruppo di Giorgio Battaglia dell’Istituto Besta di Milano, impegnato sulla sindrome di Dravet* e a quello di Chrysaugi Kostula dell’Istituto Mario Negri di Milano, che lavora sui processi di infiammazione cerebrale. (S.B.)

*L’epilessia mioclonica grave dell’infanzia, nota appunto come sindrome di Dravet, è una forma di epilessia generalizzata e sintomatica che insorge entro il primo anno di vita, caratterizzata da prognosi grave e da ritardo psicomotorio ingravescente.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: assaice@iperbole.bologna.it.

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