Perché abbiamo rinunciato alla Marcia dei Malati Rari

Una Regione Lombarda frammentata e poco chiara in tema di Malattie Rare e, a livello nazionale, una gestione ministeriale del settore che suscita perplessità: per queste ragioni il Comitato Marcia Malati Rari ha rinunciato quest’anno a un’iniziativa promossa a Milano ormai dal 2011, auspicando che «la voce dei Malati Rari si elevi e finalmente venga ascoltata»

Marcia dei Malati Rari, Milano, 2 marzo 2013

Immagine relativa a una delle Marce dei Malati Rari di Milano, svoltesi a partire dal 2011, ma non quest’anno

Quest’anno c’è stato anche chi ha rinunciato, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 29 febbraio, a proporre un’iniziativa già organizzata sin dal 2011, vale a dire la Marcia dei Malati Rari di Milano, sia «in seguito alle vicende evolutesi nell’ultimo anno in Lombardia – come si legge in una nota diffusa nei giorni scorsi dal Comitato Marcia Malati Rari – con una Regione che ad oggi risulta frammentata e poco chiara in tema di Malattie Rare», sia a livello nazionale, «con l’Open Day del 10 dicembre scorso, che ha lasciato enormi perplessità nella gestione ministeriale in tema di Malattie Rare».
«Abbiamo preso con molto rammarico questa decisione – dichiarano Carmen Cardone e Simona Pantalone Ielmini, rispettivamente presidente e responsabile del Comitato – ma i fatti dell’ultimo anno ci hanno profondamente demotivato. Il tema della Giornata delle Malattie Rare di quest’anno è “la voce dei pazienti” e auspichiamo quindi che questa voce si elevi e che venga finalmente ascoltata!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@comitatomarciamalatirari.org.

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