L’autismo e i “messaggi giusti”

«Credo – scrive Liana Baroni, replicando a un’“Opinione” di Gianfranco Vitale pubblicata sempre dal nostro giornale e riferita alla prossima Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo – che in una giornata come quella del 2 Aprile si debbano lanciare “messaggi giusti” e che in tale occasione il fine della programmazione televisiva RAI non sia la soluzione del problema dell’autismo (su cui non è l’utenza RAI il nostro interlocutore), bensì la sensibilizzazione di tutti sul problema stesso»

Ragazzo con dei cubi colorati davanti, che compongono la parola "Autism"Leggendo in «Superando.it» l’Opinione di Gianfranco Vitale intitolata Il 2 Aprile che verrà, sono rimasta stupita. Non vi si parla infatti del significato del 2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, o di suggerimenti sul da farsi, ma si fa solo una critica all’ANGSA [Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, N.d.R.] e alla sua politica associativa, riaprendo una discussione sulle scelte di quanto dovrà essere trasmesso in RAI nella giornata stessa del 2 Aprile.
A ciò si aggiunge quella che personalmente ritengo una scorrettezza, ovvero riprendere una comunicazione interna inviata da chi scrive ai Presidenti delle sedi ANGSA, per condividere con loro e coinvolgerli nelle scelte di quali storie di vita proporre alla RAI.

Sull’argomento dell’adesione da parte dell’ANGSA alle richieste della RAI, io credo che in una giornata come quella del 2 Aprile si debbano lanciare “messaggi giusti”: il target del pubblico RAI non è fatto di specialisti, ma di “gente comune”; dobbiamo quindi sfruttare questa occasione per dare messaggi che facciano cambiare la cultura dell’autismo.
In altre parole, il fine della programmazione televisiva nella giornata del 2 Aprile non è la soluzione del problema dell’autismo (su cui non è l’utenza RAI il nostro interlocutore), bensì la sensibilizzazione di tutti sul problema stesso.
È giustissimo mostrare la realtà che è sotto gli occhi di tutti, ma ancor più giusto è far sapere che i nostri figli non sono dei “mostri di cui aver paura”. Dobbiamo combattere contro quella visione pessimistica che impedisce progettazione di interventi e soluzioni efficaci soprattutto per i più gravi, sconfiggere quella cultura che li giudica come “irrecuperabili”.
Se li descriviamo nei loro aspetti più gravi, mostrandoli quando hanno crisi di eteroaggressività, quando si picchiano fino ad avere le piaghe, che ne sarà dell’inclusione che l’ANGSA, come ogni Associazione aderente alla FISH [Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, N.d.R.] ricerca, e che presuppone un ambiente preparato ad accogliere la persona con disabilità?

Certo che non dobbiamo dare un’immagine diversa  dalla realtà, ma, ringraziando il cielo, oggi non è più questa la sola realtà dell’autismo. Oggi gli strumenti per intervenire ci sono, anche se non esiste una “medicina” che porti alla guarigione. Oggi tanti bimbi parlano, comunicano, perché ci sono interventi educativi efficaci basati su un approccio comportamentale. Tanti  adulti di oggi che da piccoli non sono stati adeguatamente trattati, sicuramente non hanno molte abilità, ma anche dopo i fatidici 18 anni, pur in presenza di autismo severissimo, ancora imparano, se si usano le giuste strategie.
È ora di finirla con le descrizioni negative, ad effetto, pur di fare colpo. I nostri giovani, quando partecipano a  progetti di qualità, danno risultati sorprendenti. Perché dovremmo nasconderlo?

Il problema però è sempre lo stesso. Ci vogliono interventi giusti, non si deve perdere tempo in approcci sbagliati che portino sprechi di energie e risorse. Ci vuole equità, in modo che tutti, non solo i ricchi, possano godere di interventi appropriati. Ci vuole pertanto un servizio pubblico efficiente, competente, che fornisca interventi abilitativi secondo quanto definito dalla Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità (Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti), dalle Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, approvate dalla Conferenza Unificata il 22 novembre 2012 e ora dalla più recente Legge 134/15 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie).
L’ANGSA non ha paura di criticare, sollecitare, denunciare, ma è anche propositiva e da ben prima che uscisse la citata Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità ha indicato quale sia la via più efficace, quella basata sulla medicina dell’evidenza. E insiste sulla continuità della cura, sul “dovere”  di continuare gli interventi anche dopo i 18 anni, quando i giovani con autismo diventano “terra di nessuno”, non della scuola, non della sanità, non della società che tende a emarginarli.
Sempre l’ANGSA, poi, ha sollecitato anche altre cose, altrettanto importanti, la diagnosi precoce, la tempestività degli interventi, quando era “normale” iniziarli a 6 anni, la necessità di insegnanti ed educatori formati, la possibilità di inserimenti lavorativi, l’avvio di soluzioni abitative specifiche, il monitoraggio dei farmaci e tanto altro. E se qualcuno che conosce la storia della nostra Associazione dubita di ciò, significa che è in malafede o che critica solo perché chi critica “ha sempre ragione”, “ha sempre ascolto”, in particolare in un campo così complesso e sconosciuto come quello dell’autismo.

“Dulcis in fundo”, la questione sollevata da Gianfranco Vitale dello spot del “bimbo nella bolla” – quello messo in campo dalla RAI in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo – che è quanto di più amaro possa esserci: se infatti la “bolla” rappresenta l’autismo, nulla si modifica, o migliora, anzi, se dapprima c’è un bimbo autistico, dopo c’è tutta la famiglia diventata essa stessa autistica, perché, come ben sappiamo, l’amore non basta!
Non ci è sfuggito certamente che quello spot è permeato di cultura psicodinamica, così come lo è tanta cultura italiana e in particolare quella cinematografica. In realtà, quello stesso spot, ideato e prodotto dalla RAI lo scorso anno, era immodificabile e pochi furono i passaggi nella programmazione televisiva del 2015, proprio per le nostre forti perplessità. L’attualità gli è arrivata ora, per via di un premio riguardante ovviamente l’artista e non l’esperto. Ma proprio quelli che lo scorso anno nemmeno lo avevano notato, ora ne sono i grandi accusatori, non si capisce a vantaggio (o a svantaggio) di chi. Meglio sarebbe stato “ignorare per estinguere”, in quanto lo spot sta godendo di una pubblicità inutile e immeritata.

Il 2 Aprile verrà, la RAI sarà coinvolta, nella settimana intorno a quella data si parlerà tanto di autismo: mi chiedo perché non essere contenti che i media si siano mossi, per aiutarci a dare una voce a coloro che voce non hanno.

Presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

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