Malattie rare e croniche: dall’età pediatrica a quella adulta

Sarà esattamente “La transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie rare e croniche” il titolo del convegno promosso per il 23 marzo a Trieste dal Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia, in collaborazione con la Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle Loro Famiglie e il sostegno della Regione Friuli Venezia Giulia e dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine

Davide, adolescente con Malattia Rara (foto di Paolo Soligno)

Davide, adolescente con Malattia Rara (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto nel 2015 da UNIAMO-FIMR per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare)

Si terrà mercoledì 23 marzo a Trieste (Sala Predonzani del Palazzo della Regione Friuli Venezia Giulia, Piazza Unità d’Italia, 1, ore 15), il convegno intitolato La transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie rare e croniche, promosso dal Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia, in collaborazione con la Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle Loro Famiglie e il sostegno della Regione Friuli Venezia Giulia e dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine.

Aperto da Bruno Bembi, direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia e introdotto da Vincenzo Zoccano, presidente della Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle loro Famiglie, l’incontro – dopo il saluto delle autorità presenti – sarà incentrato su una tavola rotonda, cui parteciperanno – insieme al già citato Bruno Bembi (Il problema della transizione dall’età pediatrica all’età adulta: una nuova sfida per la sanità pubblica) – Ornella Brogioni, referente della Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle loro Famiglie (Il problema della transizione dall’età pediatrica all’età adulta: la parola all’utenza); Mauro Delendi, commissario straordinario dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine; Nicola Delli Quadri, commissario straordinario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti di Trieste; Laura Famulari, responsabile dell’Assessorato alle Politiche Sociali, agli Interventi e ai Servizi a favore delle Persone con Disabilità del Comune di Trieste; Adele Maggiore, direttore sanitario dell’IRCCS Burlo Garofolo, di Trieste; Paolo Bordon, direttore generale dell’Azienda per l’Assistenza n. 5 Friuli Occidentale (Pordenone 1); Stefano Bertolissi, medico di medicina generale; Mauro Stradi, pediatra. (S.G.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Monica Ventura (segreteria@consultadisabili.fvg.it).

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