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Malattie rare e croniche: dall’età pediatrica a quella adulta

Davide, adolescente con Malattia Rara (foto di Paolo Soligno)

Davide, adolescente con Malattia Rara (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto nel 2015 da UNIAMO-FIMR per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare)

Si terrà mercoledì 23 marzo a Trieste (Sala Predonzani del Palazzo della Regione Friuli Venezia Giulia, Piazza Unità d’Italia, 1, ore 15), il convegno intitolato La transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie rare e croniche, promosso dal Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia, in collaborazione con la Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle Loro Famiglie e il sostegno della Regione Friuli Venezia Giulia e dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine.

Aperto da Bruno Bembi, direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia e introdotto da Vincenzo Zoccano, presidente della Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle loro Famiglie, l’incontro – dopo il saluto delle autorità presenti – sarà incentrato su una tavola rotonda, cui parteciperanno – insieme al già citato Bruno Bembi (Il problema della transizione dall’età pediatrica all’età adulta: una nuova sfida per la sanità pubblica) – Ornella Brogioni, referente della Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle loro Famiglie (Il problema della transizione dall’età pediatrica all’età adulta: la parola all’utenza); Mauro Delendi, commissario straordinario dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine; Nicola Delli Quadri, commissario straordinario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti di Trieste; Laura Famulari, responsabile dell’Assessorato alle Politiche Sociali, agli Interventi e ai Servizi a favore delle Persone con Disabilità del Comune di Trieste; Adele Maggiore, direttore sanitario dell’IRCCS Burlo Garofolo, di Trieste; Paolo Bordon, direttore generale dell’Azienda per l’Assistenza n. 5 Friuli Occidentale (Pordenone 1); Stefano Bertolissi, medico di medicina generale; Mauro Stradi, pediatra. (S.G.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Monica Ventura (segreteria@consultadisabili.fvg.it).