Sinceri auguri, figlio mio!

«Sinceri auguri, figlio mio! – scrive Maria Grazia Pinna ad Antonio che diventa maggiorenne -, hai conquistato diverse autonomie, ma ogni giorno io e tuo padre dovremo lottare per far sì che siano rispettati i tuoi diritti e realizzate le tue aspettative. Desideriamo che impari ad usare il cellulare, che prenda un tram in piena autonomia e che conosca bene l’uso del denaro. E anche vederti innamorato vivendo in una piccola comunità, dove, quando noi non ci saremo più, spero che qualcuno continuerà a svegliarti con un bacio»

Antonio, figlio di Maria Grazia Pinna

Antonio, figlio di Maria Grazia Pinna, persona con autismo

Sinceri auguri, Antonio, figlio mio! Ormai divenuto maggiorenne, nel prossimo futuro potrai finalmente esprimere le tue preferenze verso un candidato così come faranno i tuoi coetanei non “diversamente abili” (abilità diverse da chi? Ognuno di noi ha molte potenzialità ancora inespresse!), i “normodotati”.
Come dici? Sei preoccupato perché dovrai fare la fila? Non ne vedo la ragione. La legge ha provveduto affinché le persone che hanno questo tipo di handicap (che non è una parolaccia, ma vuol dire svantaggio sociale) siano tutelate nelle procedure e nel facile utilizzo e comprensione dei materiali elettorali. Quindi è sicuro, potrai passare davanti a tutti!

Ti vedo comunque assorto nei tuoi pensieri. Forse perché sei un ragazzo affetto da sindrome autistica. No. Presumo che tu tema di non saperti districare fra i ricchi programmi che le diverse coalizioni politiche hanno sempre proposto per migliorare l’inclusione sociale delle persone con disabilità: diritto all’assistenza scolastica e alla formazione degli insegnanti di sostegno, alla terapia riabilitativa (presa in carico globale, ogni momento di tutti i giorni della propria vita), inclusione lavorativa, il diritto a una vita autonoma e dignitosa, alla salute, alla sessualità…
«Eeee… e allora!», mi sembra di sentirti! Le tue sensazioni non sbagliano mai. E d’altronde è una delle poche peculiarità positive dell’autismo.

Affettuosi auguri, figlio mio! No, non ti devi preoccupare di ciò che sarà di te negli anni a venire. O almeno, finché noi saremo in vita. Continueremo a difendere i tuoi diritti, spendendo i nostri risparmi non solo per le azioni legali volte a ristabilire quanto è garantito a ogni cittadino per Costituzione, come il diritto alla salute, ma anche per integrare l’importo che deriva dal Fondo per le Non Autosufficienze che per legge, anno dopo anno, ti viene ridotto (a causa della componente patrimoniale da inserire nell’ISEE), fondamentale per far fronte alla tua assistenza e alla tua terapia riabilitativa.
Certo, ci saranno anche giornate sfortunate, come sentirti male durante i ponti delle vacanze, incappando nelle storture di un sistema sanitario che ha fatto, di una riforma della rete ospedaliera regionale, un vanto.
Perché fai quella faccia? Anche tu conosci il protocollo sulle buone prassi? Bene, allora bisogna che entrambi ci avviciniamo a parlarne con qualcuno…

Scusa! Alle volte il tuo sguardo è talmente acuto che faccio fatica a ricordare che la tua realtà corre parallela alla mia. Però la tua disabilità neurologica è rappresentativa dell’incapacità di collaborazione di molte persone con disabilità intellettiva-relazionale, quindi puoi dimostrare come possono aiutarle quando hanno bisogno di effettuare delle visite specialistiche che a tutt’oggi, in gran parte, sono loro precluse.
Per quanto riguarda me, beh… mi hanno consigliato di non essere così “emotivamente coinvolta”!

Felicitazioni, “ragazzo in gamba”! Poco prima di compiere i diciotto anni, hai conquistato diverse autonomie. Hai imparato ad allacciarti le scarpe, sei riuscito ad ingoiare una pastiglia, hai fatto un viaggio in aereo realizzando, con il progetto Prove di viaggio*, la possibilità di attuare le buone prassi per fare accedere alla mobilità anche i ragazzi con disabilità neuropsichiatrica che ne facciano richiesta. Hai scalato, con la velocità che ti contraddistingue, il monte Tiscali, visitandone, rispettoso della fila delle persone lì presenti, il sito nuragico.

«Dai, soffia la candelina!». Immagino a occhi aperti quando stasera mi avvicinerò per darti un bacio, sfiorando le tue guance. Socchiudo gli occhi. Ancora il tuo profumo mi inebria! Mi torna in mente la strofa di una canzone che, proprio in questi giorni, pare mi segua ovunque. Forse, vuole ricordarmi qualcosa.
Per te, non ci saranno molte opportunità. Ogni giorno io e tuo padre dovremo lottare per far sì che siano rispettati i tuoi diritti e realizzate le tue aspettative. Sì, per te, anche noi abbiamo delle attese, e senza aver mai fatto nessuna distinzione con tua sorella Eleonora. Siete solo differenti, come capita a un qualsiasi fratello e una qualsiasi sorella “normodotati”. Desideriamo che impari ad usare il cellulare, che prenda un tram in piena autonomia e, per questo, che conosca bene l’uso del denaro. Per te, desideriamo che impari a leggere l’orologio, che sappia cucinare i tuoi amatissimi würstel e che ti rifaccia meglio il letto. Per te, figlio mio, desidero vederti innamorato vivendo in una piccola comunità, dove, quando noi non ci saremo più, spero che qualcuno continuerà a svegliarti con un bacio e magari ti sussurri “grande amore”.
Ecco, lo sapevo. Ancora una volta, con quel soffio di candelina, sono stata io a esprimere un desiderio! Allora ti prego, concedimene un altro, ma questa volta lo custodirò gelosamente.
Con immenso amore, mamma.

*Il progetto Prove di viaggio è un’iniziativa congiunta del Servizio di Neuropsichiatria che segue Antonio – figlio di Maria Grazia Pinna – e della SOGEAL, società di gestione dell’Aeroporto sardo di Alghero, promossa su richiesta della stessa Pinna, per far conoscere al giovane il percorso da sostenere prima di volare in aereo. Più recentemente, come abbiamo riferito nel nostro giornale, anche gli Aeroporti di Bari e Ronchi dei Legionari (Gorizia) si sono mossi in modo analogo e ancora Pinna è in attesa di essere contattata dall’Aeroporto Olbia-Costa Smeralda, per un altro protocollo di buone prassi da attuare, in presenza di passeggeri con disabilità intellettiva.

Madre di un giovane con autismo, autrice del libro Antonio allo specchio (Sassari, Carlo Delfino Editore, 2014).

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