Nuova sfida accanto alle persone con malattie neuromuscolari

«L’esperienza maturata nel tempo – dichiarano dalla Fondazione Paladini di Ancona, nata nel 2008 a fianco delle persone affette da malattie neuromuscolari (distrofie, SMA, SLA) e delle loro famiglie – ci ha permesso di scoprire nuovi bisogni, diversi da quelli prettamente sanitari, ma di pari importanza per la gestione quotidiana dei malati e per il miglioramento della loro qualità di vita». Per questo, dunque, la Fondazione stessa ha avviato un nuovo Sportello di Segretariato Sociale

Logo della Fondazione Paladini di Ancona

Il logo della Fondazione Paladini di Ancona

Negli otto anni di attività fin qui trascorsi, la Fondazione Paladini di Ancona (se ne legga una breve storia nel box in calce) ha affrontato molteplici sfide e opportunità di crescita dei propri servizi, in favore delle persone con malattie neuromuscolari e dei loro familiari e caregiver. «Oggi – spiegano dalla Fondazione – l’esperienza maturata nel tempo ha permesso di scoprire nuovi bisogni, diversi da quelli prettamente sanitari, ma di pari importanza per la gestione quotidiana dei malati e per il miglioramento della loro qualità di vita. Di fronte quindi alle tante problematiche presentate dai malati neuromuscolari e dai loro familiari, relative all’attivazione dei servizi sociali e sociosanitari per lo più domiciliari o alla richiesta di contributi e agevolazioni fiscali, dove oltre alla difficoltà nella comprensione di una normativa di per sé complicata, oltreché in continuo aggiornamento ed evoluzione, si unisce la fatica di reperire informazioni adeguate, è nata l’idea di uno specifico Sportello».

Ha avviato dunque le proprie attività in questi giorni lo Sportello di Segretariato Sociale della Fondazione Paladini, servizio di consulenza specialistica fornito da un’assistente sociale, esperta in àmbito di disabilità e in particolare di malattie neuromuscolari, con l’obiettivo appunto di accompagnare le persone malate e le loro famiglie, sollevandole da incombenze di tipo burocratico-amministrativo e affiancandole nella ricerca di risposte ai bisogni socio-assistenziali, che progressivamente insorgono nel percorso di vita quotidiano.
Più nel dettaglio, il nuovo servizio fornisce assistenza, consulenza e orientamento alle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie muscolari spinali-SMA, sclerosi laterale amiotrofica-SLA), che presentino bisogni di natura sociale e socio-sanitaria, nonché attività di segretariato sociale sulle specifiche procedure amministrative.

«Con questo Sportello – sottolineano ancora dalla Fondazione Paladini – si conferma la collaborazione sinergica tra la nostra Fondazione, la UILDM di Ancona (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e i referenti AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) delle Marche: infatti, solo attraverso un lavoro di squadra e di condivisione è possibile prendersi cura dei nostri malati e delle loro famiglie». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: sociale@fondazionepaladini.it.

La Fondazione Paladini di Ancona
La Fondazione Paladini ONLUS è nata nel 2008 ad Ancona, in memoria del dottor Dante Paladini che, in qualità di promotore e responsabile sin dalle prime fasi di sperimentazione gestionale, ebbe un ruolo fondamentale ai fini dell’istituzione del Centro Regionale per la Diagnosi e il Trattamento delle Malattie Neuromuscolari presso l’Ospedale Regionale di Ancona.
Con l’idea che tutte le persone affette da malattie neuromuscolari possano migliorare la propria qualità della vita e rallentare l’avanzamento della malattia attraverso cure sempre più adeguate, grazie all’incremento della ricerca e della formazione degli operatori sanitari, la struttura si propone di garantire sia l’assistenza al paziente affetto da patologia neuromuscolare, sia un percorso caratterizzato da un insieme di attività correlate alle vari fasi evolutive della malattia, quanto più completo e integrato possibile tra le professionalità, le organizzazioni di volontariato e i servizi del territorio regionale.
La Fondazione collabora con il Centro Clinico per le Malattie Neuromuscolari attraverso l’acquisto di attrezzature per il potenziamento dell’attività, finanziando borse di studio per la ricerca, organizzando interventi formativi per gli operatori e familiari, rendendo attivo un servizio di front-office rivolto a tutti i pazienti e ai loro familiari.
Tra i soci fondatori vi sono l’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti di Ancona e la Fondazione Serena di Milano, organismo costituito dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), dalla Fondazione Telethon e dall’Ospedale Niguarda, entità sul territorio nazionale che dispongono di un importante background nel campo della ricerca e della cura delle malattie neuromuscolari.

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