Convegni territoriali sulle distrofie muscolari

Sono quelli organizzati da Parent Project, Associazione di genitori di bambini e ragazzi con le forme più gravi di distrofie muscolari (Duchenne e Becker), volti a informare le famiglie e le realtà del territorio sullo stato della ricerca, illustrando da una parte i filoni più promettenti in quest’ultimo àmbito, dall’altra la gestione clinica dei pazienti. Il prossimo appuntamento è per il 29 maggio all’Aquila

Bimbo in carrozzina affetto da distrofia di Duchenne

Un bimbo in carrozzina affetto da distrofia di Duchenne

«Accanto alla nostra Conferenza Internazionale, la cui quattordicesima edizione si è svolta in febbraio a Roma [se ne legga ampiamente anche su queste pagine, N.d.R.] e durante la quale abbiamo offerto un panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, intendiamo organizzare, nel corso dell’anno, una serie di convegni territoriali, volti a informare le famiglie e le realtà del territorio sullo stato della ricerca, illustrando da una parte i filoni più promettenti in quest’ultimo àmbito, dall’altra la gestione clinica dei pazienti: dalla diagnosi alle corrette procedure fisioterapiche, dalla riabilitazione respiratoria agli aspetti psicologici»: così Parent Project, Associazione di genitori di bambini e ragazzi con le forme più gravi di distrofie muscolari (Duchenne e Becker), presenta i meeting territoriali come quello organizzato per domenica 29 maggio all’Aquila (Hotel Canadian, Località Casermette, S.S. 17, ore 12-17.30), patrocinato dal Comune della città abruzzese e supportato dalla Fondazione Carispaq.
«Si tratterà – sottolineano dall’Associazione promotrice – di un importante momento di informazione e sensibilizzazione e di una preziosa occasione di incontro tra pazienti, famiglie, specialisti e membri della comunità scientifica nazionale».

Aperti da Filippo Buccella (Ricerca e Network Clinico di Parent Project, già presidente dell’Associazione) e da Fernanda De Angelis (Ufficio Scientifico Parent Project) (Ricerca e sperimentazioni cliniche), i lavori prevedono poi gli interventi di Marika Pane del Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli di Roma, Roma (Diagnosi); Antonio Di Muzio della Clinica Neurologica dell’Ospedale Santissima Annunziata di Chieti (Gestione clinica); Liliana Porfiri della Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona (Steroidi, integratori e nuovi farmaci); Fabrizio Racca del Dipartimento di Anestesia, Rianimazione e Blocchi Operatori dell’Azienda Ospedaliera Nazionale Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria (Gestione respiratoria); Luca Guidicini e Tiziana D’Auria, entrambi del Centro Ascolto Duchenne Parent Project, che si occuperanno il primo di Fisioterapia, la seconda di Aspetti psicosociali e del Progetto “Realtà”. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).

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