Con il giusto sostegno, posso fare le mie scelte

«Ho bisogno di aiuto, di tempo e di informazioni, prima di prendere una decisione e ho bisogno di supporto anche per poter vivere in modo indipendente, ma con il sostegno giusto lo posso fare!»: la testimonianza di Roisin De Burca, giovane donna con sindrome di Down, in occasione di una recente conferenza organizzata a Dublino dal Forum Europeo sulla Disabilità, ha illuminato la strada di un “futuro possibile”, all’insegna dei diritti e della vita indipendente, per tutte le persone con disabilità

Roisin De Burca, Down Syndrome Ireland, Dublino, maggio 2016

Roisin De Burca di Down Syndrome Ireland ha portato la propria testimonianza alla Conferenza di Dublino sulla capacità giuridica delle persone con disabilità, organizzata dal Forum Europeo sulla Disabilità

«La capacità giuridica può essere descritta come il potere o la possibilità di agire, da parte di una persona, nel quadro del sistema giuridico. In altre parole, essa rende una persona soggetto di diritto. Si tratta di un concetto connesso alla gran parte delle persone maggiorenni, che permette loro di avere diritti e doveri, di prendere decisioni vincolanti e di rispettarle. Tale capacità facilita la libertà personale: essa infatti consente a una persona di accettare un lavoro, di sposarsi, di ereditare proprietà. Inoltre protegge l’individuo da interventi indesiderati: ad esempio la persona adulta con capacità giuridica può rifiutare qualsiasi trattamento medico sul quale non sia d’accordo».
Ha ruotato attorno a tali questioni la Conferenza Internazionale dedicata appunto alla capacità giuridica e al diritto da parte delle persone con disabilità di fare le proprie scelte in ogni àmbito della loro vita, svoltasi qualche settimana fa a Dublino, in occasione dell’Assemblea Annuale dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, e della quale abbiamo già riferito ampiamente in altra parte del giornale. Un incontro, come avevamo segnalato, centrato per lo più sull’articolo 12 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge), che riproponiamo integralmente nel box in calce.

Torniamo qui a occuparci dell’evento di Dublino, per calare nella concreta realtà quello stesso concetto di capacità giuridica, grazie alle illuminanti testimonianze prodotte in Irlanda da due persone con disabilità intellettiva, vale a dire Claire Hendrick di Inclusion Ireland e Roisin De Burca di Down Syndrome Ireland, introdotte da un’altrettanto significativa annotazione proveniente dai responsabili dell’EDF. «Molti di noi – hanno dichiarato questi ultimi – danno per scontato il proprio diritto a decidere su cosa studiare, quale lavoro cercare, dove e con chi vivere, chi sposare, per chi votare, quale medico interpellare. Al contrario, a molte persone con disabilità intellettive o psicosociali, questo diritto basilare viene negato e i loro desideri e preferenze non vengono rispettati. Basti pensare alle tante persone con disabilità che finiscono per vivere in istituti o strutture psichiatriche contro la loro volontà o a quelle donne con disabilità che vengono tuttora sterilizzate senza il loro consenso informato».

«Dopo la morte di mia madre – ha raccontato dunque Claire Hendrick a Dublino – sono finita in una struttura per senzatetto, lontana dalla mia famiglia e dal mio medico. Non mi è stato permesso di fare quello che facevo prima e per andare dal medico dovevo chiedere a qualcuno. Se poi, ad esempio, mi serviva del denaro per il mio compleanno, dovevo esattamente dire quanto. Era tutto molto difficile e pesante».
Sull’altro versante, Roisin De Burca ha aperto invece la strada a un “futuro possibile”, per tante persone con disabilità, all’insegna dei diritti e della vita indipendente.  «I miei fratelli più grandi – ha spiegato infatti – sono andati tutti al college, ma anch’io, come loro, volevo studiare e l’ho fatto. Vivo con i miei genitori, ma voglio essere indipendente e in grado di prendermi cura di me stessa. Vorrei anche lavorare, ma non trovo un’occupazione. La più grande sfida che ho raccolto è stata quella di assumermi responsabilità». «Certo – ha aggiunto – ho bisogno di aiuto, di molto tempo e di molte informazioni, prima di prendere una decisione e ho bisogno di supporto anche per poter vivere in modo indipendente. Ma con il sostegno giusto lo posso fare!».

Ringraziamo Luisella Bosisio Fazzi per la collaborazione.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Lila Sylviti (Ufficio Comunicazione dell’EDF), lila.sylviti@edf-feph.org.

Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità
Articolo 12 – Uguale riconoscimento dinanzi alla legge
1. Gli Stati Parti riaffermano che le persone con disabilità hanno il diritto al riconoscimento in ogni luogo della loro personalità giuridica.
2. Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità godono della capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della vita.
3. Gli Stati Parti adottano misure adeguate per consentire l’accesso da parte delle persone con disabilità al sostegno di cui dovessero necessitare per esercitare la propria capacità giuridica.
4. Gli Stati Parti assicurano che tutte le misure relative all’esercizio della capacità giuridica forniscano adeguate ed efficaci garanzie per prevenire abusi in conformità alle norme internazionali sui diritti umani. Tali garanzie devono assicurare che le misure relative all’esercizio della capacità giuridica rispettino i diritti, la volontà e le preferenze della persona, che siano scevre da ogni conflitto di interesse e da ogni influenza indebita, che siano proporzionate e adatte alle condizioni della persona, che siano applicate per il più breve tempo possibile e siano soggette a periodica revisione da parte di una autorità competente, indipendente ed imparziale o di un organo giudiziario. Queste garanzie devono essere proporzionate al grado in cui le suddette misure incidono sui diritti e sugli interessi delle persone.
5. Sulla base di quanto disposto nel presente articolo, gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate ed efficaci per garantire l’uguale diritto delle persone con disabilità alla proprietà o ad ereditarla, al controllo dei propri affari finanziari e ad avere pari accesso a prestiti bancari, mutui e altre forme di credito finanziario, e assicurano che le persone con disabilità non vengano arbitrariamente private della loro proprietà.

Stampa questo articolo