Quanto è utile una corretta informazione sulle Malattie Rare!

Ed è proprio a questo risultato che punta il ciclo di formazione e informazione organizzato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e rivolto ai giornalisti e in generale agli operatori dell’informazione, il cui prossimo appuntamento – che prevede un focus specifico sulla fibrosi polmonare idiopatica, rara patologia delle persone adulte, dalle cause ancora ignote – è in programma per il 13 giugno a Monza

Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Ilaria Ciancaleoni Bartoli dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

Proseguirà il 13 giugno a Monza l’utile ciclo di formazione e informazione sulle Malattie Rare – da noi presentato già qualche tempo fa – rivolto ai giornalisti e in generale agli operatori dell’informazione, a cura dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare).
In questo caso il focus principale sarà sulla fibrosi polmonare idiopatica, rara patologia polmonare dalle cause ancora ignote che colpisce in Italia migliaia di adulti.

«Con l’incontro del 13 giugno – spiegano dall’OMAR – ci proponiamo di fornire una panoramica generale sulle Malattie Rare e in particolare sulla fibrosi polmonare idiopatica, patologia rara dell’adulto la cui causa ancora non è nota, ma per la quale c’è grande fermento in àmbito medico e scientifico. Essa interessa nel nostro Paese più persone di quante si pensi e viene purtroppo ancora confusa con la fibrosi cistica, con la quale condivide solo l’interessamento polmonare. Questo corso vuole quindi mettere a disposizione dei giornalisti le competenze mediche e scientifiche necessarie per trattare correttamente questa patologia, offrendo inoltre la strumentazione etica e deontologica per poter affrontare una tematica delicata e complessa quale quella delle Malattie Rare, che necessariamente sconfina nel settore socio-sanitario e dello storytelling».

Il 13 giugno nella città brianzola, presso l’Auditorium di Roche (Via Stucchi, 110, ore 10.30-17) – azienda che ha contribuito in modo incondizionato all’incontro – saranno presenti alcuni tra i maggiori esperti europei di fibrosi polmonare idiopatica in Europa, vale a dire Alberto Pesci, direttore della Clinica di Pneumologia dell’Università Milano Bicocca, Venerino Poletti, che opera all’Istituto di Malattie dell’Apparato Respiratorio all’Università di Aarhus in Danimarca e che ha già diretto la Pneumologia all’Ospedale Morgagni di Forlì e Carlo Vancheri, direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, la Diagnosi e la Cura delle Malattie Rare del Polmone di Catania, oltreché ordinario di Malattie Respiratorie all’Università della città etnea.
Interverrà inoltre anche Roberta Villa, medico e giornalista scientifico di grande esperienza e competenza, insieme a un paziente affetto da fibrosi polmonare idiopatica, che racconterà la propria esperienza e al rappresentate di una delle Associazioni più attive su questo fronte a livello europeo.
A moderare i lavori sarà Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Stefania Collet (Ufficio Stampa OMAR),ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it.

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