Arriva in Sardegna la rete promossa dall’AST

Sta per arrivare in Sardegna il percorso denominato “Qui c’è rete”, consistente in una serie di incontri formativi promossi dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), per diffondere l’informazione relativa alla cura e ai servizi per la sclerosi tuberosa, ma anche per tutte le persone con disabilità intellettiva e disturbi comportamentali, oltreché, naturalmente, per le loro famiglie. Il prossimo appuntamento, infatti (“Qui c’è rete: sostegno alla disabilità in Sardegna”) è in programma per l’11 giugno a Berchidda (Provincia di Olbia-Tempio)

Logo del percorso "Qui c'è rete" dell'AST

Il logo del percorso formativo “Qui c’è rete”, promosso dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa)

Dopo gli incontri di Catania, Modena e Catanzaro, presentati anche dal nostro giornale, sta per arrivare in Sardegna il percorso consistente in una serie di incontri formativi promossi dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), per diffondere l’informazione relativa alla cura e ai servizi per la sclerosi tuberosa, ma anche per tutte le persone con disabilità intellettiva e disturbi comportamentali, oltreché, naturalmente, per le loro famiglie.
Il prossimo appuntamento, infatti, sarà quello di sabato 11 giugno a Berchidda, nella Provincia di Olbia-Tempio (Museo del Vino, Via GianGiorgio Casu, 5, ore 8.30-18, partecipazione gratuita), intitolato Qui c’è rete: sostegno alla disabilità in Sardegna.
«È anche con iniziative come questa – spiegano dall’AST – che puntiamo a sviluppare una rete associativa solida e integrata nei territori, fondamentale per dare piena attuazione alla promozione dei diritti e delle opportunità delle persone affette dalla malattia».
La sclerosi tuberosa, lo ricordiamo, è una patologia multisistemica che coinvolge quasi tutti gli organi e gli apparati dell’organismo, e in particolare il sistema nervoso centrale. Si tratta di una malattia genetica rara, assai complessa e, in determinate circostanze, molto invalidante. Le manifestazioni cliniche di essa sono estremamente variabili da persona a persona e possono concretizzarsi anche in epilessia farmacoresistente, ritardo mentale, autismo e disturbi del comportamento.

Tornando alla giornata di Berchidda, il corso – aperto a tutti (soci dell’AST, famiglie, caregiver, volontari, studenti e ogni professionalità che si occupi di cura e sostegno alle persone con disabilità e delle loro famiglie) – sarà condotto da professionisti esperti in campo medico, psico-pedagogico e sociale.
Una prima parte sarà dedicata alla rete medica per la sclerosi tuberosa presente in Sardegna e alle modalità per la presa in carico dei pazienti, mentre a seguire si affronteranno i temi dell’assistenza e dell’educazione di persone affette da sclerosi tuberosa, per fornire indicazioni utili alle famiglie che quotidianamente vivono e affrontano la malattia. Verranno inoltre fornite informazioni sulla legislazione e sulle agevolazioni previste a livello regionale e nazionale in àmbito lavorativo, scolastico e sociale.
La seconda parte, infine, sarà condotta da Lucio Moderato, psicoterapeuta della Fondazione Istituto Sacra Famiglia di Cesano Boscone (Milano), che risponderà su quesiti riguardanti casi di problemi comportamentali. (S.B.)

È disponibile il programma dettagliato della giornata formativa dell’11 giugno a Berchidda (Olbia-Tempio). Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@sclerosituberosa.org.

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