“Dopo di Noi”, “Durante Noi” e molto altro

Parte dalla “Legge sul Dopo di Noi”, la riflessione di Francesco Fusca, ma si sofferma a lungo anche sul “Durante Noi” delle persone con disabilità, con un posto privilegiato dedicato alla Scuola, «perché – scrive – per “fare le teste” occorre partire presto». Un ulteriore, prezioso contributo, che arricchisce il dibattito sulla recente norma approvata alla Camera, ospitato ormai da tempo dal nostro giornale

Persona con disabilità in carrozzina insieme a tre persone senza disabilitàTanto tuonò, che piovve! Ma, davvero, tuonò tanto, da molti, troppi anni… E non sono pochi, per una Legge che per la sua evidente chiara semplice pregnanza umana (culturale e civile), doveva essere discussa e approvata subito, sin dall’inizio della proposta. E senza addentrarci nella “Grande Bellezza” delle indicazioni della Convenzione ONU e di quanto sancito dall’articolo 14 della Legge 328/00 (Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali) sul “Progetto di Vita” a cui ha diritto soggettivo pieno ogni Persona [l’Autore si riferisce alla recente approvazione in via definitiva alla Camera della cosiddetta Legge sul “Dopo di Noi”, ovvero “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, N.d.R.].
Così vanno le cose! E, pensate, c’è anche chi tra gli onorevoli (ovviamente… molto onorevoli!) si astiene (26 persone, con la “p” piccola) e ben 64 dicono “no” (persone, questa volta, con la “p” piccolissima). E le loro parole giustificative – «un regalo ai ricchi e alle assicurazioni» – sono ridicole misere risibili… Come se non sapessimo che la migliore legge possibile passa sempre – concretamente – dalle “gambe” delle Persone e dalle intenzioni etiche (l’Ontologia) e dalle scelte politiche di Senso (la Politica, intesa alla don Lorenzo Milani) di queste…

Alcuni dati, ora, per inquadrare meglio di cosa stiamo parlando. Fonte ISTAT 2014: secondo l’Istituto Nazionale di Statistica oggi ci sono, in Italia, circa 3.200.000 Persone con disabilità, delle quali circa 2.100.000 “considerate” gravi in riferimento a quanto stabilisce, in proposito, la Legge Quadro 104/92. Ancora – e per chiudere con i dati ISTAT – di queste ultime «circa 630.000 vivono già da sole senza genitori, un numero a cui si aggiungeranno altre 13.000 persone entro il 2019». Fare sempre attenzione a questa fascia della popolazione è una necessità civile, di cui le sfere politiche non dovrebbero mai dimenticarsi.

Ma la Scuola cosa c’entra? Moltissimo! Per “fare le teste” – la sensibilità la Cultura la Civiltà – occorre partire presto. Dalla Scuola dell’Infanzia (o Scuola Materna), con Insegnanti super titolati/e, in strutture degne di questo nome (secondo quanto previsto dalle leggi in vigore).
Lo “Strumento-testa” (Aristide Gabelli) e la “Testa ben fatta” (Edgar Morin): ecco di cosa parliamo. La forma mentis onesta e solidale fonda le sue radici nell’Infanzia: nella duttilità flessibilità plasticità della Mente Umana nei primi anni di vita (così ci dicono e ci spiegano gli Scienziati della Mente). La Psicologìa dell’Età Evolutiva – oltre agli studi più recenti delle Neuroscienze e della Genetica – insegna molto; anzi, la sua conoscenza è fondamentale, per capire bene di cosa stiamo parlando. Bisogna iniziare partire incominciare presto.
Il “Dopo di Noi” ha sempre, ovunque, un “Durante Noi” (…mentre noi, i genitori, siamo ancora in vita e possiamo accudire…), che non deve essere un “inferno” tra Diritti scritti parlati sbandierati per/a favore delle Persone con disabilità e il vuoto-nulla delle Istituzioni, sorde e cieche, sovente assenti e spessissimo arrovellate ad accapigliarsi per l’egoismo del particulare di guicciardiniana memoria… Meno male che ci sono le Associazioni! Epperò, c’è anche lo Stato italiano e la sua Costituzione. Chi governa deve decidersi e ci deve dire se Stato ha la “s” piccola o se ha la “S” Grande (sempre “alla don Milani”).

Ileana Argentin è felice! Deputata, Persona con disabilità, è la prima firmataria di una Proposta di Legge confluita nel testo unificato approvato dalla Camera, che riguarda il “Dopo di Noi”. Dichiara: «Ora i genitori di un disabile grave potranno permettersi il “lusso” di morire sereni». «Con questa Legge – continua – lo Stato si assume un impegno per dare risposte alle persone più fragili e restituire un po’ di serenità a tanti genitori. Ora finalmente ci sono fatti concreti perché per la prima volta c’è un fondo sociale specifico, pubblico, per il “Dopo di Noi”, con 90 milioni già previsti dalla Legge di Stabilità per il 2016».
E a chi ha sollevato dubbi relativamente alla costituzione del trust [istituto giuridico mutuato dall’ordinamento anglosassone, con cui una o più persone, i “disponenti”, trasferiscono beni e diritti sotto la disponibilità del “trustee”, un tutore, che assume l’obbligo di amministrarli nell’interesse di un beneficiario, in questo caso la persona con disabilità, N.d.R.], cui affidare le risorse per il futuro del proprio figlio/a, che potrebbe configurarsi come una modalità per evadere il fisco, Argentin risponde rassicurando: «Non è così, c’è un tutore che sorveglia e la defiscalizzazione cessa quando il disabile non c’è più».
Senza entrare nel merito, alcune delle “questioni” più rilevanti sono: (a) Il Fondo per l’assistenza; (b) La detraibilità delle spese per le polizze assicurative; (c) L’istituzione di trust e fondi speciali vincolati; (d) le campagne informative.

Il dibattito sul “Dopo di Noi” è apertissimo
. Tra le varie “voci”, sicuramente importanti sono quelle di Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e di Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale). Perché sono le “voci” di chi la Croce (e il suo peso esistenziale) la conosce personalmente e in profondità.
Operativamente, Falabella subito si rivolge alle Istituzioni sul territorio e nazionali, che devono rendere “reale” il “Dopo di Noi”: le Comunità Locali, le Regioni e i Ministeri competenti.
Dal canto suo, Speziale, in linea col pensiero del Presidente della FISH, dichiara: «In quanto tale, una legge non è mai né buona né cattiva; la sua valutazione, infatti, deve essere realizzata rispetto all’impatto materiale che la stessa riesce a produrre sul miglioramento della qualità della vita delle persone destinatarie. In tale ottica, sarà di fondamentale importanza il ruolo delle Regioni e degli Enti Locali cui sono demandati gli aspetti applicativi, e al tempo stesso diventa fondamentale pure il ruolo delle Associazioni di persone con disabilità e di famiglie, che devono non solo vigilare sulla corretta applicazione, ma anche promuovere e indicare buone prassi».

Tra la Scuola italiana e la legge sul “Dopo di Noi” si colloca poi, con forza socio/culturale dirompente, il “Durante Noi” e cioè quel tempo in cui la Persona con disabilità va a Scuola e la frequenta, anche “obbligata” dalla nostra bella Costituzione.
Ebbene, se i Genitori del bimbo/bimba seguono questi – amorevolmente – a casa e in Società, come vanno le cose, ovvero quali sono i rapporti a Scuola? La risposta è variegata complessa diversa e credo che con questa Legge sia arrivato anche il momento in cui le politiche scolastiche governative debbano cambiare. La scommessa sulla Cultura dell’Inclusione/Integrazione/Valorizzazione delle Persone con disabilità deve essere vera reale palpabile. Di parole teorie palliativi ne abbiamo… piene le tasche!
A Scuola i Docenti e le Docenti specializzati/e per il sostegno devono essere continuamente monitorati/e nelle loro Pedagogie e Didattiche Speciali, e devono essere al corrente degli apporti provenienti dalla più recente ricerca scientifica. Le altre “figure” del territorio – le Unità Multidisciplinari previste dalla Legge, “gambizzate” o totalmente “in fuga” – devono essere presenti a Scuola e operative con le varie Persone dell’azione formativa (Insegnanti curricolari, Personale ATA-Amministrativo, Tecnico e Ausiliario, Dirigente Scolastico…). E gli Enti Locali devono fare, davvero, la loro parte. Se poi non la fanno, devono essere censurati severamente… Si pensi alla Legge 104 e all’errore del Parlamento Italiano – madornale! – di usare in essa il verbo «potere» e non invece il verbo «dovere»…

Insomma, solo questo tipo di discorso – visibile palpabile controllabile – può rendere le vite di Mamma e Papà sopportabili e, perché no!, piacevoli. Questo è il “Durante Noi” dalla parte, anche, della Solidarietà e dell’Etica, e dalla parte della Cultura e della Civiltà. Per… un nuovo Umanesimo.

Esperto. Professore. Ispettore emerito del Ministero d’Istruzione, Università e Ricerca (francefusca@gmail.com).

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