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Bimbo inglese affetto da una Malattia Rara insieme al padre

Un bimbo affetto da una Malattia Genetica Rara insieme al padre

Avevamo ampiamente presentato, al suo avvio nel 2013, il Progetto EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), prima iniziativa del genere guidata dalle Associazioni di pazienti di tutta Europa – rappresentate a livello continentale dall’EPF (European Patients’ Forum) – e avviata nel 2012 su iniziativa dell’IMI (Innovative Medicines Initiative), per favorire l’accesso a una formazione di alta qualità, certificata dallo stesso European Patients’ Academy e centrata sull’acquisizione della conoscenza dei complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di nuovi trattamenti in campo terapeutico.
Trentatré sono in totale le organizzazioni coinvolte, tra associazioni di pazienti, organizzazioni non profit, università e aziende farmaceutiche, tra cui, per citarne solo alcune, l’EGAN (European Genetic Alliance), l’EATG (European AIDS Treatment Group) e l’Eurordis, la Federazione Europea delle Malattie Rare.

«L’obiettivo – come aveva spiegato a suo tempo Filippo Buccella, coordinatore dell’NLT italiano di EUPATI (ove NLT sta per National Liaison Team, ovvero “Squadra di Alleanza Nazionale”) – è quello di consentire ai pazienti e ai caregiver (assistenti di cura) di rivestire un ruolo chiave nell’implementazione di strategie di ricerca, nei processi di approvazione, nell’accesso ai trattamenti e nella loro ottimizzazione. In tal senso, tra i temi oggetto della formazione ci sono la medicina personalizzata e quella predittiva, il disegno e la conduzione degli studi clinici, la tollerabilità dei farmaci, la valutazione rischio/beneficio, la farmaco-economia e il coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo farmaceutico».

Successivamente, nel mese di aprile dello scorso anno, avevamo anche riferito del lancio a Roma della Piattaforma Italiana di EUPATI, presso l’Istituto Superiore della Sanità.
Con piacere segnaliamo ora che a far parte del board scientifico di EUPATI Italia, composto, tra gli altri, dal Ministero della Salute, dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), dall’Istituto Superiore di Sanità e da Farmindustria, vi sarà anche l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il compito di elaborare strumenti utili per la diffusione di una corretta comunicazione in àmbito scientifico e sui temi della salute.
A rappresentare la testata sarà la caporedattrice Ilaria Vacca, giornalista specializzata nel settore medico-scientifico, che fa anche parte del Comitato di Bioetica della Regione Veneto.

«Da molto tempo – dichiara Vacca – l’Organizzazione Mondiale della Sanità e il nostro Ministero della Salute sottolineano quanto sia necessaria una corretta informazione per l’empowerment [crescita dell’autoconsapevolezza, N.d.R.] del paziente. Oggi, proprio grazie al lavoro di EUPATI, sono migliaia i cittadini europei che si stanno formando su tematiche spesso difficili da comprendere. Alcuni di loro sono stati chiamati a rappresentare i pazienti nei tavoli tecnici all’interno dei quali si discute delle diverse fasi della ricerca e sviluppo dei farmaci, del processo di sperimentazione e di commercializzazione degli stessi. Supporteremo dunque EUPATI ITALIA nella realizzazione delle Linee Guida sulla Comunicazione Giornalistica riguardante questi temi. Lavoreremo inoltre alle Linee Guida dedicate alle Associazioni di pazienti, strumenti pratici e sintetici che le Associazioni stesse potranno utilizzare per migliorare le proprie attività di informazione e divulgazione».
Un compito, quindi, decisamente importante e necessario, specie su argomenti delicati come quelli di àmbito medico-scientifico e sanitario, in un’epoca in cui il moltiplicarsi delle fonti informative non sempre coincide con una maggiore chiarezza per i pazienti e i loro familiari. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.

L’OMAR
L’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) è l’unica testata giornalistica, in Italia e in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle Malattie Rare e dei cosiddetti “farmaci orfani”.
Lo scopo è quello di far circolare un’informazione facilmente comprensibile, ma scientificamente corretta, su tematiche ancora poco note, mettendo le proprie competenze a disposizione degli altri media, dei pazienti e di tutti i portatori d’interesse del settore.
Nato nel 2010, OMAR collabora attivamente con il mondo delle associazioni di pazienti, con le istituzioni, i medici e ricercatori e con le aziende impegnate nel settore dei farmaci orfani.