Bene il futuro, ma prima ci sono i problemi del presente

«Tutto molto apprezzabile», dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM, riferendosi al secondo Programma di Azione Biennale, documento che è al centro dei lavori della Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità, in corso di svolgimento a Firenze. «E tuttavia – aggiunge – il Programma si riferisce al futuro, prossimo o anteriore, mentre noi siamo profondamente preoccupati del presente, a partire dalle centinaia di casi di violazione del diritto costituzionale allo studio: la Conferenza dev’essere l’occasione per denunciarlo a gran voce e pretendere soluzioni immediate»

Marco Rasconi

Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM, in un tram del capoluogo lombardo (foto di Paola Cominetta)

Come si legge in una nota diffusa dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), «la Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità, in corso di svolgimento a Firenze, rappresenta anche per la nostra Associazione un’opportunità di incontro e di confronto con le Istituzioni e le altre organizzazioni di persone con disabilità e loro familiari. In particolare, abbiamo analizzato il secondo Programma d’Azione Biennale predisposto dal Governo sulla base delle indicazioni dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, documento che è al centro della Conferenza, e ne riteniamo i contenuti in larga misura apprezzabili e condivisibili. Per altro, non potrebbe essere altrimenti: infatti, molte delle istanze che esso contiene sono state espresse dalle Associazioni negli anni e nel lavoro dell’Osservatorio Nazionale».
«Tutte le linee di intervento proposto – prosegue la nota – rientrano nell’interesse della UILDM, a partire dal tema della salute, ancor più delicato in previsione della definitiva entrata a regime di discutibili nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), oppure pensando a quello della scuola e del diritto allo studio. E ancora la sfida della vita indipendente, punto centrale negli impegni politici della UILDM in questi ultimi vent’anni. O la questione della promozione e della garanzia della progettazione universale, aspetto su cui la nostra Associazione è già attiva dagli Anni Settanta».

«Tutto molto apprezzabile – commenta Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM – anche se alcuni accenti andrebbero ulteriormente enfatizzati. E ci sono anche dei coni d’ombra di non poco conto, il primo dei quali è la reale attuazione del precedente Programma d’Azione del 2013 [DPR del 4 ottobre 2013, N.d.R.], di cui il Servizio HandyLex.org ha presentato qualche tempo fa un puntuale e rigoroso rapporto, evidenziandone il sostanziale fallmento. Non possono dunque bastare la cosiddetta Legge sul “Dopo di noi” (Legge 112/16, Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), sulla quale per altro c’è più di qualche riserva, né un’incompleta riforma del collocamento mirato, né i 5 milioni che l’ultima Legge di Stabilità ha riservato a progetti sperimentali per la vita indipendente».
Uno dei principali rischi da evitare è quindi, secondo Rasconi, che il nuovo Programma d’Azione non abbia lo stesso esito del precedente. «E tuttavia – sottolinea – senza una precisa governance, responsabilità, tempi e finanziamenti certi, anche questo Programma rimarrà l’ennesimo elenco di intenti, oltre a non attuare concretamente la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Pertanto, insieme ai punti in programma, si precisi con chiarezza come attuarli, di chi è la regia e di chi le responsabilità».

«In ogni caso – conclude il Presidente della UILDM – il Programma si riferisce al futuro, prossimo o anteriore. Noi siamo invece profondamente preoccupati del presente, di quello che sta accadendo in questi giorni: la Conferenza deve essere l’occasione per denunciarlo a gran voce e pretendere soluzioni immediate. Insieme ad altre Associazioni, ad esempio, raccogliamo in questi giorni e in queste ore centinaia di casi di violazione del diritto costituzionale allo studio. L’inclusione scolastica sta tornando indietro di dieci anni: trasporto, assistenti personali, insegnanti di sostegno sono di fatto negati ai bambini e ai ragazzi con disabilità, cosicché questo anno scolastico per molti di loro non è ancora iniziato, non inizierà o sarà contrassegnato dall’isolamento o dall’esclusione. Prima di parlare di futuro, quindi, si dia un segno tangibile e immediato sul presente». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it.

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