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Ora in molti sanno che la SMA si può sconfiggere!

Spot di Checco Zalone per Famiglie SMA

Un’immagine dello spot che Checco Zalone ha donato all’Associazione Famiglie SMA. In primo piano Mirko Toller insieme al papà

Oltre sette milioni di visualizzazioni nel web e l’attenzione di quasi tutti gli organi d’informazione: sono questi i frutti a dir poco vincenti della recente collaborazione tra l’Associazione Famiglie SMA – composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini affetti da atrofia muscolare spinale e da persone adulte con la medesima malattia – e il noto attore e comico Checco Zalone, concretizzatasi in uno spot intelligentemente provocatorio e “politicamente scorretto”, che avevamo presentato anche sul nostro giornale, in occasione della campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi della stessa Famiglie SMA. Un’operazione, tra l’altro, che ha ricevuto il Premio Speciale Aretè 2016 per la responsabilità sociale e che è stata selezionata per il Premio San Bernardino sulla pubblicità socialmente responsabile.

«L’atrofia muscolare spinale – sottolineano da Famiglie SMA – è una malattia genetica rara che colpisce soprattutto neonati e bambini. È una malattia sconosciuta ai più ed è per questo che oggi desideriamo soprattutto dire molti “grazie”, innanzitutto a Checco Zalone, grazie al quale oggi in molti sanno che questa patologia esiste e che insieme possiamo sconfiggerla. Grazie poi agli organi d’informazione che hanno intuito il potenziale della campagna mediatica, contribuendo a diffonderla su larga scala. Lo spot, infatti, è diventato virale già dal primo giorno ed è stato ripreso da numerosi telegiornali e trasmissioni televisive. Inoltre, i protagonisti del video e le famiglie dell’Associazione sono stati ospitati da diversi contenitori televisivi e radiofonici e sulle pagine di molti giornali, per raccontare cosa ci sia dietro al pungente scambio tra Checco e il giovane Mirko Toller, il ragazzo trentino che ha recitato insieme all’attore: uno speciale e sentito grazie va proprio a lui, Mirko, e alla sua famiglia. E ancora, grazie alle radio e ai format televisivi, ai personaggi noti, a tutte le famiglie della nostra Associazione e agli altri volontari, che dalle piazze hanno spiegato che cos’è la SMA e distribuito il gadget La scatola dei sogni. Un ringraziamento speciale, infine, a Vittorio Brumotti, inviato di Striscia la Notizia, che già da alcuni anni è al nostro fianco. Anche dalla sua contagiosa capacità di comunicazione, infatti, dipende, ogni anno un po’ di più, la fuoriuscita dall’ombra di questa patologia rara e dei bambini che la vivono sulla loro pelle».

«Grazie ancora di più – sottolinea dal canto suo Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA – a ciascuno dei donatori che ha ascoltato il nostro appello. Dietro al sorriso che abbiamo instillato in molti, alle riflessioni, al dibattito che abbiamo acceso, c’è un progetto importante. I fondi raccolti, infatti, sono destinati a SMArt (Servizio Multidisciplinare di Accoglienza Radicato nel Territorio), iniziativa finalizzata a potenziare la rete dei professionisti che si occupano di atrofia muscolare spinale e a migliorare l’assistenza territoriale nei confronti dei malati e dei loro familiari. Ma quest’anno, come abbiamo annunciato negli ultimi mesi, c’è molto di più: per la prima volta, infatti, nella storia dell’amiotrofia spinale, è disponibile un farmaco, il primo, in grado di migliorare il quadro clinico delle persone affette e la casa farmaceutica che ne detiene il brevetto ha deciso di metterlo a disposizione gratuita ai bambini che versano nella situazione più grave. Si calcola in tal senso un bacino di almeno duecento potenziali destinatari, che la nostra Associazione intende sostenere e accompagnare, offrendo supporto logistico, rafforzando il personale dei centri clinici coinvolti e adoperandosi per fornire quanto serve. Il tempo necessario per organizzare la distribuzione del nuovo farmaco, in questo caso, farà davvero la differenza in termini di vite salvate».
«Per tutto ciò – conclude Lauro – invitiamo chi ha potuto conoscerci grazie alla campagna condotta insieme a Checco Zalone, a continuare a sostenerci, perché la cifra necessaria per coprire il progetto di sostegno alla distribuzione del farmaco – progetto che durerà alcuni anni, finché il farmaco verrà immesso nel mercato – non è purtroppo stata ancora raggiunta. E agli organi d’informazione che hanno dato voce alla campagna, spetta ora il compito di segnalare alle famiglie che stanno ricevendo una nuova diagnosi l’esistenza della nuova molecola, stimolando tutti a contribuire alla realizzazione di questo che per le nostre famiglie è davvero il sogno più bello che sta per realizzarsi». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@famigliesma.org.