Così deve crescere il sistema del welfare in Puglia

«Il sistema di welfare in Puglia – scrivono i Presidenti di tre importanti organizzazioni regionali di persone con disabilità e delle loro famiglie, dopo avere messo in luce le criticità di un recente provvedimento basato sui cosiddetti “buoni di servizio” – deve crescere costruendo realmente un percorso di presa in carico continuativa e globale delle persone con disabilità, specie intellettiva e/o relazionale, le quali, più di altre, patiscono la frammentarietà, la discontinuità e il mancato coordinamento dei servizi e dell’integrazione sociosanitaria degli stessi»

Particolare di volto di uomo anziano, con espressione pensierosa e mani sulla boccaLe nostre Associazioni [ANFFAS Puglia, FISH Puglia e ANGSA Puglia, N.d.R.] intendono rappresentare con il presente testo le questioni che si ritengono tuttora irrisolte rispetto all’adozione, da parte della Regione Puglia, del sistema dei cosiddetti “buoni di servizio” [“Buoni servizio per l’accessibilità dei servizi a ciclo diurno e domiciliari per anziani e persone con disabilità”, N.d.R.] attivato con Avviso Pubblico n. 1/2016.
Tali questioni sono già state chiaramente manifestate, in rappresentanza delle famiglie delle persone con disabilità, sin dal primo incontro del Tavolo Regionale sulla Disabilità, tenutosi il 24 ottobre dello scorso anno (non essendoci stata prima del citato Avviso alcuna utile occasione di concertazione), ma si ritiene che le stesse rappresentino tuttora delle criticità cui bisogna dare risposte, anche in virtù del fatto che abbiamo notizia che molte famiglie hanno adito, proprio su alcune delle questioni prospettate, il Tribunale Amministrativo Regionale (TAR).
Queste dunque, ripartite per punti, le criticità di sistema più impellenti e di più ampio respiro che si vogliono rilevare con alcune relative considerazioni.

Accesso ai buoni di servizio in base all’ISEE familiare
Si prevede che l’accesso ai buoni servizio dipenda dall’ISEE ordinario [l’ISEE è l’Indicatore della Situazione Economica Equivalente, N.d.R.] ordinario (+ criterio della composizione familiare), anche quando si richiedono buoni per una prestazione socio-sanitaria quale la frequenza di un Centro Diurno (articolo 60 del Regolamento Regionale) o l’Assistenza Domiciliare Integrata (articolo 88 del Regolamento Regionale stesso). Però, in tal caso, l’accesso dovrebbe essere condizionato alle risultanze dell’ISEE ristretto (e non familiare), ai sensi dell’articolo 6 del Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) 159/13, mentre la Regione Puglia considera quest’ultimo solo per l’eventuale compartecipazione al costo dei beneficiari, una volta che però gli stessi siano già individuati (si ricorda, con ISEE familiare), lasciando semmai fuori dal sistema persone che ne avrebbero diritto secondo la normativa nazionale.
Il fine della norma nazionale, alla cui costruzione hanno partecipato anche i rappresentanti nazionali delle nostre Associazioni, era quello di evitare di spalmare sulla famiglia l’onere (non solo economico) di servizi che sono fondamentali e assolutamente connaturati allo sviluppo della qualità di salute delle persone con disabilità, secondo l’approccio dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, ben più dei servizi socio-assistenziali (per i quali invece sì si è ammesso il ricorso all’ISEE familiare), secondo il chiaro disegno costituzionale italiano.
Tra l’altro, il richiedere l’ISEE familiare per prestazioni per cui è previsto il solo ISEE ristretto determina il trattamento di dati personali per finalità diverse rispetto a quelle previste per legge, con violazione, quindi, anche della normativa sulla privacy.

Quale futuro per chi non accede ai buoni di servizio?
Non è chiaro cosa possa succedere alla persona che abbia già in essere un suo percorso socio-sanitario (frequenza a un Centro Diurno, Assistenza Domiciliare Integrata) e non acceda al beneficio dei buoni di servizio. Il proprio Ambito Sociale continuerà a sostenere la quota sociale del servizio in base al proprio Regolamento sulla compartecipazione al costo?
Crediamo di sì, visto che secondo quanto dichiarato dall’Avviso Pubblico, all’articolo 5, i buoni di servizio sono coperti con risorse del Fondo Sociale Europeo, aggiuntive, quindi, rispetto a quelle istituzionalmente preposte ai servizi essenziali di cui si parla. Pertanto, l’Ambito Sociale non potrà ritenersi esonerato dall’intervento economico fino ad oggi posto in essere a valere sulle risorse del Piano di Zona, che tra l’altro già aveva appostato.
Cosa succede, poi, se la persona non ammessa ai buoni di servizio frequenta un Centro (ex articolo 60 del Regolamento Regionale 4/07), che, invece, ha messo tutti i propri posti a buoni di servizio e se addirittura su quel territorio o altri limitrofi non esistono altri Centri accreditati e non coperti da buoni di servizio? In tal caso, la persona con disabilità fuoriuscirà dal servizio, che è un Livello Essenziale, pensato nel tempo in coerenza con un suo progetto di vita, solo per una questione di censo?
Crediamo che non possa interrompersi un percorso costruito nel tempo in coerenza con i bisogni rilevati con quella valutazione multidimensionale che la Regione Puglia ha giustamente e correttamente propugnato più volte, disperdendo, quindi, l’efficacia degli interventi a supporto e sostegno della persona fino a quel momento erogati. Né può dirsi che una famiglia con un ISEE più alto possa sostituire tale servizio privatamente, perché difficilmente potrà ricostruire quel contesto di relazione e di inclusione sociale che avviene in un Centro, assumendo semmai un’assistente personale privata; proprio per questo i servizi socio-sanitari di cui si parla sono considerati LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e garantiti in tal senso dal DPCM del 29 novembre 2001 che definì i LEA stessi.
È impossibile, infatti, che il criterio della situazione economica rischi così di porre in subordine il criterio del bisogno di intervento e quindi la risposta a tale bisogno (è come dire: «Se sei ricco non hai diritto al pronto soccorso!»). E tale discorso vale naturalmente anche per chi avrà la necessità di accedere, in futuro, ai sopraddetti servizi.

Tempestività dell’accesso ai servizi
Come si coniuga l’apertura di una “finestra annuale” per rientrare nel novero dei destinatari dei buoni di servizio, con l’esigenza di dare risposte tempestive al concreto bisogno? Per esempio, se una persona viene colpita da un ictus fulminante, dovrà aspettare un anno per rientrare tra i beneficiari di un servizio di Assistenza Domiciliare Integrata? Certo, la Regione Puglia ha previsto altre finestre a febbraio e giugno 2017, ma chi parteciperà a queste ultime sarà comunque esaudito solo a conclusione della lista di attesa creatasi con la prima finestra di ottobre/novembre 2016 e quindi, verosimilmente, non partecipando a questa, non si dovrebbe avere accesso a servizi per almeno un anno.
Si può prevedere uno specifico spazio per la procedura d’urgenza per l’accesso ai servizi, prevista dall’articolo 3, comma 9 del Regolamento Regionale?

Coerenza degli interventi con il progetto individuale (Legge 328/00, articolo 14)
Come mai non si considera la valutazione del bisogno, anche ai sensi e per gli effetti dell’articolo 14 della Legge 328/00? Infatti, una valutazione di tal genere, che non sia solo settoriale per l’accesso al novero dei servizi presi in considerazione dai buoni di servizio, sarebbe utile per coordinare anche gli altri interventi, pure in termini di efficacia e di efficienza. Solo così si può anche meglio stabilire come calibrare la quantità dell’intervento riconosciuto con il buono di servizio. Invece così sembra che poi – volendo accedere ad altre misure – si debba rifare la valutazione multidisciplinare ad hoc per esse.
Un progetto individuale potrebbe anche prevedere, in base ai bisogni rilevati, che per esempio siano necessarie sei ore di assistenza domiciliare, sei di assistenza educativa domiciliare e sei di Centro Diurno (invece delle prefissate ore, in buono per singolo servizio, che ad esempio, per il Diurno, arriva anche a quaranta ore settimanali). Come si atteggerebbe il buono di servizio in questo caso? Si rischia di avere un corto circuito con il sistema chiuso dei buoni di servizio?
E rispetto a tutti gli ulteriori interventi da prevedere con i vari attori sociali all’interno del progetto individuale – come da articolo 14 della citata Legge 328/00 – anche in relazione al “Dopo di Noi”, alla “Vita Indipendente”, come si atteggerebbe il buono di servizio? Come parte del budget di progetto individuale?
Consideriamo, ad esempio, che molti specifici interventi per le persone con disturbo dello spettro autistico sono pensate a latere rispetto ai settori di utilizzo dei buoni di servizio e occorre fare una profonda riflessione di come il tutto possa essere coordinato, non potendosi avere interventi e servizi pensati per compartimenti stagni e caricare le famiglie dal fare più domande e più accessi per i vari servizi da attivare e coordinare per i loro cari con disabilità.

Soglia di esenzione a 2.000 euro
La soglia di esenzione dalla compartecipazione al costo è scesa (rispetto alla previsione di 7.500 euro delle previgenti norme del Regolamento Regionale) a 2.000 euro di ISEE, divenendo la più bassa tra tutte le Regioni. A ciò si aggiunga che si prevede, in ogni caso, il pagamento di 50 euro fissi, anche quando l’ISEE sia pari a zero, in chiaro contrasto con quanto previsto dall’articolo 6 comma 7 del Regolamento Regionale 4/07, ove si scrive appunto che, sotto tale soglia, «il soggetto che richiede la prestazione è esentato da ogni forma di compartecipazione».
A tal proposito, è bene ricordare che i servizi in questione coprono minimamente le 168 ore di cui è composta una settimana e alle persone con disabilità bisogna lasciare l’assistenza di tutte le altre ore e le spese personali del minimo vitale (vestiti, vitto).

In conclusione, il sistema di welfare in Puglia deve, a nostro avviso, crescere, considerando le dinamiche ben più ampie dei singoli servizi, costruendo un percorso di presa in carico continuativa e globale delle persone con disabilità, specie intellettiva e/o relazionale, che, più di altre, patiscono la frammentarietà, la discontinuità e il mancato coordinamento dei servizi e dell’integrazione sociosanitaria degli stessi, anche se ciascuno di buona qualità.

Appena ricevuto il presente documento, la funzionaria della Regione Puglia Anna Maria Candela ha risposto agli Autori dello stesso, informando che esso sarebbe stato preso in considerazione all’interno del Tavolo Regionale sulla Disabilità.

Presidenti rispettivamente di ANFFAS Puglia (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), FISH Puglia (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e ANGSA Puglia (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Per ulteriori informazioni: anffaspuglia@anffaspuglia.it.

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