Friuli Venezia Giulia: rivedere quelle Linee di Indirizzo sull’autismo

Non registrano una fotografia nitida della situazione, sono state stilate senza coinvolgere né i portatori di interesse, né gli esperti del privato sociale, trascurano le persone adulte con autismo e potrebbero entrare in conflitto con le stesse Linee di Indirizzo Nazionali che dovranno essere redatte dall’Istituto Superiore di Sanità: basandosi su questi rilievi, alcune Associazioni del Friuli Venezia Giulia hanno chiesto alla Regione di riaprire il tavolo tecnico che ha stilato la proposta di “Linee di Indirizzo Regionali sui Disturbi dello Spettro Autistico in Età Evolutiva”

Foto in bianco e nero di profilo di ragazzo davanti a un vetro che riflette la sua immagineAscoltate su loro richiesta dalla III Commissione Regionale del Friuli Venezia Giulia (Tutela della salute, servizi sociali, alimentazione, previdenza complementare e integrativa) e dall’Assessore competente, alcune Associazioni del territorio (se ne legga l’elenco nel box in calce) hanno chiesto all’Assessore stesso di riaprire il tavolo tecnico che ha stilato la proposta di Linee di Indirizzo Regionali sui Disturbi dello Spettro Autistico in Età Evolutiva, innanzitutto perché, «contravvenendo alle indicazioni del PNLG (Programma Nazionale Linee Guida) dell’Istituto Superiore di Sanità, tale tavolo – si legge in una nota delle Associazioni – non ha incluso né i portatori di interesse (le Associazioni), né gli esperti del privato sociale che pur nella nostra Regione sono presenti e la cui fama e professionalità ha una vasta eco in Italia e fuori dall’Italia».

Ma non solo. «Quel tavolo – prosegue la nota -, costituito soltanto da soggetti pubblici, ha redatto un documento che non registra una fotografia nitida della situazione. I casi di autismo nei bambini, infatti, rilevati attraverso la documentazione prodotta dalle Neuropsichiatrie Regionali e dall’ospedale Burlo Garofalo di Trieste risultano veramente pochi, se confrontati con i dati nazionali e internazionali su cui c’è un consenso scientifico. E la questione non è certo di poco conto, perché a una sottovalutazione del bisogno consegue una sottovalutazione degli interventi e delle risorse da impiegare».

Altro punto contestato dalle Associazioni è che «il documento del tavolo, dopo avere affermato che l’autismo dura tutta la vita e che nel 70% dei casi è associato ad un altro disturbo psichiatrico, si è occupato solo delle persone in età evolutiva e man mano che la persona cresce, esso ipotizza che si possano diradare gli interventi, quasi che crescendo le persone con autismo non abbiano più bisogno di cure o fossero prossime alla “guarigione”. Come tuttavia ben sanno i familiari non solo in Friuli Venezia Giulia, ma in tutto il mondo, le cose non stanno così e nell’età adulta spesso accade che sia solo la famiglia, fin che può, a prendersi cura del congiunto».

«Chiediamo infine – concludono le Associazioni – che il tavolo venga riaperto anche per correggere alcuni altri aspetti veramente anacronistici contenuti nel documento. Bisogna infatti tenere presente che i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) appena varati dal Governo prevedono per l’autismo delle Linee di Indirizzo Nazionali redatte dall’Istituto Superiore di Sanità che dovranno essere emanate entro 120 giorni. Sarebbe dunque del tutto disdicevole che le Linee emanate in Friuli Venezia Giulia contraddicessero le Linee Guida Nazionali, anche perché potrebbero essere impugnate da chiunque viva sulla sua pelle il problema». (S.B.)

Queste le organizzazioni del Friuli Venezia Giulia che hanno chiesto la riapertura del tavolo tecnico che ha stilato la proposta di Linee di Indirizzo Regionali sui Disturbi dello Spettro Autistico in Età Evolutiva:
° Associazione Noi Uniti per l’Autismo, Udine
° Associazione Noi uniti per l’Autismo, Pordenone
° Associazione Genitori della Nostra Famiglia, Udine
° Associazione CeRRAdi (Centro di Ricerca e (Ri)abilitazione per l’Autismo e le Disabilità Intellettive, Trieste
° Associazione di Volontariato familiare Alis FVG

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Luca Apollonio (lucaapollonio@libero.it).

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