L’aspirazione a una vita dignitosa non può più attendere

«In un’epoca in cui è cresciuta tra le persone con disabilità e nei loro familiari la consapevolezza che l’orizzonte della propria vita non possa essere limitato alla sola “cura e assistenza”, si assiste – scrive Giovanni Merlo – all’approvazione di una serie di Regolamenti Comunali, conseguenti all’avvento del nuovo ISEE, che tendono a privilegiare la sostenibilità per gli Enti Locali, a scapito di una sostanziale inaccessibilità ai servizi. Ma l’aspirazione a una vita dignitosa da parte delle persone con disabilità non merita di rimanere ancora per troppo tempo sospesa»

Immagine sfuocata di persona in carrozzinaL’approvazione dei Regolamenti Comunali conseguenti all’avvento del nuovo ISEE [Indicatore della Situazione Economica Equivalente, N.d.R.] tende a privilegiare la sostenibilità per gli Enti Locali che spesso, però, si traduce in una sostanziale inaccessibilità ai servizi. È abbastanza evidente, infatti, che nell’ultimo periodo, almeno negli ultimi dieci anni, l’attenzione degli Amministratori Locali si sia progressivamente e inesorabilmente concentrata verso le funzioni della compartecipazione legate alla sostenibilità della spesa; e che ciò abbia determinato, oltre a un incremento delle risorse economiche incassate dalle casse pubbliche, un innalzamento delle barriere all’accesso ai servizi.
E così servizi come i Centri Diurni, che nella loro fase di avvio non comportavano sostanziali costi per la persona con disabilità e per la sua famiglia, hanno visto lievitare progressivamente le richieste di pagamento della retta, spesso giungendo a cifre che non si possono certo considerare simboliche. In altri casi, invece, il possesso di un certo reddito prima e l’appartenenza a una certa fascia ISEE poi, hanno precluso l’accesso a progetti personalizzati e anche, come vedremo, a servizi “residenziali”, o meglio al contributo economico per sostenere le rette di questi servizi.
Tempi, modalità e intensità di questo processo sono stati vari e diversificati da Regione a Regione, da Comune a Comune: ma questa è stata la tendenza che la lettura e lo studio di molti Regolamenti Comunali hanno confermato.
In altre parole, gli Amministratori Locali, stretti tra i tagli alla spesa pubblica e l’incremento dei bisogni sociali e delle domande di interventi, hanno utilizzato le richieste di partecipazione alla spesa per recuperare risorse e non essere così costretti a scelte dolorose come quelle di dover chiudere servizi e interventi ormai storici oppure di incrementare ulteriormente le imposte locali oppure ancora di ridurre altri capitoli di bilancio (anch’essi già in grave sofferenza) a vantaggio del settore politiche sociali.

Si tratta di una visione di insieme che non rappresenta certo in modo esaustivo i comportamenti delle migliaia di Comuni italiani, i quali hanno compiuto scelte anche molto differenti tra loro; una descrizione sommaria che non rende merito delle tante eccezioni e anche delle tante differenze connesse ai diversi sistemi di welfare regionali. Ma si tratta di una tendenza che, pur con tutte le differenze, si è sviluppata e si sta sviluppando in tutto il Paese. Accedere al sistema dei servizi è diventato, negli anni, per le persone con disabilità più difficile e più oneroso.
Più difficile perché, prima nella Legge 328/00 e poi nella quasi totalità dei Regolamenti Comunali, il criterio fondamentale di accesso, prima ancora della capacità di spesa, è quello della “gravità”, inteso sia come intensità della menomazione, sia come precarietà delle condizioni familiari. In un sistema di servizi sempre saturo, quindi, si diventa meritevoli di attenzione solo quando la situazione complessiva è “veramente grave”, ovvero quando la persona con disabilità sia “costretta” a vivere assistita dai propri familiari (in gran parte dei casi, dalle madri), a causa di una situazione di esclusione sociale e solo quando la famiglia inizi a dare segni di affaticamento e non sia in grado di sostenere da sola l’onere dell’assistenza.
Più oneroso, in quanto, come si diceva, le richieste economiche si sono fatte più pressanti, passando, ad esempio nel caso di frequenza ai Centri Diurni, da poche decine di euro al mese (corrispondenti spesso al costo della mensa) a rette di diverse centinaia di euro; cifre che diventano sempre più corpose nel caso di accesso ai servizi residenziali, con rette superiori ai duemila euro al mese, tanto alte da diventare dei deterrenti per le stesse richieste di accesso.

Si tratta per altro di una situazione che si è generata negli stessi anni in cui è cresciuta nelle persone, nelle famiglie e nelle loro organizzazioni la consapevolezza dei propri bisogni e dei propri diritti, sia quelli già oggi esigibili per legge, sia quelli non ancora certificati come tali, ma percepiti come essenziali per il rispetto della propria dignità. Per molte persone con disabilità è passato infatti definitivamente il tempo in cui ci si poteva accontentare di “un letto, un tetto e un piatto di minestra” e dell’assistenza necessaria per sopravvivere: l’aspirazione a una vita piena di relazioni, affetti, interessi e occupazioni appartiene a un numero sempre più alto di persone con disabilità, indipendentemente dalla tipologia di menomazione. Aspirazioni che si tramutano in legittime esigenze che non trovano riscontro esplicito in diritti esigibili, ad esempio rispetto ad occasioni di tempo libero, pratica sportiva, vacanza, ma anche relativamente alla possibilità di svolgere attività socialmente utili e di trovare un’occupazione – e a questo proposito è noto lo stato complessivo di difficoltà dei servizi per l’inserimento lavorativo.
Cresce quindi, tra le persone con disabilità e nei loro familiari, la consapevolezza del diritto di poter accedere a servizi con un costo ragionevole, ma anche che l’orizzonte della propria vita non possa essere limitato alla sola “cura e assistenza”.
Nella cornice sanitaria, le persone con disabilità sono trattate alla stregua di malati cronici bisognosi di cure e assistenza per tutta la durata della loro esistenza, dando quindi per scontato che l’ingresso in un’unità di offerta sociosanitaria sia permanente. La visione sociale, invece, considera la disabilità come condizione di discriminazione e quindi descrive la mission dei servizi come quella di consentire alle persone di «vivere nella società inserirvisi e impedire che siano isolate o vittima di segregazione» (articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità). La visione sanitaria ha giustificato per molti anni la gratuità nell’accesso ai servizi, ma, con l’esplodere della crisi della finanza pubblica, questa posizione è sempre più difficile da sostenere.
La visione sociale, invece, potrebbe giustificare richieste “ragionevoli” di partecipazione alla spesa alle persone con disabilità, purché esse non introducano una discriminazione per l’accesso ai servizi e se comunque si collocano entro una visione dei servizi stessi orientata alla piena inclusione sociale e non alla sola cura e assistenza.

Di tutte queste tensioni, sfide e contraddizioni si trova riscontro nei nuovi Regolamenti che i Comuni italiani stanno approvando per adeguarsi a quanto previsto dal cosiddetto nuovo ISEE.
Questi Regolamenti hanno senz’altro aspetti molto positivi: sono atti in cui troviamo spesso, ad esempio, il riferimento alla progettazione individuale introdotta dall’articolo 14 della citata Legge 328/00, che con grande lungimiranza prevedeva che gli interventi per la persona con disabilità fossero finalizzati non tanto alla sua custodia o cura, ma alla realizzazione del suo progetto di vita; tanto nella parte delle finalità e dei princìpi, quanto nella parte regolamentare, questi Regolamenti approvati negli ultimi mesi prendono sul serio la sfida del «superamento delle condizioni di bisogno», della «promozione dell’autonomia della persona» e pongono al centro della programmazione degli interventi il progetto globale della persona. Vi vengono indicati obiettivi come il favorire l’integrazione dei servizi e delle azioni, risultato che sarebbe da solo epocale, ma anche l’integrazione sociale delle persone. Il linguaggio è ancora quello di quindici o vent’anni fa, ma il passo in avanti sarebbe veramente significativo, per un sistema di servizi che ancora troppo spesso lega la sua esistenza alla semplice erogazione di prestazioni professionali.
Ma… quando il gioco si fa duro, quando cioè si inizia a parlare di soldi, ritorna un’idea sostanzialmente istituzionalizzante dei servizi, in particolare quando si parla di residenzialità.
“Residenzialità”: già il termine è illuminante. Da molti anni assistiamo e partecipiamo a un fiorire di convegni, seminari, corsi e articoli in cui si parla “dell’abitare” o più semplicemente della casa; da molti anni si afferma la necessità di dover superare l’idea del “Dopo di Noi” per abbracciare quella del “Durante Noi”, o meglio ancora del diritto alla vita indipendente per tutte le persone con disabilità (vedi sempre l’articolo 19 della Convenzione ONU). Insomma, dopo tutti questi discorsi e dopo anche tanti progetti e sperimentazioni in molti casi di grande interesse e spessore, quando si parla di sostegni per la vita adulta al di fuori della famiglia, i Comuni italiani non sembrano trovare altra soluzione se non quella del “ricovero”. E dato che “ti ricovero”, probabilmente per tutto il resto della tua vita, sembra logico che per il pagamento della retta tu possa utilizzare prima di tutto i tuoi redditi e tutti i tuoi patrimoni. Quando, a colpi di rette che abbiamo visto possono andare ben oltre i duemila euro al mese, non si hanno più né soldi né patrimonio, allora si può diventare meritevoli dell’intervento pubblico…
Ma è per pagare la retta sociale della residenza che i miei familiari hanno “messo da parte” risparmi e patrimoni o per garantirmi una qualità della vita dignitosa? E se dopo qualche anno di vita in una Residenza Sanitaria una persona con disabilità esprimesse il bisogno e quindi il diritto di vivere in una casa, magari con altre persone che conosce e che stima? Su quali risorse potrebbe contare?

La scelta di intervenire solo residualmente a sostenere i costi dell’abitare delle persone con disabilità ha certamente il pregio della sostenibilità, che di questi tempi non è poca cosa. Un sistema magari migliore dal punto di vista dei princìpi, ma che dovesse portare al fallimento i Comuni, non sarebbe certo un buon affare, anche per le stesse persone con disabilità. Ma un sistema sostenibile nel breve periodo, che spinga tutte le persone con disabilità che necessitano di forti sostegni verso l’istituzionalizzazione, è un sistema iniquo, che viola i diritti umani e che nel lungo periodo rischia di essere comunque insostenibile: l’istituzionalizzazione di massa anche solo delle persone adulte che oggi vivono nei Centri Diurni avrebbe infatti costi enormi per le casse pubbliche.
Le discussioni che oggi si aprono sulla legittimità di Regolamenti Comunali in fase di approvazione sono solo apparentemente tecniche: sotto le argomentazioni legali e sostanziali si possono trovare tracce di fratture e contraddizioni ben più ampie, presenti nel nostro sistema di welfare.
Insomma, la discussione è solo all’inizio, ma il tempo per trovare risposte e soluzioni convincenti non è molto. L’aspirazione a una vita dignitosa da parte delle persone con disabilità non merita infatti di rimanere ancora troppo tempo sospesa.

Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). La presente riflessione è già apparsa in «Welfare Oggi. Cultura e gestione del Sociale», con il titolo “Nuovo ISEE,ma quanto mi costi?” e viene qui ripresa, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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