Avere una malattia cronica non vuol dire rinunciare alla vita

È sostanzialmente questo il senso della web serie “Segui la vita”, iniziativa del CnAMC (Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, realizzata con la collaborazione di alcune Associazioni, che ha per protagoniste cinque persone, cinque storie di cittadini alle prese con una patologia cronica, cinque ragioni per seguire le cure e seguire appunto la vita

Realizzazione grafica dedicata alla web serie "Segui la vita"

Realizzazione grafica che costituisce l’immagine-simbolo della web serie “Segui la vita”

Cinque persone, cinque storie di cittadini alle prese con una patologia, cinque ragioni per seguire le cure e seguire la vita: è sostanzialmente questo il senso della web serie Segui la vita, lanciata in questi giorni dal CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, che renderà appunto protagoniste cinque persone – Lorenzo, Silvia, Maria Pia, Sara e Giusi – che quotidianamente affrontano la propria patologia cronica e che raccontano come l’avere seguito attentamente le indicazioni di cura, le abbia aiutate a migliorare la propria qualità di vita.
Infatti, il tema dell’aderenza alle terapie e alle prescrizioni del medico e degli altri professionisti sanitari, già importante per tutti, lo è ancor di più quando la condizione è cronica, implicando quindi una relazione costante e pervasiva con la malattia nel corso della propria vita.
«Sappiamo per certo – sottolinea a tal proposito Silvia Tonolo, presidente dell’ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e tra le protagoniste della miniserie – che circa il 25% dei malati reumatici non seguono la terapia o addirittura la abbandonano senza consultare il proprio medico, e questo è impattante sia sulla loro vita, sia sulla vita lavorativa, ma anche sull’intero sistema. L’alleanza tra medico e paziente, dunque, spesso non sembra funzionare e soprattutto esistono di fondo disinformazione e scarsa comunicazione. Sicuramente il vissuto di un malato che si racconta può aiutare chi sta vivendo una situazione simile o uguale. Si può attraverso campagne come queste arrivare alle persone che si sentono sole nell’affrontare terapie. Cure e malattie di cui si parla sempre troppo poco!».

«La nostra Associazione – aggiunge Maria Cristina Dieci, presidente dell’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia) – ha accettato con enorme piacere di partecipare a questo progetto, per la diffusione dell’importanza dell’aderenza alle cure. In realtà ci piace definirla “adesione” alle cure, per rendere al meglio il significato di un concetto che più che quello di una semplice obbedienza a una prescrizione deve avere in sé l’idea di una vera e propria alleanza e condivisione terapeutica. Il primo passo, infatti, per ridurre l’entità della non adesione è una maggiore consapevolezza della sua importanza da parte del paziente attraverso un miglioramento della comunicazione e una maggiore conoscenza della tematica sottostante».

Tra le organizzazioni coinvolte nell’iniziativa vi è anche l’AFADOC (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed Altre Patologie), che riunisce le famiglie di pazienti, prevalentemente bambini e ragazzi, in terapia con ormone della crescita per patologie croniche e rare come il deficit di ormone della crescita (GHD – Growth Hormone Deficiency), la sindrome di Turner, il panipopituitarismo e la SGA (Small for Gestational Age, ovvero “Piccolo per età gestazionale”), oltre ad ulteriori sindromi rare. «Il nostro ruolo – spiega la presidente Cinzia Sacchetti – è quello di informare e supportare i genitori e i giovani pazienti durante il percorso della terapia. Nel caso della sindrome di Turner, che ha un lungo e complesso percorso di terapia, l’appartenenza a un’Associazione come la nostra, che fornisce informazioni aggiornate e supporto psicologico adeguato sia ai genitori che alle giovani pazienti, il confronto con altre famiglie che vivono la stessa condizione aiuta ad accettare il proprio stato, a superare le difficoltà che si incontrano e incoraggia le pazienti stesse all’aderenza alla terapia, per migliorare sostanzialmente la qualità della propria vita».

«Nella malattia da HIV – conclude Massimo Oldrini, presidente della LILA (Lega italiana per la Lotta contro l’AIDS) – l’aderenza alla terapia e al percorso di cura (Retention in Care) sono fondamentali, sono la chiave per contrastare efficacemente l’HIV ed evitare possibili complicanze indotte dai farmaci o altre infezioni o complicanze».

«Segui la vita – commenta Tonino Aceti, responsabile del CnAMC di Cittadinanzattiva – intende valorizzare l’esperienza del nostro Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, raccontando la mission di alcune delle oltre cento Associazioni che vi aderiscono, ovvero che avere una malattia cronica non vuol dire rinunciare al proprio progetto di vita. I protagonisti dei video non sono le malattie, ma le persone, con le proprie passioni, paure, progetti, valori, difficoltà. Sono loro i testimonial che ogni giorno mostrano come poter gestire la malattia, che le paure sono normali, che assumere più farmaci e seguire bene una terapia non è una missione impossibile. Si tratta dunque di un invito a essere protagonisti della propria vita e a prendersi il più possibile cura di sé e del proprio progetto di vita, il quale deve però essere considerato e sostenuto ogni giorno dai professionisti sanitari e dalle Istituzioni».(S.B.)

Le puntate della web serie Segui la vita verranno pubblicate a scadenza settimanale sul canale YouTube di Cittadinanzattiva Per ulteriori informazioni e approfondimenti: stampa@cittadinanzattiva.it.

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