Sardegna: le Associazioni di Malattie Rare chiedono fatti concreti

È stato certamente utile il confronto con l’Assessore alla Sanità della Regione Sardegna da parte dei rappresentanti di ventinove Associazioni di Malattie Rare dell’Isola, che avevano in precedenza prodotto un ampio documento, evidenziando le numerose criticità – ma anche le possibili azioni di miglioramento – riguardanti i problemi di assistenza che tutte le persone affette da patologie rare, anche molto diverse tra loro, continuano ad affrontare quotidianamente. La strada intrapresa sembra quella giusta, ma alle parole confortanti dovranno ora seguire i fatti concreti

Luigi Arru

L’assessore alla Sanità della Regione Sardegna Luigi Arru

Erano state ben ventinove, le Associazioni di Malattie Rare della Sardegna che avevano sottoscritto un articolato documento (ne è disponibile a questo link il testo integrale), nel quale avevano evidenziato numerose criticità riguardanti i problemi di assistenza che tutte le persone dell’Isola affette da patologie rare, anche molto diverse tra loro, continuano a dover affrontare quotidianamente.
Vi veniva segnalata, tra l’altro, la mancata implementazione del Registro Regionale per le Malattie Rare, l’assenza dei PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali), la presenza di Commissioni di Invalidità non competenti per le singole patologie, la mancata applicazione delle Linee d’Indirizzo Nazionali ed Europee, il depotenziamento della Rete Regionale (sia del Centro di Riferimento Regionale Malattie Rare che dei Centri di Riferimento per Patologia), un Comitato Tecnico Scientifico non funzionante e ulteriori problemi.
Al contempo veniva dato spazio a numerose possibili azioni di miglioramento, chiedendo inoltre un incontro con Luigi Arru, assessore regionale alla Sanità.

Tale incontro c’è stato, proprio nei giorni scorsi «ed è stato molto utile – come ha dichiarato lo stesso assessore Arru – per fare il punto sullo stato delle cose e per fare chiarezza sulle attività da portare avanti. Abbiamo per esempio spiegato che il Registro di Patologie potrebbe essere potenziato con il supporto di SardegnaIT, la società in house della Regione. Si tratterebbe di un aggiornamento costante dei dati, che ci permetterebbe di fare interventi ragionati e puntuali a seconda delle reali esigente dei territori; e del resto la ASL Unica della Regione ha fra i suoi principali obiettivi proprio quello di riorganizzare tutto il sistema, partendo dall’analisi dei dati e sviluppando percorsi omogenei di presa in carico dei pazienti».

Sempre durante l’incontro, si è deciso poi di far ripartire le attività del Tavolo Tecnico – il cui prossimo appuntamento è programmato tra circa un mese – con la nomina dei rappresentanti delle Associazioni, proposti dalle stesse; un accordo, poi, è stato raggiunto anche per il ripristino della Rete Regionale, con la riattivazione immediata e il potenziamento dei Centri di Riferimento Regionale di Cagliari e Sassari e dei Centri di Riferimento per Patologia, con particolare attenzione a quello dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, che aveva in carico buona parte dei pazienti del Centro-Nord Sardegna.
È emersa inoltre la disponibilità a potenziare i Laboratori di Genetica e i Centri di Genetica Clinica, che dovranno essere messi in rete, così da condividere ulteriormente le buone pratiche, e un’apertura è giunta anche per l’attivazione dei cosiddetti “percorsi di transizione”, riguardanti i pazienti diventati adulti, dai Centri per l’Infanzia a quelli di Età Adulta.
E ancora, Arru ha assicurato di voler lavorare sulla semplificazione dell’accesso dei pazienti e dei loro familiari ai Centri di riferimento e sull’immediata attivazione dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA), «per garantire – ha dichiarato – la circolarità dei percorsi di presa in carico». Disponibilità a migliorare la situazione è stata infine assicurata sul versante dell’accesso ai farmaci e degli ausili speciali, recependo le segnalazioni delle Associazioni.
Queste ultime, dal canto loro, hanno chiesto alla Regione un aggiornamento dell’elenco delle Malattie Rare, alla luce dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

«Non c’è tempo da perdere – ha concluso l’Assessore Regionale – e da parte nostra siamo pronti a collaborare con le Associazioni e disponibili a trovare le migliori soluzioni per l’assistenza ai malati». Parole confortanti, rispetto alle quali si attendono ora i fatti concreti. (S.B.)

Ringraziamo Francesca Arcadu per la collaborazione.

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