La metamorfosi di una famiglia di fronte alla sindrome di Charge

La vita faticosa, ma ricca anche di emozioni e scoperte, a fianco del figlio Carlo con sindrome di Charge, anomalia congenita rara che può colpire diversi organi e causare tra l’altro sordità e cecità: di questo parlerà Sonia Desini durante il nuovo incontro in programma il 17 marzo a Siena, nell’àmbito delle “Storie Speciali” dei “Venerdì del Pendola”, la rassegna dedicata a educazione, interpretariato, lingua e cultura sorda, organizzata dalla ONLUS MPDF (Mason Perkins Deafness Fund)

Sonia Desini

Sonia Desini sarà la protagonista a Siena dello “Speciale Storie” dei “Venerdì del Pendola” del 17 marzo

«Per il mondo medico – racconta Sonia Desini Carlo è stato sempre “qualcosa da aggiustare”; per il mondo della riabilitazione un “universo sconosciuto con il quale nessuno era in grado di relazionarsi”; per la scuola, poi, un totale disastro, “un bambino irrecuperabile che non avrebbe imparato mai niente”. Noi invece abbiamo sempre creduto in lui, nelle sue capacità, nella sua incredibile vitalità e voglia di esprimersi».
Carlo, figlio di Sonia Desini, ha la sindrome di Charge, un’anomalia congenita rara che può colpire diverse parti del corpo e coinvolgere, oltre alla struttura oculare e dell’orecchio, il cuore, una o entrambe le cavità nasali, gli organi genitali e causare inoltre un ritardo nella crescita e nello sviluppo. Sarà proprio sua madre la protagonista del nuovo Speciale Storie dei Venerdì del Pendola, il cartellone di appuntamenti dedicato a educazione, interpretariato, lingua e cultura sorda, di cui abbiamo già scritto più volte, organizzato a Siena dalla ONLUS MPDF (Mason Perkins Deafness Fund), con il patrocinio dell’ENS locale (Ente Nazionale Sordi), dell’Azienda dei Servizi alla Persona (ASP), del Comune e della Provincia di Siena.

L’appuntamento è dunque per venerdì 17 febbraio, presso la sede senese di MPDF (Via Tommaso Pendola, 37, ore 15.30-17.30), quando Sonia Desini racconterà la sfida affrontata insieme alla famiglia, con la tenacia di chi ha deciso di vivere in modo positivo la malattia del figlio, percorrendo un viaggio certamente faticoso, ma anche ricco di emozioni e scoperte, come quella fatta grazie alla Lega del Filo d’Oro  – l’Associazione che è il punto di riferimento perla sindrome di Charge nel nostro Paese – di poter comunicare con Carlo sfruttandone il limitato canale visivo e anche di scelte importanti come quella dell’educazione parentale.
«Chiamiamo questo progetto Scuola a Casa Team – spiega Desini – e l’avevamo immaginato come un luogo in cui ognuno di noi, famiglia, educatori e chiunque volesse farne parte, potesse portare la propria esperienza con l’obiettivo principale di dare a Carlo gli strumenti necessari alla sua crescita culturale, personale ed emotiva. La società, e soprattutto la scuola, non sono pronte per accogliere bambini come lui. Ma Carlo, come qualsiasi altro bambino, ha diritto alla partecipazione, alla comunicazione e alla sua individualità anche fuori da casa sua».(S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: press@mpdfonlus.com (Luisa Carretti).

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