Progetto di vita: oggi si vola

«Il testo di questa mia proposta di legge sul progetto di vita delle persone con disabilità o fragili – scrive Paolo Cendon, “padre” della Legge sull’amministrazione di sostegno – è un punto di partenza, che aspira soprattutto a far nascere un dibattito fra esperti e addetti ai lavori. Poi vedremo di presentarlo in Parlamento. Ci sono parecchi dettagli da ritoccare o da integrare, ma già il fatto che un formale progetto di legge esista, potrà spingere le coscienze migliori del Paese a interrogarsi e a ri-orientarsi meglio, su queste difficili materie»

Donna in carrozzina fotografata di spalleLe ragioni che sono alla base (della messa a punto) del progetto di legge proposto qui di seguito non hanno bisogno di essere illustrate:
– le persone disabili o fragili sono spesso, oggigiorno, abbandonate a se stesse, galleggiano al di là delle apparenze in una specie di “quasi nulla” statutario, monco, confuso e frammentario sotto il profilo micro;
– non siamo sicuri che chi è chiamato a prendere decisioni sul loro conto sappia bene ciò che sta facendo, sia a conoscenza delle peculiarità storico-esistenziali dell’interessato, soprattutto di quello che costui vuole, teme, necessita, sogna, invoca, detesta;
– la Legge sul “Dopo di Noi” [Legge 112/16, N.d.R.], approvata l’anno scorso, attenta esclusivamente ai profili patrimoniali e fiscali, appare assai povera come cultura e sensibilità, al di là del vanto che menano certi politici, i quali probabilmente non l’hanno mai letta o mancano verosimilmente degli orizzonti per giudicare;
– le indicazioni sul “progetto di vita”, di cui a qualche norma esistente, ad esempio la Legge 328 del 2000, sono di taglio burocratico e del tutto insufficienti.

Il testo che si può leggere qui sotto è soltanto un punto di partenza: aspira soprattutto a fare nascere un (breve) dibattito fra esperti e addetti ai lavori. Poi vedremo di presentarlo in Parlamento, quest’estate magari.
Ci sono parecchi dettagli da ritoccare o da integrare, sono il primo a esserne consapevole. Chi ha concrete proposte di modifica tecnica o letteraria è pregato di inviarle al mio indirizzo mail (paolo.cendon@econ.units.it).
Già il fatto che un formale progetto di legge esista, in Parlamento, potrà spingere le coscienze migliori del Paese a interrogarsi e a ri-orientarsi meglio, su queste difficili materie.
Il cammino parlamentare sarà lungo, indubbiamente. Su quali forze politiche puntare? Nel 1986 scrivemmo la bozza sull’Amministrazione di Sostegno, ci sono voluti diciott’anni per l’approvazione [Legge 6/04, della quale Paolo Cendon è riconosciuto quale il “padre”, N.d.R.], questa volta sarà di più o di meno?
Occorre tener conto che già oggi, sulla base della Legge 328/00, ogni Comune può – se vuole – organizzare un’acquisizione/raccolta ordinata di progetti di vita, fatti come vorremmo noi (col cuore, con l’empatia, con l’intelligenza, oltre che con i trust e i patrimoni fiduciari). Speriamo che qualcuno di essi cominci.

Oggi è una giornata storica. Ciascuno di voi e di noi cosa può fare? Tutto, evidentemente. Ognuno si metta una mano sulla coscienza e via… discorriamone, facciamo girare il progetto, coinvolgiamo i potenti, avvertiamo le famiglie, le associazioni, tutti quanti, battiamoci, creiamo via via una “cultura progettuale”.
La seconda parte del titolo di questa mia introduzione riprende quello di un famoso libro di William Faulkner (Oggi si vola), chi l’ha letto?

Progetto di Vita, Progetto di Legge (a cura di Paolo Cendon, 2017)
Art. 1 –
Nozione – Il progetto di vita è il documento in cui sono illustrati i bisogni e le aspirazioni fondamentali di una persona, la quale abbia compiuto sei anni, e sia portatrice di condizioni significative di disabilità o di fragilità.
Esso costituisce parte integrante della carta d’identità dell’interessato. È conservato presso l’Ufficio di Stato Civile della città in cui questi ha la residenza o il domicilio.

Art. 2 – Obbligo di compilazione – La compilazione del progetto è obbligatoria nei confronti delle persone indicate nel primo comma dell’articolo precedente. È facoltativa nelle ipotesi di disabilità o di fragilità meno gravi.

Art. 3 – Commissione permanente – È istituita presso l’Ufficio di Stato Civile di ogni Comune, dietro nomina del Consiglio Comunale, una Commissione Permanente per la compilazione dei progetti di vita. Di essa fanno parte esperti delle discipline più spesso coinvolte nelle questioni della disabilità e della fragilità umana.
La Commissione opera nella pienezza della sua composizione, oppure attraverso proprie articolazioni interne, con le variazioni che appaiono volta a volta opportune.

Art. 4 – Segnalazione all’Ufficio di Stato Civile – I responsabili dei servizi sanitari e sociali impegnati nella cura ed assistenza della persona, qualora al corrente di circostanze tali da rendere opportuna la compilazione del progetto, sono tenuti a effettuare una segnalazione in proposito, al responsabile dell’Ufficio indicato nel primo comma dell’art.1.
Ogni altro soggetto ha facoltà di effettuare la predetta segnalazione.

Art. 5 – Procedimento – L’Ufficiale di Stato Civile, qualora ritenga fondata la segnalazione, provvede ad avvertire la Commissione Permanente. Informa ove opportuno il Giudice Tutelare e ogni altra autorità competente.
La Commissione prende in considerazione ogni aspetto, di ordine patrimoniale e non patrimoniale, che abbia concreto rilievo nella quotidianità del destinatario. Ascolta in via diretta la persona interessata, nelle forme e nei modi più idonei, nonché i suoi familiari, insieme a coloro che abbiano intrattenuto in passato o coltivino al presente con la stessa legami significativi. Dispone le consulenze tecniche che appaiano necessarie, effettua ogni ricerca e indagine utile allo scopo.
Provvede, entro sei mesi dalla segnalazione, a redigere il testo del progetto di vita.

Art. 6 – Forma del progetto – Il progetto va redatto in forma chiara e leggibile, senza inutili tecnicismi. Si articola al suo interno in una serie di sezioni, ciascuna dedicata ai momenti di maggiore risalto nell’esistenza del beneficiario.
Il testo non può essere inferiore alle seimila e non può superare le diecimila parole.
La documentazione inerente alla compilazione viene conservata, presso l’Ufficio di Stato Civile, in un apposito fascicolo.

Art. 7 – Diritto di accesso – L’accesso al progetto di vita e al fascicolo di accompagnamento è riservato ai soggetti cui tale facoltà compete, secondo la normativa in vigore.

Art. 8 – Rettifiche – Il beneficiario, il suo legale rappresentante, i servizi socio-sanitari possono chiedere rettifiche e integrazioni al testo del progetto, quale compilato dalla commissione. L’Ufficiale di Stato Civile provvede, secondo i casi, a effettuare direttamente le modifiche oppure ad avvertire la Commissione Permanente.

Art. 9 – Vincoli di osservanza – Una volta che il progetto sia ultimato, nessun soggetto pubblico o privato chiamato a prendere decisioni riguardo al beneficiario, in particolare sul terreno familiare, residenziale, educativo, medico, riabilitativo, lavorativo, patrimoniale, del tempo libero, potrà prescindere dalla consultazione e dalla rigorosa osservanza di quanto ivi previsto.
In caso di scostamento o di contrasti la decisione è reclamabile, in via giudiziale o amministrativa, dal beneficiario stesso, dal suo legale rappresentante, dai parenti entro il quarto grado, dagli affini entro il secondo, dai soggetti indicati nel secondo comma dell’art. 3 della presente Legge.

Art. 10 – Aggiornamento del progetto – I soggetti indicati nel primo comma dell’art. 8 sono tenuti a curare, ogniqualvolta si determinino cambiamenti importanti nella condizione o nella quotidianità del beneficiario, l’aggiornamento del progetto.
Si osserva al riguardo, in termini eventualmente semplificati, il procedimento indicato nell’art. 5 della presente Legge.

Docente dell’Università di Trieste.

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