Miopatie Rare: ricerca, ma anche ascolto, servizi, inclusione e solidarietà

Ricerca, ma anche ascolto, servizi, inclusione e solidarietà: queste le “parole chiave” della Tavola Rotonda Nazionale di domani, 25 marzo, a Firenze, organizzata da AIM Rare (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare), realtà che ha recentemente festeggiato il proprio quindicesimo “compleanno”, all’insegna di una costante crescita. Titolo dell’appuntamento: “Con la ricerca le possibilità sono infinite”, con un significativo sottotitolo, ovvero “…soprattutto se sviluppata su criteri e indicatori che rendano possibile il raggiungimento di obiettivi politicamente omogenei”

Oriella Orazi, "Armonia di linee"

Oriella Orazi, “Armonia di linee”

Ricerca, ma anche ascolto, servizi, inclusione e solidarietà: saranno queste le “parole chiave” della Tavola Rotonda Nazionale organizzata per domani, sabato 25 marzo, a Firenze (Auditorium Fondazione Cassa di Risparmio di Firenze, Via Folco Portinari, 5/r, ore 15-23.30), dalla ONLUS AIM Rare (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare), realtà che solo un paio di mesi fa ha festeggiato il proprio quindicesimo “compleanno”, all’insegna di una costante crescita delle proprie attività e degli obiettivi perseguiti.
Titolo dell’appuntamento: Con la ricerca le possibilità sono infinite – mutuato dal medesimo tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio scorso – ma con un sottotitolo altrettanto significativo, vale a dire …soprattutto se sviluppata su criteri e indicatori che rendano possibile il raggiungimento di obiettivi politicamente omogenei.

«Sarà un evento partecipativo – spiega Caterina Campanelli, l’infaticabile presidente di AIM Rare – che rappresenterà un importante momento di sensibilizzazione sulle responsabilità sociali di ciascun cittadino e delle Istituzioni, relative alle problematiche delle Miopatie Rare. Ci si occuperà infatti dei temi dell’affermazione dei diritti dei cittadini/malati e in particolare della loro integrazione e inclusione sociale, sperimentando anche il sostegno e la solidarietà dell’associazionismo. La giornata, quindi, fornirà una preziosa opportunità di approfondimento e discussione per i rappresentanti delle Istituzioni che hanno responsabilità in materia sociosanitaria, ma anche per tutti gli operatori della Sanità (medici di famiglia, pediatri, infermieri ecc.), per le Associazioni di Volontariato e le Organizzazioni del Terzo Settore che si occupano di particolari patologie e della promozione dei diritti degli ammalati, per la Cittadinanza (e soprattutto per quella parte di essa che vive in modo diretto o indiretto le patologie di cui si parlerà nel convegno) e per gli studenti universitari che in futuro rivestiranno un ruolo nella tutela della salute pubblica». (S.B.)

È disponibile il programma completo della Tavola Rotonda di Firenze, che sarà concluso, nel corso della serata, da un evento teatrale, con musiche dal vivo. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@aimrare.org.

Le Miopatie Rare e l’Associazione AIM Rare
Le Miopatie Rare sono malattie neuromuscolari che possono colpire i movimenti, la respirazione e tutto quello che si svolge con le funzioni motrici. La loro sintomatologia è caratterizzata essenzialmente da un interessamento dell’apparato muscolo-scheletrico, con progressivo e spesso grave deficit di forza muscolare, causa di rilevante disabilità motoria.
I principali sintomi clinici sono costituiti da facile affaticabilità, debolezza e ipotonia, ipo e pseudoipertrofia, crampi e contratture, fenomeno miotonico, algie e dolorabilità muscolare.
Per la maggior parte di origine genetica, queste malattie sono progressive e spesso incurabili. Possono colpire i bambini, gli adolescenti o gli adulti e sono una realtà talvolta sommersa. La mancanza di conoscenze e la scarsa pubblicità in proposito aumentano le difficoltà dei malati e dei loro familiari.
Contrariamente a quanto si potrebbe credere, le Malattie Rare – così come le Malattie Genetiche – possono riguardare tutti: esse affliggono dal 4 al 6% della popolazione ossia circa 2 milioni di Italiani e 25-30 milioni di europei.

L’AIM Rare (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare), è nata il 10 gennaio 2002, per dare risposte ai bisogni di chi è direttamente coinvolto dalle Miopatie Rare. L’intento è sostanzialmente quello di offrire risposte e informazioni, a chiunque ne faccia richiesta, sulle cause di queste malattie, sulla localizzazione dei centri di riferimento per la prognosi, la diagnosi, la ricerca scientifica e clinica, le cure riabilitative e il sostegno psicologico.
Si punta inoltre a ridurre il più possibile la solitudine delle persone colpite da queste patologie, offrendo loro la possibilità di scambiare le proprie esperienze con altre persone, soprattutto grazie agli strumenti telematici e in particolare al sito internet dell’Associazione.

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