La corsa a ostacoli di noi genitori

«Di fronte a disturbi del neurosviluppo come l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività), il percorso di una famiglia – scrive Massimo Micco – diventa una vera e propria “corsa a ostacoli”, soprattutto per chi vive in determinate Regioni, sia per avere una diagnosi, sia, successivamente, per poter contare sui trattamenti psicologici e farmacologici adatti, senza contare la totale incapacità della Scuola – pubblica o privata che sia – di rapportarsi nel modo giusto con tale disturbo»

Disegno di omino davanti a una serie di ostacoli

Una famiglia alle prese con un disturbo del neurosviluppo, come l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività), deve affrontare una vera e propria “corsa a ostacoli”, soprattutto se vive in determinate Regioni del nostro Paese

Ieri sera, i genitori di un ragazzo adolescente mi chiamano per informarmi che finalmente il loro figlio con diagnosi di ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività, uno dei disturbi del neurosviluppo in base al DSM-5*) aveva avuto la prescrizione del trattamento farmacologico da uno dei centri di riferimento campani. Cosa c’è di strano, mi si dirà… Nulla in sé per sé, se non fosse che il trattamento farmacologico, dopo un attento percorso diagnostico, era stato prescritto nel mese di giugno del 2016 presso il Centro di Alta Specializzazione Stella Maris di Calambrone (Pisa). Nulla, se si considera che la somministrazione del trattamento era stata consigliata a partire dal giorno dopo, considerato il grave stato psicologico del proprio figlio, con comportamenti disturbanti, oppositività, fobia sociale, abbandono scolastico. Per fare ciò, tuttavia, i nostri associati hanno dovuto fare una vera e propria corsa ad ostacoli di crescente difficoltà.

Tutto comincia quando, dopo anni di problemi scolastici sempre più pesanti e aggravati da lunghi periodi di abbandono scolastico e fobia sociale, i genitori decidono di recarsi presso i Servizi di Neuropsichiatria Infantile della loro ASL di competenza.
Siamo nell’ottobre del 2015 e la diagnosi di ADHD arriva solo nel mese di aprile del 2016, ad anno scolastico praticamente terminato e dopo circa sei mesi nei quali la famiglia e il ragazzo hanno continuato a brancolare nel buio.
Viene prescritta una terapia individualizzata, associata a una terapia familiare per l’intero nucleo, ma nulla che possa essere erogato dal Servizio Sanitario Nazionale, poiché il ragazzo ha 14 anni ed è già grande…
Infine viene  raccomandata l’adesione in àmbito scolastico di quanto previsto dalle Circolari in tema di BES (Bisogni Educativi Speciali)… Peccato che l’anno scolastico sia quasi terminato e che la scuola pubblica – cieca e sorda ad ogni bisogno di un ragazzo in corso di diagnosi – abbia praticamente costretto i genitori a portare via il figlio e a iscriverlo a una scuola privata.
Comincia anche la ricerca della psicoterapia adatta, tra trattamenti psicoanalitici e psicodinamici che non riescono da soli a scalfire minimamente i comportamenti acquisiti, la mancanza di amici, la solitudine delle giornate, lo scarso rendimento scolastico, i difficili rapporti in famiglia, l’ansia, la disistima, i cambiamenti di umore cui il ragazzo comunque non sa dare spiegazione alcuna, se non quella di rendersi conto di vivere le sue giornate come su un ottovolante. Su e giù, alti e bassi.
La terapia familiare, inoltre, si rivela solo un modo per colpevolizzare ulteriormente la famiglia, accusata di non sapersi adattare allo stato del figlio, di voler trovare etichette alla sofferenza del ragazzo, di non saper essere genitori all’altezza, di non trovare agganci emotivi.
Soprattutto quello che appare evidente è una lettura solo del versante emotivo del disagio, mai mettendo al centro il disturbo ADHD, cui nessuna psicoterapeuta psicodinamica appare dare alcun credito.
Eppure basterebbe leggere, informarsi, e si aprirebbe un universo su questa patologia neurobiologica, negata dai nostri servizi sanitari e scolastici, pur essendo una delle più studiate del neurosviluppo infantile.

Non solo. I genitori scoprono che esistono delle Linee Guida per la cura dei bambini e degli adolescenti affetti da ADHD e cominciano a capire che forse non stanno percorrendo le strade giuste. Allora, per avere un parere più affidabile, decidono di recarsi al citato Centro Stella Maris di Calambrone, ottenendo una visita in una delle principali strutture d’eccellenza del nostro Paese.
All’uscita dallo studio del dottor Gabriele Masi, i genitori – ma soprattutto il ragazzo – sono veramente soddisfatti, perché dopo tanti anni sono riusciti a dare un nome ai problemi del loro ragazzo, purtroppo in modo tardivo, solo a 15 anni, e dopo avere non poco peregrinato. Hanno finalmente una diagnosi con l’indicazione della patologia – ADHD, appunto – e anche una serie di precise prescrizioni. Finalmente sono in possesso dell’indicazione dei trattamenti per il loro figlio, secondo quanto previsto dalle Linee Guida per il trattamento della patologia, e non per curare un “banale disagio adolescenziale”, come fino ad allora si era ritenuto. Ignari, però, di quello che avrebbero dovuto affrontare al rientro nella loro regione, la Campania
Appena ritornati a casa, infatti, iniziano la loro ricerca per capire chi possa occuparsi della presa in carico del percorso di terapia del figlio, secondo quanto indicato in uno dei Centri più importanti in Italia.
Sono soddisfatti, i genitori, ma è anche forte la consapevolezza che data l’età del loro ragazzo, questa è l’ultima occasione e quindi hanno pochi margini di errore, essendo alta la possibilità di “perdere” il ragazzo, conseguentemente ad ennesime terapie inappropriate.
Fortuna vuole che su internet apprendano dell’esistenza di un’Associazione di genitori, anche loro persone con figli diagnosticati ADHD e disposti a dare consigli, indicazioni, suggerimenti. Per questo mi hanno contattato.

Il primo ostacolo è quello di avere una presa in cura appropriata dei trattamenti psicologici ad orientamento cognitivo comportamentale, il tutto tramite un intervento psicocomportamentale sui genitori e cognitivo comportamentale sul ragazzo rispetto ai disturbi in comorbilità all’ADHD, oltre a una presa in carico da parte di uno psicologo cognitivo comportamentale per le strategie quotidiane nelle attività scolastiche e sociali, agendo sia sulla disregolazione emotiva che attentiva, sia sul controllo degli impulsi e sulla rabbia.
Il secondo ostacolo è quello di avere la trascrizione del trattamento farmacologico, previsto, quest’ultimo, dai percorsi terapeutici emanati dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e applicato in tutto il mondo.
Il terzo ostacolo, infine, è quello di attivare un percorso BES (Bisogni Educativi Speciali) con la Scuola.

Primo ostacolo, ossia le terapie psicopedagogiche adatte. I genitori, molto fiduciosi, si rivolgono alla propria ASL, ma subito la loro richiesta viene rifiutata: «Le terapie non sono disponibili – è stato detto loro – niente interventi di parent training ai genitori, né terapia cognitivo comportamentale al ragazzo». Allora, nell’interesse del figlio, si sono rivolti a psicoterapeuti privati e a un supporto fondamentale di tutoring scolastico, per il recupero del ragazzo nell’àmbito della scuola, non potendo più perdere tempo prezioso, pur consapevoli dei costi da affrontare, sommati a quelli della scuola privata e agli altri per il part time ecc. ecc.

Secondo ostacolo, il trattamento farmacologico. Esso va prescritto da un Centro Specialistico della Regione Campania, dal momento che, per motivi di spesa, lo Stella Maris non può farlo per i pazienti fuori Toscana. In Campania, però, la scelta è ristretta: infatti, dei cinque Centri identificati nel 2007, quello di Avellino (Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera Sanitaria Moscati) è stato depennato dall’Istituto Superiore di Sanità, per non avere mai fatto una diagnosi di ADHD in dieci anni dall’identificazione come Centro Specialistico! Al Policlinico di Napoli (Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera Universitaria della Seconda Università di Napoli) non somministrano il trattamento per mancanza dell’équipe. E ancora, sempre a Napoli, l’Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale Santobono-Pausilipon non accetta pazienti in età adolescenziale. Le scelte, quindi, si riducono a due: l’Unità Operativa Semplice a Valenza Dipartimentale del Presidio Ospedaliero di Aversa, in provincia di Caserta (dell’allora ASL CE 2) e il Dipartimento Clinico di Pediatria dell’Università Federico II di Napoli.
Inizialmente, i genitori si rivolgono alla ASL CE 2, ritenendo sufficiente avere una presa d’atto della diagnosi avuta, da parte di un altro Centro altamente specialistico dello Stato italiano. E invece no! Infatti, si ricomincia da zero o quasi il percorso diagnostico, con ulteriore tempo che passa, rispetto a una diagnosi che già aveva indicato tutte le terapie urgenti da impiegare. Quindi difficoltà “burocratiche” e carenze di organico fanno sì che alla fine di novembre del 2016 ancora non si intravveda la possibilità della prescrizione farmacologica. Inoltre, la prospettata necessità della somministrazione della dose test in sala operatoria (modalità tra l’altro non prevista dal Protocollo definito dall’Istituto Superiore di Sanità) aveva mandato nel panico il ragazzo, con il rifiuto di continuare il percorso.
Non resta che l’ultimo Centro, quello della Federico II di Napoli, dove fortunatamente – nonostante qualche piccolo intoppo dovuto alle liste di attesa imponenti per quello che di fatto rimane l’unico Centro di riferimento per tutti i disturbi del neurosviluppo in Campania – si arriva alla somministrazione della dose test e alla prescrizione del trattamento farmacologico.
Percorso a ostacoli completato? No! Andando infatti in farmacia, arrivano ulteriori problemi burocratici e lungaggini (da parte dell’ASL), con ben quattro farmacie che nagano la disponibilità del farmaco necessario. Solo l’intervento della nostra Associazione consente a questa famiglia di procurarsi i medicinali.
Morale della storia: dal mese di giugno del 2016 si arriva al presente mese di aprile: ben dieci mesi per un trattamento prescritto con urgenza!

Terzo ostacolo (ma primo per importanza): la Scuola. Purtroppo la scuola pubblica non ha voluto attendere i tempi della diagnosi (tardiva per colpa del sistema, non certo per mancanza di interesse da parte dei genitori) e con classi oltre i numeri di legge, ha deciso colpevolmente di non adottare un BES che pure avrebbe consentito al ragazzo di avere un PDP (Piano Didattico Personalizzato) almeno momentaneo, in attesa di una diagnosi precisa. Niente da fare e anche se si parla di scuola inclusiva (o meglio, di inclusione si parla solo, ma non la si fa assolutamente…), i docenti e la dirigente scolastica giudicano i comportamenti scolastici come la conseguenza di una cattiva educazione data dalla famiglia, le difficoltà attentive vengono interpretate come svogliatezza e mancanza di impegno del ragazzo ecc. ecc… Non hanno nemmeno idea di cosa significhi ADHD e neanche lo sapranno, poiché in corso di diagnosi i genitori – esasperati dalla certezza della bocciatura – decidono il cambio di scuola, per evitare il definitivo abbandono scolastico del figlio. Entrano dunque nella scuola privata con diagnosi di ADHD e il diritto a un PDP, come da circolari in tema di BES….
La sostanza, però, cambia poco: a parte qualche sporadico tentativo di umana comprensione, non c’è mai un serio mettersi in gioco da parte della scuola e dei docenti. Il PDP viene redatto e firmato, ma nessuno si impegna nella ricerca (cosa che implica fatica e creatività) di percorsi di coinvolgimento diversi da quelli curricolari… e chi ha difficoltà di attenzione e concentrazione inevitabilmente resta indietro…
L’ADHD non è un DSA [Disturbo Specifico di Apprendimento, quale la dislessia e simili, N.d.R.], sono disturbi diversi e ciò che funziona per un alunno con DSA non è detto che vada bene per un alunno con AHDH: sono profondamente diversi. Ma nella scuola italiana – pubblica o privata che sia – si comincia a capire qualcosa di DSA (dislessia, disortografia, discalculia), di strumenti dispensativi e compensativi, ma non si sa ancora nulla di ADHD, complicato com’è da risvolti comportamentali.
E le certificazioni sembrano essere rare… Eppure la sindrome colpisce tra l’1% e il 4% della popolazione scolastica. In Italia la percentuale di certificazioni è bassa e in Campania è bassissima, rispetto ai dati statistici.

Per concludere: dall’inizio del percorso diagnostico nel mese di ottobre del 2015, con prima diagnosi a giugno 2016, fino ad oggi, aprile 2017, i trattamenti psicologici non sono stati applicati dal Servizio Sanitario Regionale. Il necessario trattamento farmacologico, prescritto da un Centro di eccellenza italiano, si è avuto dieci mesi dopo la diagnosi. La presa in carico a scuola, nonostante l’investimento della famiglia, è lontana da un lavoro specifico sul soggetto con ADHD. E personalmente aggiungo che i genitori sono stati bravi e fortunati a rivolgersi alla nostra Associazione, per tutto il supporto e l’orientamento che è stato fornito loro in questi dieci mesi. Bravi per la loro capacità di resilienza, per tutte le energie messe in campo, quelle fisiche, psicologiche e non ultime economiche, bravi per non avere mollato.
Ma in tutto questo le Istituzioni sono state a guardare e ad alzare difficoltà burocratiche e ideologiche che, di fatto, non hanno permesso una seria presa in carico del paziente diagnosticato con ADHD. E siamo solo all’inizio del percorso, con la speranza di avere intrapreso il percorso giusto e che presto i risultati possano arrivare.
Non tutte le storie come questa, però evolvono nello stesso modo: e i ragazzi di tante famiglie che non riescono a mettere in campo quantità di energie come quelle segnalate? Che ne sarà di loro?

*Il DSM-5 è la quinta edizione del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, ovvero la più recente versione del Manuale Diagnostico e Statistico dell’APA, l’Associazione Americana degli Psicologi e Psichiatri.

Presidente dell’AIFA Campania (l’AIFA è l’Associazione Italiana Famiglie ADHD-disturbo da deficit di attenzione e iperattività). L’AIFA Campania aderisce alla FISH Regionale (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

Sull’ADHD
Il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD: Attention Deficit Hyperactivity Disorder), viene definito da Pietro Panei e Andrea Geraci del Dipartimento del Farmaco dell’Istituto Superiore di Sanità come «un disordine dello sviluppo neuropsichico del bambino e dell’adolescente, caratterizzato da inattenzione e impulsività/iperattività» («Notiziario dell’ISS-Istituto Superiore di Sanità», vol. 22, n. 1, gennaio 2009). Tra le altre cose, esso impedisce, a chi ne soffre, di concentrarsi e focalizzarsi su un’attività, con possibili pesanti ricadute sul rendimento scolastico e sul funzionamento sociale. Non dipende da un deficit cognitivo (ritardo mentale) ed è uno dei più comuni disturbi dell’infanzia.
A Vienna, il ventitreesimo Congresso dell’EPA, l’Associazione Europea di Psichiatria, celebratosi dal 29 al 31 marzo 2015, riunendo esperti da 88 diversi Paesi, membri di 37 Enti Nazionali, in rappresentanza di oltre 78.500 psichiatri europei e mondiali, è emerso che l’ADHD ha un impatto sul 5% dei giovani, vale a dire il tasso più alto in assoluto tra i disturbi in età infantile e adolescenziale (fonte: «ADN Kronos», 29 marzo 2015).
In Italia uno dei più recenti studi – durato quattro anni – ha rilevato una prevalenza dell’1,2% di questa patologia nella popolazione di età compresa tra i 6 e i 18 anni («Medico e Bambino», 2012). E si continua a scontare l’arretratezza culturale degli anni precedenti al 2007, quando molto spesso il disturbo era sottodiagnosticato, se non addirittura ignorato.
L’ADHD, infine, si protrae anche all’età adulta tra il 30 e il 50% dei casi (fonte: «ADHD in pratica»), se è vero che una percentuale significativa dei giovani con ADHD e le loro famiglie necessitano anche in età adulta di terapie e supporto continui da parte degli operatori sanitari.
Per ogni altro approfondimento accedere al sito dell’AIFA.

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