Autismo: comprendere la gravita della situazione e fare qualcosa subito

«Ciò che dovrebbe insegnarci il pianto a dirotto di quella mamma, di fronte al rischio di sospensione del servizio di aiuto alla figlia con autismo – scrivono dalla Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle Loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia – non è la compassione, ma la convinzione che le varie Istituzioni Amministrative e Sanitarie della nostra Regione devono rapidamente promuovere servizi concreti, misti fra privato sociale e pubblico, con tariffe eque e snellezza burocratica, perché l’autismo non aspetta, ma ci impone di essere seri, veri, efficienti e onesti»

Fotografia di una donna nell'oscuritàIl caso della mamma friulana che piange per la sospensione del servizio di aiuto alla propria figlia con autismo, a causa dei ritardi nei pagamenti dell’azienda sanitaria a una struttura privata del territorio [Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, N.d.R.], impone una serie di riflessioni alla nostra Consulta [Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle Loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, N.d.R.], assieme all’associazione ProgettoAutismo FVG.

La prima riguarda la carenza o la mancanza di servizi per l’autismo sul territorio friulano: tale problematica non è certo solo regionale, ma questo non ci conforta. Mancano buoni servizi erogati con continuità, sia per i bambini sia per i ragazzi. Non parliamo poi, del trattamento riservato agli adulti o al cosiddetto “Dopo di Noi”. Tale situazione è molto grave e riguarda centinaia di persone.
Tutto questo è inaccettabile, perché crea monopoli di servizi, non sempre di qualità. Pertanto la Regione Friuli Venezia Giulia, le Aziende Sanitarie e i Comuni dovrebbero essere impegnati con decisione e concretezza a far crescere nuove realtà pubbliche e di privato sociale, con standard tariffari equi, che possano erogare servizi a una realtà che, se trascurata, rischia di implodere con conseguenze devastanti per tutti.

L’autismo non è una disabilità che si può gestire solo in famiglia: è una condizione grave, che occupa le famiglie ventiquattr’ore su ventiquattro. Molti sono costretti sempre a casa, perché non hanno avuto le necessarie ore di riabilitazione o perché il loro figlio non può frequentare i Centri Diurni, non sempre attrezzati ad accoglierlo.
Quello che ci preoccupa, è la difficoltà di comprensione – da parte di coloro che sono preposti all’attuazione dei piani sociosanitari – della gravità delle condizioni di chi vive l’autismo: noi genitori, abbiamo bisogno di Istituzioni che capiscano a fondo i nostri problemi.
Ai politici diciamo che non basta affermare che i fondi sono pochi: interroghiamoci seriamente se questi soldi siano piuttosto spesi bene, in progetti anche coraggiosi, in grado di soddisfare quanto chiede il territorio.
Ci appelliamo dunque alla serietà dei funzionari che presiedono i territori: siete voi l’ago della bilancia e se mancate nei controlli e nell’efficienza a promuovere nuovi servizi, saltano i cardini che tengono in piedi le porte delle nostre case dell’autismo.

Mettere la testa sotto la sabbia, contrapporsi sterilmente e rigidamente ad ogni novità e ad ogni richiesta legittima, senza dialogare e proporre soluzioni alternative, non aiuterà nessuno.
Ciò che dovrebbe insegnarci il pianto a dirotto di quella mamma non è la compassione, ma la convinzione che in Friuli Venezia Giulia ci vuole velocemente l’istituzione di una task force di rete, con le Associazioni di persone con disabilità che la nostra Consulta rappresenta, anche nell’àmbito del Tavolo Tecnico che si sta per aprire in sede regionale.
Le Istituzioni regionali, le UTI [Unità Territoriali Intercomunali, N.d.R.] e i Comuni, assieme alle Aziende Sanitarie, si occupino davvero di promuovere servizi concreti, misti fra privato sociale e pubblico, con tariffe eque monitorate dalla Regione per efficacia ed efficienza. servizi innovativi che possano essere sperimentati con snellezza burocratica, e con carichi economici sostenibili, perché l’autismo non aspetta, l’autismo non ci permette di fare con calma, l’autismo ci impone di essere seri, veri, efficienti e onesti.

Riflessioni espresse insieme allAssociazione ProgettoAutismo FVG.

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