Viaggio in Giappone

«Ma una persona con disabilità moderata o grave – si chiede Simone Fanti – può visitare la terra dei Samurai, dei lottatori di sumo, dei manga, degli anime, dei templi di Kyoto? La terra che oltre settant’anni fa è stata oltraggiata e violata dalle testate nucleari? Io ci ho provato, aggregandomi a un gruppo di altri turisti con disabilità in viaggio con la Cooperativa Sociale Concrete ONLUS»

Gabriele Santi e Massimiliano Botti in Giappone (foto di Simone Fanti)

Foto di gruppo in Giappone, per Gabriele Santi e Massimiliano Botti, due turisti italiani con disabilità (foto di Simone Fanti)

Visitare il Giappone è per molti un sogno, il viaggio della vita. Le oltre dodici ore di volo che diventano diciotto se si fa uno scalo, le barriere linguistiche e culturali e il timore relativo all’accessibilità (oltre ovviamente al costo elevato della destinazione) costituiscono un freno. Ma una persona con disabilità moderata o grave può visitare la terra dei Samurai, dei lottatori di sumo, dei manga, degli anime, dei templi di Kyoto? La terra che oltre settant’anni fa è stata oltraggiata e violata dalle testate nucleari?
Chi scrive ci ha provato, aggregandosi a un gruppo di altri turisti con disabilità in viaggio con la Cooperativa Sociale Concrete ONLUS. E così mi sono trovato tra un tifoso del Bologna e uno della Fiorentina, rispettivamente con tetraparesi spastica e sclerosi multipla, a vedere l’altro mondo per eccellenza, in uno dei periodi più belli dell’anno, quello che corrisponde alla fioritura dei ciliegi e dei peschi, con le loro varietà di colori che spaziano dal rosa acceso e stemperato al bianco intenso.

Rispondo alla domanda sull’accessibilità prima di addentrarmi a parlare del percorso umano che ho vissuto. Il Giappone è accessibile? Sotto molto punti di vista sì, ma permangono alcuni ostacoli.
Ci sono pochi gradini in strada (salvo per ascendere ad alcuni templi più antichi), molti mezzi di trasporto pubblico ben equipaggiati (in particolare la metropolitana delle grandi città e i bus con rampe, mentre la flotta dei taxi non mi è sembrata particolarmente adatta al trasporto disabili, con vetture troppo piccole e senza ausili), una grande gentilezza delle persone disponibili ovunque ad aiutare o addirittura ad accompagnarci a destinazione per non farci sbagliare fermata. Tanti anche i bagni pubblici accessibili disponibili nei principali luoghi di visita.
Più difficile invece la situazione alberghiera, con poche camere per disabili, di solito piccole e con sovrapprezzo. Alberghi con oltre mille camere, ad esempio, ne avevano una sola adatta, ma non completamente accessoriata (con la doccia a pavimento, per esempio) per persone disabili. Come capita spesso ci si deve arrangiare, rinunciando a qualche comodità casalinga e attrezzandosi adeguatamente, come ha fatto Massimiliano Botti di Prato, 43 anni e un lavoro in una maison di moda, con carrozzina elettrica, manuale e una comoda da viaggio “scomodissima” – a dir la verità – per la sua mole rubaspazio all’interno dell’angusto pulmino, diventato accessibile grazie a due rampe portatili e dopo avere tolto un paio di sedili. Tanto da potere ospitare la carrozzina elettronica di Massimiliano che, dopo l’ennesima ricaduta di qualche anno fa, non muove più nessun arto, salvo un piccolo movimento residuo del braccio destro.
Una persona intimorita dalla vita e da quello che il destino ha scritto per lei, che però ha trovato il coraggio di buttarsi in un’avventura di vita unica, lontano da casa, e di affidarsi alle mani e alle cure di Claudio Fontana, responsabile di Concrete e un passato da direttore del Centro Studi all’interno della Fondazione Don Gnocchi di Milano, e di Davide, suo accompagnatore ufficiale. Da loro dipendeva in tutto, perché certe forme di sclerosi multipla non perdonano e si accaniscono, “divorando”, ad ogni recrudescenza, abilità sempre maggiori.
La scoperta di questa malattia è stata parte del mio viaggio. Toccare con mano i suoi esiti, le peculiarità dei sintomi della sclerosi su persone diverse, mi ha scosso.
Mi sono confrontato spesso con gli amici di ScleroWeb [canale web tv fatto dalla voce di una serie di malati di sclerosi multipla, N.d.R.] e con Antonella Ferrari, l’attrice e amica di cui abbiamo spesso parlato, ma “conviverci” per qualche giorno è diverso. Io a “giocare” con le bacchette per alimentarmi e Massimiliano ad essere imboccato. Ho provato imbarazzo per le mie abilità residue.

Massimiliano come Gabriele Santi, 56 anni di Minerbio (Bologna) con tetraparesi spastica, un cervello fine e arguto racchiuso in un corpo minuto e quasi avviluppato su se stesso. Immobile dalla nascita. Curioso, ma intimorito dal chiedere, silenzioso e riflessivo, sempre pronto alla battuta sagace. «Dipendo dagli altri – mi ha raccontato davanti a un bicchiere di whisky giapponese – fin dalla nascita. Prima erano le dolci mani di mia madre a prendersi cura di me, poi dai trent’anni quelle di estranei. Amorose si, ma non materne».
Quante volte Gabriele ha alzato gli occhi per contemplare il cielo terso, il profilo del monte Fuji, i visi mostruosi dei guardiani dei templi, i neon e le luci abbaglianti di Akihabara, uno dei quartieri più suggestivi di Tokyo? Il suo sguardo limpido e la sua risata fragorosa sono uno dei ricordi che conservo di questo viaggio.

Testo già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» (con il titolo “In viaggio (in Giappone) con la sclerosi multipla”). Viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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