Ha scritto Manuela, mamma di Simone: «Attraverso questo libro io, come mamma, e Parent Project, come Associazione, vogliamo fare appello all’antico ruolo che rivestivano le fiabe: insegnare ai bambini a esorcizzare le loro paure, a conoscerle, ad affrontarle, a sapere di cosa si sta parlando. Senza nascondere nulla. Aprendo loro gli occhi sulla diversità altrui».
Il libro illustrato di cui si parla è Il volo di Pon Pon. Il pinguino che trovò il suo modo di volare, con testi di Hervé Stevenin e immagini di Silvia Vignono, ed è nato appunto dall’idea di una madre che, a un certo punto della propria vita, si è trovata a fare i conti con la diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne del proprio bimbo. Si tratta di una pubblicazione che vuole rappresentare un messaggio di speranza per tutti i bimbi come Simone e per le loro famiglie e anche un messaggio per i genitori, per imparare a sorridere e a sperare, per superare i propri limiti e le proprie difficoltà serenamente e senza perdere entusiasmo e voglia di vivere.
Gli Autori del Volo di Pon Pon hanno scelto di donare la loro opera alla famiglia di Simone, per contribuire a sostenere la ricerca sulla distrofia di Duchenne e su quella di Becker e il testo verrà utilizzato da Parent Project – la nota Associazione che raggruppa i genitori di bambini e ragazzi con quelle forme di distrofie, impegnata da vent’anni nel supporto alla ricerca scientifica e nel sostegno alle famiglie – anche nell’àmbito del lavoro dei propri Centri Ascolto Duchenne presso le scuole, come strumento di riflessione all’interno di incontri di educazione alla diversità.
Attorno a quel libro, domenica 4 giugno ruoterà un doppio evento in programma presso il parco del Camping di Arvier, in Valle d’Aosta (ore 16), intitolato Il volo di Pon Pon: un libro e uno spettacolo per parlare di diversità e resilienza.
Infatti, dopo la presentazione del volume, la storia di Pon Pon verrà raccontata nella performance intitolata Pon Pon a teatro! dai bambini del Laboratorio di Propedeutica Teatrale di Paola Corti (Associazione Teatro del Mondo) Allons enfants! Joueon au théâtre, svoltosi nei mesi scorsi, in collaborazione con il Comune e con la Biblioteca di Arvier, e centrato su una recita delicata e sensibile, voluta per raccontare la distrofia di Duchenne.
Per l’occasione Il volo di Pon Pon sarà in distribuzione, in cambio di offerte a favore di Parent Project e il ricavato sosterrà il progetto di ricerca riguardante L’utilizzo di cellule di Sertoli microincapsulate nella distrofia muscolare di Duchenne, coordinato da Guglielmo Sorci dell’Università di Perugia.
Da ricordare in conclusione che l’evento si avvarrà del patrocinio del Comune e della Biblioteca di Arvier, oltreché del CSV (Coordinamento Solidarietà Valle d’Aosta). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).
