Cresce il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari

«In quest’anno il CAMN è cresciuto e oggi vi aderiscono ben diciannove associazioni e gruppi che si occupano di malattie neuromuscolari, con il sostegno partecipato e presente dell’Alleanza Neuromuscolare (AIM, ASNP e Telethon). La strada è lunga, ma uniti come vogliamo essere, riusciremo a migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari»: lo dichiara Maria Letizia Solinas, portavoce del Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari, nato un anno fa e presente in questi giorni al Congresso Nazionale dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia)

Bimba affetta da SMA, insieme al fratellino

Una bimba affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), insieme al fratellino

Il 17° Congresso Nazionale dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia), che prende il via oggi, 1° giugno a Siracusa, e si concluderà sabato 3 giugno, si pone l’obiettivo di presentare a tutti coloro che fanno parte di gruppi italiani e stranieri che svolgono assistenza e ricerca nel campo delle malattie muscolari novità ed aggiornamenti in tema di tecnologie diagnostiche, terapie, registri di malattia, biobanche, attività fisica e malattie muscolari, invecchiamento muscolare, progetti scientifici collaborativi, rapporti tra i centri di riferimento, le istituzioni e le associazioni dei pazienti. E come lo scorso anno, quando fu proprio il Congresso dell’AIM ad offrire l’occasione per la presentazione ufficiale del CAMN (Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari) (se ne legga anche nel nostro giornale), quest’ultimo partecipa all’evento anche questa volta, rappresentato in particolare dalla sua portavoce Maria Letizia Solinas.
«In quest’anno – spiega la stessa Solinas – il Coordinamento è cresciuto e oggi vi aderiscono ben diciannove associazioni e gruppi che si occupano di malattie neuromuscolari, con il sostegno molto partecipato e presente dell’Alleanza Neuromuscolare (AIM, ASNP-Associazione Italiana Sistema Nervosop Periferico, Telethon) vicina al Coordinamento fin dall’inizio. Ringrazio tutte queste realtà per la fiducia e il supporto reciproco concreto, per l’impegno. La strada per raggiungere gli obiettivi che ci siamo prefissati è lunga, ma uniti come stiamo dimostrando di poter e soprattutto voler essere riusciremo a migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari».

Su tale linea, e tra i vari incontri di Siracusa aperti a numerosi specialisti delle varie patologie muscolari, va segnalata in particolare la Tavola Rotonda con le Associazioni, dedicata quest’anno al tema Clinici e ruolo delle Associazioni di pazienti: stato dell’arte e nuove prospettive di collaborazione, voluta con l’obiettivo di facilitare i rapporti e le relazioni tra clinici e Associazioni di pazienti, nella prospettiva di una migliore gestione della situazione riguardante persone con distrofie muscolari, miopatie, malattie del motoneurone (SMA e SLA) e neuropatie disimmuni e genetiche. (S.B.)

Sull’home page del sito dell’AIM è disponibile il programma completo del Congresso di Siracusa. Per approfondimenti sul CAMN, accedere alla pagina dedicata nel sito della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Per ulteriori informazioni: Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM (riferimento: Crizia Narduzzo), commissionemedica@uildm.it; Maria Letizia Solinas, marialetizia.solinas@email.it.

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