Friuli Venezia Giulia: è nata la Rete per le Malattie Neuromuscolari

«Dopo anni di battaglie da parte dei pazienti, il Friuli Venezia Giulia ha l’opportunità di fare finalmente un grosso passo avanti nella gestione delle malattie neuromuscolari. È un’occasione che non possiamo perdere. Si tratta ora di compiere gli ultimi passi, arrivando senza ulteriori ritardi all’istituzione nell’àmbito del Sistema Sanitario Regionale di una Rete dedicata in modo specifico a queste patologie.»: era stata questa – come avevamo riferito su queste stesse pagine – la sostanza dell’appello rivolto nello scorso mese di aprile alla Regione Friuli Venezia Giulia, da parte di Daniela Campigotto, presidente della UILDM di Udine (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), durante l’Assemblea dei Soci di quest’ultima Associazione.
Oggi quell’appello è stato pienamente accolto, se è vero che l’auspicata Rete per le Malattie Neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali-SMA e altre) e per la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è effettivamente nata, come deciso in maggio dalla Giunta Regionale del Friuli Venezia Giulia, al termine di un lavoro preparatorio che ha visto dialogare positivamente medici specialisti, funzionari della Regione e rappresentanti delle Sezioni territoriali di UILDM e AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).
Il relativo documento approvato – su proposta di Maria Sandra Telesca, assessore regionale alla Salute – rappresenta quindi un riconoscimento ufficiale all’interno dell’organizzazione sanitaria regionale della specificità e complessità di queste patologie, cui va data una risposta più adeguata in termini di presa in carico e assistenza ospedaliera e territoriale.

I nodi principali della Rete saranno dunque il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Neuromuscolari (CRN) e i Gruppi Integrati Neuromuscolari (GIN), il primo dei quali verrà istituito presso la Neurologia dell’Azienda Sanitaria Universitaria di Udine e sarà costituito da un gruppo multiprofessionale, che coinvolgerà specialisti di diverse discipline, vedrà la partecipazione di un rappresentante delle Associazioni dei pazienti e potrà contare su un infermiere “case manager” dedicato e su una segreteria con un numero verde regionale.
Lo stesso CRN, inoltre – che gestirà un Registro Regionale dei pazienti con malattie neuromuscolari – farà da punto di riferimento per le attività diagnostiche specialistiche, per le terapie mediche sperimentali o interventistiche ad alto costo, per la definizione di protocolli assistenziali e di ricerca comuni e per pianificare gli interventi di formazione e informazione nei confronti degli operatori, dei caregiver e della cittadinanza.
La presa in carico sul territorio sarà assicurata invece dai GIN, che verranno organizzati all’interno di ogni Azienda Sanitaria. Anche in questo caso i gruppi avranno un carattere multidisciplinare e oltre a specialisti ospedalieri, comprenderanno un medico e un infermiere distrettuale, dal momento che uno degli obiettivi della Rete è anche quello di migliorare l’integrazione e la collaborazione tra strutture ospedaliere e territoriali e con i medici di medicina generale, per garantire una reale continuità delle cure.
In tal senso, uno strumento importante per assicurare l’effettivo dialogo di tutti i livelli della Rete sarà la cartella clinica integrata, che dovrà essere accessibile a tutti gli operatori coinvolti e nella quale dovranno essere via via inseriti e aggiornati tutti i dati sanitari e sociosanitari del paziente.
E ancora, verranno definiti alcuni aspetti del protocollo da seguire nei casi di emergenza, stabilendo, per esempio, che in caso di impossibilità a comunicare del paziente, il familiare o il caregiver dovranno poterlo accompagnare sull’ambulanza durante il trasporto.
La Rete, infine, valorizza esplicitamente il ruolo delle Associazioni di volontariato, che parteciperanno alla pianificazione delle attività necessarie per la presa in carico dei pazienti e il cui ruolo di supporto e sostegno ai pazienti viene pertanto formalmente riconosciuto.
E del resto, il processo che ha visto l’avvio del Tavolo Regionale da cui è nata la Rete è partito proprio su sollecitazione della citata UILDM di Udine e grazie al contributo fornito ai lavori anche dalle UILDM di Gorizia e Pordenone, oltre che dall’AISLA, un impegno fondamentale per favorire un buon esito dei lavori preparatori.

Proprio i Presidenti delle UILDM del Friuli Venezia Giulia sottolineano per altro come il traguardo raggiunto, per quanto importante, sia, in realtà, solo un punto di partenza. «Affinché la Rete si costituisca e lavori al meglio – commentano infatti – ci vorranno mesi e l’impegno di tutti. Per questo da domani siamo già pronti a rimboccarci le maniche e a fare tutto quello che è nelle nostre possibilità per arrivare a questo risultato, nell’interesse dei pazienti e delle loro famiglie». (S.B.)