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Disabilità in Sicilia: molto fumo, ma poche e confuse idee

Viso di uomo con mano sul volto ed espressione di sconforto«La battaglia sui diritti non può e non deve diventare un “talent show”», aveva dichiarato qualche tempo fa Giuseppe Giardina, presidente dell’ANFFAS Sicilia (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), come riportato dal nostro giornale. E invece… Invece in Sicilia, a quanto pare, le politiche sulla disabilità sembrano proprio assomigliare a un talent show, del quale però sono in pochi a comprendere il funzionamento!
Per capire cosa stia esattamente succedendo, ci affidiamo ancora al Presidente dell’ANFFAS Regionale, il quale informa innanzitutto che «il 12 giugno scorso siamo stati convocati e riuniti con altri Enti del comparto disabilità presso il Dipartimento Regionale della Famiglia e delle Politiche Sociali e del Lavoro, e in tale sede è stato coralmente richiesto al Governo dell’Isola, nella persona dell’Assessore alla Famiglia e alle Politiche Sociali Carmencita Mangano, di predisporre una circolare di chiarimento da inviare a tutte le Aziende Sanitarie Provinciali e a tutti i Comuni, per porre finalmente fine alla perdurante confusione applicativa seguita ai provvedimenti emanati in questi mesi».
È dallo scorso mese di marzo, infatti, che si è assistito a un vero e proprio “bombardamento” di provvedimenti, tanto da far pensare che la disabilità si sia collocata in questo periodo al primo posto nell’agenda di governo della politica siciliana. A tal proposito, Giardina pone un paio di quesiti dal taglio del tutto retorico. «Forse qualcuno – annota – a partire dal governatore Rosario Crocetta, desidera finalmente mostrare contrizione e penitenza per le “disattenzioni” perpetrate nei confronti delle persone con disabilità e dei loro familiari negli anni precedenti? O forse si è voluto dare finalmente risposta ad anni e anni di battaglie e denunce da parte del movimento siciliano delle Associazioni che rappresentano le persone con disabilità e le loro famiglie, a partire dalla storica figura dello scomparso Salvatore Crispi, per passare poi a quanto posto in essere dall’ANFFAS, nonché dal Forum del Terzo Settore e da tante altre meritorie organizzazioni?».
Ebbene, la risposta, secondo Giardina è ben altra: «Nulla di tutto ciò. Solo il clamore mediatico che i fratelli Pellegrino sono stati capaci di creare attorno al loro caso è riuscito a smuovere le acque [il riferimento è alla vicenda dei fratelli Gianluca e Alessio Pellegrino, che aveva portato a due video trasmessi dal programma televisivo “Le iene” e a una manifestazione di piazza, cui aveva partecipato anche il regista e conduttore televisivo e radiofonico Pif, N.d.R.]».

«Dobbiamo quindi desumere – rileva il Presidente dell’ANFFAS Sicilia – che i drammatici problemi dei cittadini con disabilità e dei loro familiari in Sicilia possano vedere la giusta attenzione e le dovute risposte non già per il dialogo tra le Istituzioni e le organizzazioni rappresentative degli stessi, come per altro sancito dalla stessa Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma dalla capacità di singoli cittadini a suscitare “clamore mediatico”? Non solo tale modalità non è da noi condivisibile, ma è anche improduttiva e testimone di una “politica” di altri tempi! Oltretutto i rimedi posti in essere appaiono peggiori dei mali che volevano affrontare e risolvere! Infatti, la “fregola” nel “normare e regolamentare” l’emergenza solo per alcuni, anziché produrre aiuti concreti per tutte le persone con disabilità e loro famiglie, ha finito per creare “caos” rispetto a un sistema già confuso e approssimativo di suo, confusione che oggi pervade le stesse persone con disabilità, le loro famiglie e le loro organizzazioni di rappresentanza, ma crediamo anche tutti gli operatori del settore, a vario titolo deputati a dare attuazione ai controversi provvedimenti emanati dalla Regione».

Si parlava, a tal proposito di una sorta di “bombardamento normativo”, dall’inizio di marzo in poi, ed è proprio così, se è vero che dopo la Legge Regionale 4/17 (1° marzo), istitutiva di un «Fondo Regionale per la disabilità gravissima», sono arrivati i due Decreti attuativi (532/Gab del 31 marzo, poi modificato dal 545/Gab del 10 maggio), che ne avrebbero dovuto chiarire gli àmbiti e le modalità di attuazione.
Ma non solo: in seguito, infatti, sono arrivate anche la Legge Regionale 8/17 (9 maggio), che ha istituito un «Fondo Unico sulla Disabilità», e l’ancor più recente Circolare n. 45033 del 31 maggio. «Tutti provvedimenti – sottolinea Giardina – intrisi di procedure farraginose e ricchi di incongruenze interne».

Di fronte a tutto ciò arriva una serie di precise richieste da parte dell’ANFFAS siciliana: «Chiediamo alla Regione (visto che non ci riusciamo con i canali ordinari) di rispondere pubblicamente e con chiarezza a mezzo stampa ai seguenti quesiti: le famiglie che sottoscrivono il patto di cura per avere accesso al beneficio economico (1.500 euro mensili per 12 mensilità), previsto per le persone con disabilità gravissima, rinunciano a qualsiasi altra forma di assistenza indiretta, come prevede espressamente il modello a tal fine predisposto dalla Regione? Tale somma è a vita oppure, come sembra scritto negli atti della Regione, va considerata solo come temporanea nelle more della predisposizione del progetto personalizzato? La suddetta somma è sottoposta all’ISEE [Indicatore della Situazione Economica Equivalente, N.d.R.]? E se sì, a quello ristretto o a quello familiare? E ancora, per le famiglie che non sottoscrivono il patto di cura, sarà redatto, come previsto, il PAI (Piano di Assistenza Individuale) e lo stesso conterrà, oltre alle misure economiche, anche i servizi sanitari, socio-sanitari e sociali? Per tutte le persone con disabilità e per i loro familiari che vivono in Sicilia e che non rientreranno tra i destinatari delle risorse previste per le persone con “gravissime disabilità”, che cosa prevede di fare la regione Sicilia?».
Di fronte a tanta confusione normativa, non si potrebbe essere più chiari! (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@anffasicilia.net.