7.000 chilometri per combattere la distrofia

Lo scorso anno era arrivato a Capo Nord, questa volta si è “limitato” ai confini nazionali, percorrendo però ben 7.000 chilometri alla guida della propria autovettura, senza utilizzare le autostrade. Il tutto, ancora una volta, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sua malattia rara, la calpainopatia, una delle principali distrofie muscolari dei cingoli, e per sostenere l’AICa3 (Associazione Italiana Calpaina 3), che se ne occupa espressamente. Ora Manuel Giuge sta per arrivare alla Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), dove domani, 21 giugno, il suo “tour” si concluderà

Manuel Giuge

Manuel Giuge durante una delle tappe del suo “tour” di 7.000 chilometri in varie parti d’Italia

Lo scorso anno, come avevamo raccontato a suo tempo, Manuel Giuge aveva raggiunto in solitaria Capo Nord, questa volta si è “limitato” ai confini nazionali, percorrendo però ben 7.000 chilometri, sempre in solitaria, alla guida della propria autovettura, senza utilizzare le autostrade. Il tutto, ancora una volta, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sua malattia rara, la calpainopatia (deficit di calpaina-3) – una delle principali forme tra le distrofie muscolari dei cingoli (LGMDs), gruppo eterogeneo di malattie geneticamente determinate, dal decorso clinico estremamente variabile – e per sostenere l’AICa3 (Associazione Italiana Calpaina 3), che se ne occupa espressamente.

Partito dunque il 2 giugno da Mestre, la sua città, il trentenne Giuge ha fatto tappa a Genova, Firenze, Napoli, Brindisi («città – ricorda – in cui sono stato per incoraggiare una “compagna di distrofia” a non arrendersi»), Santa Maria di Leuca, Palermo e Olbia.
Ora il suo “tour” sta per concludersi, ciò che avverrà domani, 21 giugno, alla Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), accolto da Bruno Kullmann, presidente di AICa3 e da Maria Grazia D’Angelo, responsabile dell’Unità Operativa di Riabilitazione delle Malattie Neuromuscolari dell’Istituto Eugenio Medea. E sarà una bella occasione per raccontare la propria avventura ai bambini e ragazzi della struttura.
L’Istituto Medea, va ricordato, è impegnato nella definizione di protocolli di monitoraggio clinico, utili a definire meglio sia lo studio delle cause della calpainopatia, sia la sua storia naturale, con l’obiettivo di partecipare alla messa a punto di sperimentazioni cliniche volte al miglioramento della cura e delle prospettive terapeutiche e riabilitative. Con esso l’AICa3 ha avviato una solida collaborazione.

«Ciò che la malattia, fortunatamente, non è riuscita a portarmi via – racconta Giuge – è la gioia di viaggiare. Ho la voglia, come credo sia normale, di avere una speranza! Ho voglia che qualcuno metta mano alla ricerca su questa malattia che già di per sé fa schifo e che per di più è rara. Per fortuna quel qualcuno c’è!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it (Cristina Trombetti).

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